NIPACE, una ayuda necesaria.

                 Niños-con-Parálisis-Cerebral eso es: NIPACE. La Fundación NIPACE, es la Asociación sin ánimo de lucro y de carácter nacional que viene prestando servicio de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores desde el año 2004.

               A este tipo de enfermedades, algunos las llaman "raras". "Para las enfermedades raras se había escogido un día "raro", que era el 29 de febrero.  Claro que al darse cada 4 años, no podía abandonarse 4 años a los pacientes, porque además bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica no tiene interés en investigar, desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Y eso es justo lo que necesitan los pacientes con esas enfermedades.  Y es que las farmacéuticas no arriesgan porque si no hay ventas de un medicamento, tendrían pérdidas. Los posibles medicamentos necesarios, si falta esa iniciativa, quedan "huérfanos".  

             Cada año el 28 ó 29de febrero, celebra la FEDER, el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. www.enfermedades-raras.org. Intenta concienciar a la gente, para que presione a los gobiernos para que incentiven o subvencionen a las compañías farmacéuticas, con el fin de que desarrollen medicamentos para estas enfermedades. Este año lanzó la campaña con el lema : "creando redes de esperanza". Escribí de ello el 5 de marzo:

http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/03/para-las-enfermedades-raras-un-dia-raro.html#comment-form

               Un amigo hizo dos puntualizaciones que transcribo y agradezco: "Echo en falta la educación de la sociedad, en las relaciones de estos niños con los sanos y de estas familias con las que se consideran normales. Los contactos suelen ser cada vez más esporádicos, espaciados hasta ser meramente casuales. No hay empatía. Otro problema que quiero señalar es el problema de los padres para compatibilizar su trabajo o su vida laboral con la atención que precisan para llevarlos al médico, colegio etc. En cuanto crecen un poco, ni los abuelos pueden ayudar, aunque quieran".

               Ese amigo, sabía de qué hablaba. No es lo mismo imaginar las cosas que conocerlas.  Si uno conoce, por experiencia propia o porque tiene amigos con niños con alguna forma de parálisis cerebral, ya saben de qué hablo. Cada uno tiene su historia que ha marcado, en mayor o menor medida a su entorno familiar. Toda la familia aporta su calor humano para apoyar a los niños con algún tipo de problema neuronal. Saben, pues, que toda ayuda es necesaria, porque todo lo que se haga por ellos es poco. Por eso necesitan una organización y una  ayuda más cercana y especifica.

              La Fundación NIPACE, ayuda a los niños con Parálisis Cerebral (www-fundacion nipace.org/). Realizan ejercicios y tratamientos muy positivos y muy dependientes.

              Pueden ver en el vídeo algunos momentos de rehabilitación de los pequeños grandes luchadores de la vida:

                   NIPACE, además de aunar rehabilitación, tecnología y tratamiento, también quiere concienciar para mejor ayudar. Ya desde junio pusieron en marcha una campaña www.yodoyelpaso.org. Desean que la gente conozca, se acerque y ayude y si es posible se haga socio. Eso es dar un paso más, muy importante.

                  En esa campaña han querido implicar a TODOS. Primero a los de dentro: familiares y niños. Luego, al público en general.

                   En Guadalajara han hecho mucho y se ha notado especialmente. Algunos padres y madres y sus hijos se han implicado. Han ayudado y colaborado en VIDEOS que han sido editados. Llevan cariño, gusto y sentimiento. Quieren que la organización se conozca y se dé a conocer el día a día de sus hijos. "Tenemos nuestra historia, tenemos nuestras alas".  Los videos  también están disponibles para ayudar. Lo que yo he visto, me encanta.

                  Cada uno a su manera, -todos-  intentan la inclusión de estas personas, para que en el futuro  dejen de ser invisibles para la sociedad y para los medios de comunicación.

                  Recordemos que la Sede de Nipace en Guadalajara  está en la Calle de Francisco Aritio, 66 local 17, 19004 Guadalajara. Son muchas y muy importantes las entidades que colaboran con Nipace y con todo, siempre la necesidad es mayor.

                   Es de destacar que Nipace en Guadalajara, para rehabilitar a niños con parálisis cerebral, está utilizando los trajes Therasuit de los que fueron pioneros en el ámbito nacional y la máquina Lokomat.  Gracias a la colaboración de Ibercaja, en el Proyecto de la Fundación Nipace del exoesqueleto Ekso Bionics destinado a personas con debilidad o pérdida permanente de la funcionalidad en miembros inferiores derivadas de diversas patologías neurológicas, cada vez llega a más.

                 Toda la ayuda es bienvenida, sea en forma de música, animación o cómicos.

                 Durante las Ferias y Fiestas de Guadalajara se han movilizado. Han montado una Carpa  de VERMUT SOLIDARIO, Nipace y Stromboli, en el Parque de la Concordia, del 12 al 16, y desde las 12 hasta las 16 horas.   Gracias a los colaboradores, y atendida por voluntarios, que ofrecían, bebidas, jamón y gambas, además de música en directo, y un muestrario de regalos para grandes y pequeños. Acompañó el buen tiempo y la respuesta de guadalajareños y visitantes, ha sido, según he podido apreciar, muy abundante y solidaria.

                El 24 de septiembre 2016 otro empujón con La III RUTA MOTERA. Con 177 moteros  "disfrutamos de una estupenda jornada que concluyó con un “gran empujón” para continuar con la labor de la Fundación Nipace Guadalaja. Gracias a los  Ángeles Guardianes APM Guadalajara por impulsar esta Ruta Motera". 

                 En la misma línea de ayuda, se anuncia para octubre, un CONCIRTO BENEFICO A FAVOR DE NIPACE.

                 Las familias y responsables de NIPACE, han desplegado toda su simpatía y persuasión, para implicar, primero al Ayuntamiento y responsables del Teatro Buero de nuestra ciudad. Simultáneamente, y con el mismo acierto, a la Directora,  y componentes de la Directiva del Coro Ciudad de Guadalajara, de la Escolanía Ciudad de Guadalajara y Banda de Música  FEPROBAN. Hay que señalar que algunos componentes de NIPACE también forman parte de estas agrupaciones musicales y la colaboración estaba garantizada.

               La conocida Directora Elisa Gómez, ha escogido un sugerente repertorio capaz de agradar a los niños y a los adultos. Quiere reunir en el Teatro a los amantes de la música y a quienes sientan el interés por ayudar en esta causa tan hermosa. El cartel anunciador ya está editado y no deja lugar a dudas: "MUSICA EN POSITIVO".

               El Concierto tendrá lugar el 28 de octubre a las 20 horas.  Las entradas ya están a la venta. Dado el interés que ha despertado este Concierto, será bueno no aguardar al último momento. Seguro que será algo especial, tanto por el cariño con que se está preparando, como por la causa y destino de los beneficios.

                  Si Guadalajara responde como se espera, habrá  dado un gran paso solidario en la línea de la www.yodoyelpaso.org.  Investigadores y pacientes, familiares y amigos presionarán conjuntamente para concienciar a las autoridades y a la sociedad para que  se siga investigando y aportando fondos para quien tanta ayuda necesita.

                 Hay que decirle a los gobiernos y a las empresas farmacéuticas,  que cambien la idea de que los Medicamentos son Huérfanos, porque no tienen muchos destinatarios,  al contrario...los Huerfanos son los enfermos, sin un medicamento. Hay que primar a "las personas", no a los "beneficios" de las empresas.

            Termino afirmando que esas enfermedades desconocidas son, por lo general, graves e invalidantes y en la mayoría de los casos  crónicas y degenerativas.  Suelen aparecer antes de los 2 años y de una forma u otra, van a ser personas dependientes mientras vivan. Hay que dar un paso, antes de que sea tarde, comprometerse y presionar a los gobiernos para que aporten fondos para la investigación y mejora de la vida de estos niños y su familia.

                  Cuando, después de un largo peregrinaje por médicos y centros, les diagnostican la enfermedad de su hijo/a, el mundo se les vienen encima. Tener un hijo enfermo no es un drama. "El drama es que te digan que no hay nada que hacer" como  dijo Beatriz Fernández, (Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016  celebrado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) el  4 de marzo).  

                Si uno es capaz de entenderlo o tiene algún niño/a en esta situación, la realidad es : «No necesitamos consuelo, sino herramientas» es decir, "medios y solidaridad". De forma valiente, ella, denunció "el desmantelamiento de los fondos de cohesión, la falta de recursos" y los vacíos del SNS "para familias como nosotros".

               No necesitan compasión sino medios y solidaridad. No es lo mismo imaginar las cosas que conocerlas desde dentro. Sería conveniente dar un paso, en la medida de su generosidad.

PUBLICADO EN:

ESPERANDO LA LUZ, 25-09-2016

http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/09/nipace-una-ayuda-necesaria.html

EL HERALDO DEL HENARES, 25-09-2016

http://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=31969

Vivir, sin fecha límite.

                     

          "Vivir sin fecha límite", la gran enseñanza de Marike Vervoort tras su  medalla de plata  en Rio. Los periódicos hablan de esta valiente mujer belga, que ya tenía otras dos medallas olímpicas. ¿Por qué?

           Porque a sus 37 años, esta medalla le suena a despedida. A. Contador dijo con razón: “cuando conseguir algo cuesta tanto, se saborea de forma especial”. Ella, ha dicho "He ganado una medalla de plata, pero este metal tiene otra cara, la del sufrimiento y la de decir adiós al deporte. Porque amo el deporte, el deporte es mi vida".

          Es una luchadora paralímpica que sabe de dificultades e incertidumbres, y que ha escogido una isla de Canarias, para vivir, porque esa temperatura le conviene y la ayuda. Vive, lucha y triunfa, pero ninguno de esos tres retos es fácil, para ella.

         "Nada que merezca la pena conocer puede ser enseñado" decía Oscar Wilde.  Por eso ella ha aprendido a trabajar duro, entrenar duro y vivir con dolor. Su padecimientos comenzaron a los 14 años. Una inflamación con dolor en un pie, permitió descubrir que padece una enfermedad degenerativa incurable. Hoy tiene la mitad inferior de su cuerpo paralizada,  visión reducida al 20%, y dolores insoportables, que le impiden descansar más de 10 minutos seguidos. "Han sido 23 años de "una batalla constante".

              Cuando vemos cualquiera de las modalidades de los Juegos Paralímpicos, quedamos admirados. Ni nos imaginamos la fuerza indomable de voluntad, las horas de entrenamiento de esos cuerpos maltrechos que se superan, y demuestran a sí mismos y a la sociedad, que son más fuertes que sus limitaciones, innatas o sobrevenidas.

            No es lo mismo contarlo que pasarlo o vivirlo y aprender  por ti mismo cómo afrontarlo. Los vemos, pero nos metemos poco en el día a día de su esfuerzo, y en sus impresionantes historias humanas. Hay que echarle  mucho coraje, no por mérito, sino por necesidad. Por si quedaba alguna duda, de que la cabeza y corazón priman sobre la anatomía del deportista, pregunta: "¿Conoces a alguien que necesite morfina para entrenar?".

            El silencio en el entorno, parece recordar  lo que decía Richard Branson: "no aprendes a caminar siguiendo reglas, sino andando y cayéndote". La autoeducación es el mejor aprendizaje. Ahí se encuentra el mejor antídoto contra el miedo y el secreto para ir viviendo. Es lo que ella hace.  

        

              Los espectadores olvidamos que también estos deportistas están sujetos a todo tipo de controles. Y fármacos como la morfina, solo lo pueden  tomar bajo estricta y expresa autorización médica. El control puede pasar a cualquier hora del día o de la noche. Todos lo acatan, por ser una de las normas que garantiza la pureza y la igualdad del deporte. Las  sanciones a las delegaciones de algún país o a los deportistas a quienes se detecte sustancias prohibidas, incluso después de  obtener medalla, son tajantes.

              Pero, hay más. Suele aceptarse -en general- que "Nadie es perfecto". "Nadie es perfecto" es el título del tercer libro del japonés Ototake Hirotada. Un hombre titulado, docente, periodista y presentador. Pero es además un hombre sin brazos y sin piernas. Dice de sí mismo que es una persona normal que tiene capacidades diferentes y se sorprende del el éxito de su libro: “Supongo que, como la mayoría de la gente no está acostumbrada a tratar con personas discapacitadas, muchos se sorprenden al ver lo normal que ha sido siempre mi vida”.

                 http://belmontajo.blogspot.com.es/2013/05/nadie-es-perfecto-con-vida-cualquier.html

                  Los atletas paralímpicos son normales, pero la mayoría de las limitaciones  son visibles. Algunas de esas limitaciones solo las conocen ellos mismos, su entorno familiar y los médicos. Sería bueno acercarse un poco más a ellas para entender su humanidad y valorar su esfuerzo.

                Hay, personas en sillas de ruedas, como  Marike Vervoort, que están a merced  de un botón y de los demás. Cuatro veces al día, una enfermera la visita y vela por su salud, la acompaña al baño, la asea o cambia de ropa. Si le sobreviene un ataque epiléptico, se cae. o el dolor es insoportable, tiene que pulsar el botón para pedir ayuda, en cualquier momento. Puede decirse que esa dependencia es una necesidad de supervivencia anterior y previa a todo el es fuerzo de entrenamiento atlético.

                Humanos y luchadores. Viven, sienten y son capaces de disfrutar y sonreír. "Quiero que la gente me recuerde como la mujer que también sonreía. Y que cuando sufro, sigo viendo las cosas buenas".

               Sean o no deportistas, depender a cada momento de los demás, solo lo valoran totalmente quienes tienen esa limitación por nacimiento, enfermedad, o traumatismo. El resto de humanos, podemos comprender pero... desde fuera...a años luz, y con respeto, aprendiendo de ellos, cuando nos acercamos o se acercan a nosotros. No es lo mismo ser el paciente, que el cuidador o el acompañante. Ellos, son y están las 24 horas, todos los días del año y todos los años. Pero su enfermedad progresa negativamente sin detenerse.

                Como cada paciente que lo necesita, pueden acudir a la unidad de dolor.  En esa unidad se trata de aliviar dolencias de todo tipo e intensidad, sean crónicas o no. Estas unidades y las de cuidados paliativos tratan de ayudar, con sensibilidad, respeto y con tratamientos especializados, los síntomas complejos que presentan los diferentes pacientes.

               A veces, al tratar de contar esa pequeña historia que apenas conocemos, algunos se saltan la normalidad para resaltar lo negativo, como si eso interesara más.

                 Del vivir y del morir...¿sin morbo?

                  "Mientras pensaba que estaba aprendiendo cómo vivir,-decía Leonardo da Vinci- he estado aprendiendo cómo morir". Sucede a todos, seamos o no conscientes.

                  Cualquiera persona, en cualquier momento, puede pensar en la muerte.   Independientemente de sus circunstancias personales, su educación y de sus creencias.

                  Si además hay limitaciones físicas o psíquicas, se tiene dolor, es normal necesitar ayuda médica y/o psicológica por depresión o por pensar en la muerte. La deportista flamenca (de Flandes) Vervoort, no es una excepción.

                  Como en Bélgica se ha legalizado la eutanasia, Vervoort  tramitó ya en 2008 la documentación que la autorizan a someterse a la eutanasia cuando ella lo decida. Al tener conocimiento de ese documento, algún medio ha visto un filón para el morbo. ¿De qué forma? Partiendo del dato publicado por un diario  belga, han sacado conclusiones.  Han convertido a la atleta belga en un símbolo para los defensores de la eutanasia, incluso un mes antes de comenzar los juegos. "Una atleta belga paralímpica piensa quitarse la vida tras los juegos".www.diariolaprovinciasj.com (4-8-2016).

                También de esta manera: "De los Juegos de Río a la eutanasia: la última carrera de Marieke Vervoort" .

http://deportes.elpais.com/deportes/2016/08/15/actualidad/1471268175_363552.html

                  Ella ha tenido que desmentir tajantemente esas noticias varias veces. La última el pasado día 11 de septiembre: "Por haber firmado los papeles de la eutanasia muchas personas piensan que yo quiero morir, pero no es verdad". "No quiero la eutanasia después de Río". No ha pensado en fecha alguna. Es una opción para cuando los dolores sean insoportables pero no tiene fecha de caducidad.


                      Vivir el día a día sin fecha límite.

                   Como cualquiera, apuesta por vivir el día a día sin fecha límite. Como deportista, no sabe hasta dónde puede llegar hasta que no supera tiempos, marcas, etapas, límites, fronteras que hasta  ayer parecían imposibles. Es una conquista.  Y como ser humano, igual: "Mientras haya buenos momentos, seguiré aquí y para cuando haya malos, tengo los papeles. No sé cuándo los usaré". "Si yo no tuviera los papeles de la eutanasia, creo que ya me habría suicidado porque es muy duro vivir con tanto dolor y sufrimiento y en esta inseguridad".

                  Tenerlos le dio cierta tranquilidad: "Ahora mi temor a la muerte se ha esfumado". Reconoce que aún no está lista para morir. "Los firmé en el año 2008 porque entonces tenía mucho, mucho dolor y no quiero vivir con un dolor insoportable. No quiero tener a una persona que me tenga que ayudar todo el día, por la mañana, por la tarde y por la noche. Yo quiero disfrutar de todos los pequeños momentos".

                  El ser humano es un misterio. A veces parece hundido y otras veces puede volar. A veces se siente solo, otras siente que no lo está ni en los momentos más duros. A veces necesita una palabra y un gesto de cariño, y otras le molesta todo.  A veces se desahoga gritando  y  otras susurrando a su mascota, Zen. A veces prefiere el silencio para  escuchar su corazón.

                    Todos estamos aquí para aprender. La naturaleza y las circunstancias personales, hacen que cada uno tenga un aprendizaje distinto. Después del verbo amar el verbo más solidario es ayudar. Todos tenemos esa capacidad. Al hacerlo descubrimos mundos nuevos, en nosotros y a nuestro alrededor.

                  Marike Vervoort también lo descubrió. Vino a España para dar una charla motivacional. Fue a Lanzarote para ayudar mentalmente a quienes iban a hacer  en la isla el Ironman. Quedó enamorada del clima y de la isla. "Me encanta el clima. En Bélgica hay mucha lluvia y frío. Además, Lanzarote es muy bonito para entrenar".

                   Las charlas de la belga Marie Vervoort, como las de el japonés Ototake Hirotada o las del australiano Nick Vujicic, transmiten la energía de "vida sin límites". Sus oyentes les escuchan con admiración y salen emocionados.

                    Para ella es así de simple: "En las charlas motivacionales que doy, el mensaje que transmito es que la gente crea porque se puede". "Ocho meses después de pasar por el hospital batí tres récords del mundo en el Mundial de Doha. El de 100, 200 y 400. Cuando quieres, puedes. No te rindas".

PUBLICADO EN

ESPERANDO LA LUZ: 17-09-2016

http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/09/vivir-sin-fecha-limite.html

EL HERALDO DEL HENARES: 17.09.2016

http://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=31872

CiViCa 18-09-2016

http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/vivir-sin-fecha-l%C3%ADmite

La foto que no pueden negar, ni los chavistas.

                 Nadie puede negar la crisis humanitaria que sufre Venezuela. La imagen de más de 100.000 venezolanos buscando abastecerse en Colombia, ha dado la vuelta al mundo. Ese Vídeo denuncia al gobierno venezolano ante el mundo y le ha presionado internacionalmente.  Por eso ha comenzado a dar tímidos pasos, para no caer.

                NO HAY NADA, ni alimentos, ni medicinas. Hasta los Hospitales carecen de lo más básico y necesario, por la incuria de un gobierno ineficiente y corrupto. Mejor dicho, no hay, pero sí. Todo depende de qué lado se esté, claro.

               Muchos no conocen los supermercados instalados en las bases militares, que surten de alimentos y medicinas a la clase dirigente del chavismo. Nada les falta, ni a sus amigos. Ese dato ayuda a entender por qué el Maduro se mantiene en el poder. Como escribe el periodista Doménico Chiappe «Gente de Maduro con kalashnikovs son los que controlan los alimentos en Venezuela». Mientras, la otra Venezuela, con hambre, cruza el "Rubicón" para intentar sobrevivir. La gente  ha pasando a Colombia por el puente Santander.

                La injusticia y la demagogia está en la base de la corrupción y la violencia.

                

                Chávez engañó a la gente adoptando un discurso social, de justicia e igualdad. Él no era socialista. Era  un militar. Lo que quería era llegar al poder y perpetuarse. Como los dictadores, veía enemigos dentro y fuera. Por la enfermedad tuvo que dejar el populismo bolivariano en manos de Maduro. Para sus amigos de aquí era una referencia para Europa.

                Bajo la apariencia de legalidad, se ha subvertido la democracia. La violencia y la represión son posibles, desde el poder, cuando se somete al poder judicial o se tiene la justicia para contener cualquier brote insurrección. Importa más el orden, que el imperio de la ley. Chiappe, en su último libro "Largo viaje inmóvil"(Ed. Círculo de tiza, 262 p) plasmaun retrato crítico de la sociedad venezolana: "potencia exportadora de petroleo, reinas de belleza,y caudillos" populistas. Pero con una situación interna peor que la de Nigeria. 

 

                No es de extrañar que se haya pasado de 3.000 homicidios al año a superar los 30.000 en la actualidad. Y el 97% de los homicidios quedan por resolver. ¿A quién le importa una multa pese a la cantidad de accidentes y muertes? Al desmoronarse el imperio de la ley, la gente ha apostado por la rapidez. "Todo el mundo tiene un motorizado porque las cosas no llegan: el correo no sirve, o hay demasiado tráfico. El motorizado puede trabajar en diez empresas y cobran en mano lo que sea, sin regulación ni control. Puede ser una persona trabajadora o puede ser un capo de barrio".

                El mercado negro, una forma de sobrevivir.

  

                 Como no hay, y todo sube de un día apara otro, hay que tener algo, para usar y poder vivir. Hay quien conoce el desabastecimiento y vende más caro el producto, sin mancharse, en el mercado negro. El gobierno ha hecho que se recurra al mercado negro. El gran contrabando surge desde el entorno de los militares. Me lo contaba alguien que vive en España y que,  no puede enviar a su hija un paquete con las medicinas que necesita, porque no está segura de que le lleguen.

                  Sin ley, se abre la puerta de la delincuencia. En ese mercado proliferan los "bachaqueros".  Despectivamente son las hormigas que trafican y venden de contrabando, o estraperlo y consiguen que algo cueste el doble o al triple de lo que valía hace nada. Las malas políticas del gobierno han hecho que la gente recurra al mercado negro, para llevarse algo al estómago; aunque hayan tenido que reducir alguna comida, por el excesivo precio de los productos. Unos por avaricia, otros simplemente por necesidad.

                     Esta forma de vida, totalmente injusta ha convertido al pueblo normal, en indigente, y después, en delincuente. Recuérdese que cuando los venezolanos hacían colas interminables ante los supermercados, cuando les tocaba comprar tal vez ya no había los productos que buscaban. Después de haber esperado horas en la cola, compraban productos que no necesitaban pero que podían vender en el mercado negro, sacando alguna ganancia. De este modo, cualquiera es sospechoso. El gobierno ha convertido a la gente corriente en delincuentes.

                   Pero los venezolanos tienen recursos, lo han demostrado. Tienen en Twitter o facebook su mejor aliado, su mejor farmacia, y ante una necesidad o una dolencia, pueden encontrar la medicina que necesitan.  Acuden a las redes, porque la solidaridad entre ellos, funciona.

                  Si se desmorona el orden público, no hay avituallamiento, y el poder político ha secuestrado la justicia y atropellado los derechos humanos, todo es un castillo de naipes, y el mismo Estado de Derecho es una quimera. La foto  o el video que vuela en libertad por el mundo puede hacerlo caer.

                   Seguro que  muchos se preguntan "¿Cómo es posible que uno de los lugares más bellos y ricos de la tierra esté postrado y viviendo una dramática situación en la que 30 millones de personas se encuentran en un inmenso campo de refugiados?" (Javier Cremades).

                    El mismo gobierno se ha dado cuenta. Se termina "el largo viaje inmovil". El video es un terremoto. Maduro se apresura a ofrecer dialogo a la oposición venezolana y la justicia es obligada a revisar la condena de Leopoldo López.

  

                  1) Maduro cede para abrir la mesa de diálogo con la oposición.

                   La comisión presidencial y la coalición opositora de la Mesa de la Unidad Democrática (MUD) se ha reunido con los mediadores para fijar una fecha y un lugar para el dialogo. Intentarán buscar soluciones a la crisis por la que atraviesa el país.

  

                    La oposición, que lleva tanto tiempo esperando, ha reiterado que no dialogará si no se cumplen sus cinco condiciones: fecha del referéndum revocatorio contra el presidente Nicolás Maduro; ampliación de la mediación con el Vaticano; que las reuniones no sean en República Dominicana, y que se respete al parlamento (de mayoría opositora).

                     Aunque no será fácil, todo hace pensar que se iniciarán las conversaciones, porque casi todas las exigencias del MUD se están cumpliendo.

                     Para el gobierno, "sin diálogo no hay fecha para el revocatorio". La fecha del referéndum no debe decidirla el gobierno sino el Poder Electoral. Pero son falacias.

                     Todos saben que eso lo controla el Ejecutivo.  La oposición quiere que la fecha del revocatorio debe decirse antes del diálogo y debe ser este año. Maduro quiere negociar el referéndum y entregaría cualquier cosa a cambio del revocatorio. Para la oposición eso es "innegociable"; es más, si es revocado, su vicepresidente debe finalizar el periodo; y si se hace este año, se deben convocar nuevas elecciones.

  

                     Además la oposición desea: que haya un cese total de detenciones ilegales y no haya represalias.

                  2)  Los jueces y la revisión de la condena del preso político más importante de Venezuela.

  

                  Parece que  también los jueces se han visto presionados y han reaccionado.  Casi a la carrera el Tribunal fijó la audiencia de apelación de Leopoldo López para el viernes 22 de julio 2016. Tiene 10 días para decidir. Tendrán que estudiar si modifican la sentencia a que fue condenado, por  algo que no pudo ser probado.

                 La juez era Susana Virginia Barreiros Rodríguez, que no resistió a las presiones que el Gobierno de Nicolás Maduro ejerció sobre ella. Hasta unos minutos antes de entrar en la sala de audiencias recibió llamadas provenientes directamente desde el Palacio de Miraflores. 

                  Según la principal testigo del juicio, Rosa Amelia Asuaje, "la juez Barreiro manipuló mi declaración para inculpar a López". "Mi informe describe las características de Leopoldo López como orador político. En los vídeos que analicé tiene un discurso confrontacional e iracundo, pero ninguno de ellos prueba que López hizo llamados expresos a la violencia y mucho menos que dio las instrucciones para que fueran asesinadas 43 personas". Me parece increíble que un caso de esta importancia no haya sido contrastado con más pruebas que el informe pericial de una lingüista".

                   La juez,  conocida como "la Portuguesita", de 34 años, sabía perfectmente el daño que hacía a Leopoldo, a los hijos de Leopoldo, a su esposa Lilian Tintori, al país entero y a mi. La juez provisional del tribunal 28° de Juicio del Área Metropolitana de Caracas, la noche del 10 de septiembre de 2015 le dió al régimen el verdugo que necesitaba el chavismo, condenando al líder opositor a 13 años, 9 meses, 7 días y 12 horas de prisión. 

                      "Para el chavismo soy una persona peligrosa porque no guardo silencio y para la oposición soy la responsable de que Leopoldo fuera condenado", ha declarado en una entrevista. "Tengo miedo a lo que pueda ocurrir después de esta entrevista. Esto que estoy contando me puede costar la vida", afirma en la entrevista a Rocío Galvan:

http://www.elmundo.es/internacional/2016/07/22/5791f00ae2704e8d278b459f.html

                     Expertos juristas internacionales, algunos españoles, asisten a la revisión de esa condena injusta que mantiene en prisión -por motivos políticos- a una persona que debía estar en la calle.  

                    Aunque se han  producido algunos gestos:"De los 36 nuevos presos políticos se han liberado 26", no se ha llegado al fondo del problema, que no es solo Leopoldo, sino la independencia de la justicia. Será bien venido cualquier paso en esa dirección.

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ESPERANDO LA LUZ,23-07.2016

http://belmontajo.blogspot.com.es/

EL HERALDO DEL HENARES, 23-07-2016

http://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=31259

Día del Trabajo y Día de la Madre.

             Este año  coinciden.  ¿Una paradoja? El día del "no trabajo" -eso es en la actualidad-, y el día de quien -teóricamente- más trabaja: la madre. El día de la mujer trabajadora ya se celebró en marzo. Pero hay un "plus" en su dignidad de mujer y en su trabajo: ¡la maternidad!

             Digan lo que digan los Sindicatos, el 1 de mayo es fiesta. No se trabaja. El hecho de que este año sea domingo, no es más que otra coincidencia.  Pero, precisamente porque es primer domingo de mayo, es también el día de la madre.

              El 1 de mayo, siempre ha sido una jornada reivindicativa. No se trabaja, porque es un día para pensar, pedir y exigir derechos o criticar a los gobiernos y empresas por no respetarlos.

              Un grupo de trabajadores norteamericanos, eligió el 1 de mayo de 1886, como jornada reivindicativa. Es histórico. Eran tiempos con jornadas de 10 y 12 horas diarias. Querían una jornada laboral de 8 horas.

               Cuando la policía intentó detener las manifestaciones, en Chicago, se produjeron varios muertos entre los obreros.  El hecho dio lugar para extender la protesta y fijar la fecha, en honor de los mártires de Chicago.

                Después de la Primera Guerra mundial se aceptó la jornada de 8 horas, de forma universal. Curiosamente sin embargo, EEUU celebra el Labour Day, el primer lunes de septiembre.

                 Lo que falta hoy es trabajo. Hay que crear las condiciones -sociopoliticas- para que se pueda crear. La incertidumbre política  y la irresponsabilidad de los supuestos líderes no ayuda. Coincido con José María Rey en que hay que "pedir a los partidos políticos que sitúen la lucha contra el desempleo, la pobreza y la desigualdad entre sus prioridades”.

                 El Día de la Madre o Día de las Madres, también ha sido reivindicativo.  Se celebra en todo el mundo, aunque cada país lo celebra en diferentes fechas. El día del reconocimiento,  amistad de la Madre Mother's Friendship Day y las reuniones Mother's Day Meetings de las madres para intercambiar temas de actualidad, se remontan  a 1868.

                 En España, desde 1965  la fiesta y homenaje a la MADRE se trasladó al primer domingo de mayo. Y este año, es el día 1 de mayo.

                 Puede y debe ser un día de reconocimiento a las Madres, como un bien social, del que todos venimos y nos beneficiamos. El que sea un día utilizado por el comercio, no quita lo festivo y familiar. Además de un día de cariño y homenaje, debe ser un día reivindicativo.

                Defender su trabajo, primero. En el hogar o donde sea. Si es en el hogar, que  ese trabajo se reconozca y sea retribuido. Quien ha sostenido la economía mundial y sigue sosteniendo a la familia, base de la sociedad, tiene que ser reconocida. Lo que no se paga, no es valorado. Nunca lo ha sido. Hay que dignificar ese trabajo y dotarlas de derechos laborales, asistenciales. Incluida pensión de jubilación. A los sindicatos no les ha importado el trabajo de la mujer en el hogar, porque en su mayoría están compuestos y manipulados por varones. Si se quiere, se puede y se deben buscar fórmulas para ese reconocimiento. En muchos casos, solo  necesitarían una mayor flexibilidad laboral, para poder trabajar fuera de casa, o por lo menos horarios más flexibles para conciliar.

                En segundo lugar, su derecho a ser madres. Es decir, que la mujer puede optar a la maternidad siempre que lo desee. Tiene todo "el derecho" a ser madre, trabaje en el hogar o fuera de casa.  Ser madre, siempre será el mejor trabajo del mundo, y sin duda el más difícil. Hay un vídeo, que nació para el día de la Madre de 2014 que lo dice todo; “Ser madre es un plus”. Muestra a una mujer de unos cuarenta años que tiene que justificar en una entrevista de trabajo a qué ha dedicado los años que pasó alejada del mundo laboral para criar a sus hijos.

 

                Se pretende, que no sea discriminada en su trabajo por el hecho de ser madre. Es justo y merece todo el respeto para ella. Toda la protección para ella frente a quienes la discriminan y que reciba todo el apoyo social e institucional, pero, también económico, por el hecho de ser madre, o para que pueda llevarlo a cabo. Algunas comunidades lo hacen, otras no. ¿Por qué? Además  es sangrante  que, reciben más apoyo económico para abortar, que para seguir adelante con su embarazo. El futuro de todos está en que ellas puedan tener y criar a sus hijos. Es un bien social y una apuesta de futuro. VER VÍDEO.

            En la entrevista con Natalia Diez-Caballero, en el movimiento social "mamiconcilia" se dice que "Desde Hirukide consideramos que, además de defender los derechos y reivindicaciones propias de las familias numerosas de Euskadi, podemos transmitir mensajes universales de apoyo a las familias con hijos e hijas en general y a algunos de sus miembros en particular. De esta forma, surgió este nuevo vídeo “Ser madres es un plus” y la idea de mostrar el importante papel que han jugado y juegan todas las madres en nuestra sociedad y lo poco que es valorado en muchos ámbitos y, en especial, en el mundo laboral. Decidimos lanzarlo en torno al Día de la Madre, por el hecho de aprovechar la viralidad que podría alcanzar esas fechas y hemos comprobado que fue todo un acierto, porque en apenas un mes tuvo más de un millón de reproducciones en Youtube"

http://mamiconcilia.com/ser-madre-es-un-plus-entrevista-natalia-diez-caballero/

                  Una Madre fuerte es la fortaleza de los suyos. "Mi corazón me dice, hijo, que lo vas a conseguir". Lo saben hasta Procter & Gamble (P&G) en su campaña "Gracias Mamá". Su video "storytelling" refleja la importancia de la madre en la vida de sus hijos desde su infancia. Junto a sus madres, los hijos, se enfrentan a situaciones complicadas. Ellas son capaces de derrochar fortaleza para que ellos puedan llegar a ser deportistas de élite o lo que se propongan. "Gracias a las madres por la función que desempeñan inculcando fuerza a sus hijos".  "Tu fuerza nos hace más fuertes".
VER VÍDEO.

                Con las Madres siempre, y más en situaciones especiales. No va a dejar de serlo, pero la sociedad, la justicia, la administración e incluso las empresas, necesitan saber  que las ayudas a la madre tienen que adaptarse a su situación concreta. En algunos casos, el apoyo es más necesario por pasar por momento de mayor dificultad. Si es justo que un varón  o un trabajador cobre un plus por riesgo, etc. hay que recordar que también se dan situaciones de ese tipo en una madre soltera, una madre separada, una madre de familia numerosa, o una madre víctima de violencia de género.

              Y no se olvide el corazón maternal de quien adopta. Esa es también una situación especial, que necesita una respuesta de generosidad  total. Situación compleja y complicada en nuestra sociedad, por la multiplicidad de administraciones, trabas legislativas, que deberían estar claras y resueltas cuando una mujer no desea abortar, ni quiere  (porque no puede o no desea) quedarse con el hijo que viene en sus entrañas.

             Casualmente, en los países tercermundistas, ni las madres ni los adoptantes encuentran tantas trabas legales, políticas, administrativas  ni sociales. Pongo el ejemplo de Tong Phuoc Phuc, un vietnamita, que ha adoptado a más de 100 niños. 

             Todo comenzó por casualidad hace 15 años. En 2001 el embarazo de su mujer se complicó. Mientras su mujer se debatía en el hospital, prometió que si su hijo sobrevivía, intentaría ayudar a otras personas.

             Durante esa estancia en el hospital se dio cuenta de que llegaban muchas mujeres embarazadas y se iban sin bebé. Pensó hacer algo por ellas y esos bebés. Decidió ahorrar un poco de dinero para poder comprar un campo en el que enterraría los fetos de esas mujeres, que eran arrojados con la basura habitual del hospital. Se hizo con un pequeño cementerio en el que hay ya más de 10.000 fetos abortados. Algunas mujeres acuden allí para rezar.

                Poco a poco se corrió la voz.  Algunas mujeres que tenían intención de abortar acudieron a Tong para contarle el dilema de su situación. Ahí surgió la necesidad de ofrecer una casa para hospedarlas; e inmediatamente,  la posibilidad de adoptar a esos niños que en muchos casos sus madres no podían cuidar y que iban a ser abortados. Las mujeres que se hospedan, solían entregar a sus bebés. Otras, conocedoras del lugar, los abandonan en la puerta de su casa, donde también él los recogía.

                 Desde 2004  ha adoptado y cuidado a más de 100 bebés. Alguno de ellos ha podido ir a vivir con su madre, gracias al ingenio de Tong para ponerles nombre.  A todos les pone el nombre de Vinh, que significa "honor", si son niños, o Tam, que significa "corazón", si son niñas; añade como segundo nombre, el de su madre o el del pueblo de la madre por si algún día vuelven a por ellos. Y como apellido, les pone Phuc, que es el suyo.

               Actualmente,  ya cuenta con una segunda casa de acogida u orfanato, que le permite separar a los mayores de los bebés (suele tener de 20 a 30) y cuidarlos a todos según su necesidad y repartiendo toda su dedicación y cariño.

              En este mundo, lleno de contrastes y paradojas, de sueños y violencia, los seres excepcionales están ahí. Son las Madre, por supuesto. ¡Muchas gracias y feliz día!  Pero también lo es el padre que ayuda a las madres  y a sus hijos a vivir. A nadie le extrañará, pues, que hoy día del Trabajo y de la Madre, haya hecho un hueco de honor a Tong, por su trabajo y por su inmenso corazón.

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ESPERANDO LA LUZ: 29-04-2016:

http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/04/dia-del-trabajo-y-dia-de-la-madre.html

CIVICA: 01-05-2016:

http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/d%C3%ADa-del-trabajo-y-d%C3%ADa-de-la-madre

Para las enfermedades "raras", un día "raro"

                                     

                   "Nadie es perfecto", como dijo el japonés Ototake. Todos, o la mayoría, tenemos amigos con enfermedades raras, o amigos que tienen familiares con enfermedades raras. Las personas que las padecen son especiales y tienen necesidad de un cuidado y una atención especial.

                 Para que la sociedad tome conciencia de esa realidad y luchar, todos los días son buenos. Pero ¿había que escoger un "día raro" para recordarlo?

                Había razones para hacerlo. Concurrieron varios factores. Al escoger el día, el 2008 era bisiesto. Ya teníamos "el día raro, el 29 de febrero".  Las enfermedades a las que nos referimos se considera un Trastorno Raro o Desorden Raro (como lo llamaban en Canadá), cuando afecta a menos del 1 por 2000 ciudadanos. Es decir, son minoría. Entonces nació EURODIS, Rare Disease Day Día de las enfermedades raras . Una alianza de organizaciones de pacientes, de 51 países, estableció que para centrar más la atención en las necesidades sociales y  médicas de esta población, había que juntarse para presionar a los gobiernos y a las industrias farmacéuticas.

              ¿Por qué? Porque, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica no tiene interés en investigar, desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Y eso es justo lo que necesitan los pacientes con esas enfermedades. Las farmacéuticas no arriesgan porque si no hay ventas de un medicamento, tendrían pérdidas. Los posibles medicamentos necesarios, si falta esa iniciativa, quedan huérfanos. Lo llaman un Orphan medicine "Medicamento Huérfano".

              Además, casualmente, el 2008 era el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre Medicamento Huérfano» de los Estados Unidos.

            Se entiende que las organizaciones de pacientes, como EURODIS, presionen a los gobiernos para que incentiven o subvencionen a las compañías farmacéuticas, para desarrollar los medicamentos para esas enfermedades.  Aunque, evidentemente después de lanzar la campaña, lo importante era repetirla cada año, el 28 de febrero en los años no bisiestos.

           Recordemos como señala la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER)  que cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Con el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia se asoman a la realidad de sentir que nadie conoce su enfermedad. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde  o a quien acudir.

            Hay que añadir además, que esas enfermedades desconocidas, son por lo general graves e invalidantes y en la mayoría de los casos  crónicas y degenerativas.  Suelen aparecer antes de los 2 años y de una forma u otra, van a ser personas dependientes mientras vivan. Cuando, después de un largo peregrinaje por médicos y centros, les diagnostican la enfermedad de su hijo/a, el mundo se les vienen encima. Tener un hijo enfermo no es un drama. "El drama es que te digan que no hay nada que hacer" como ha dicho Beatriz Fernández, ante la Reina de España, en un acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016  celebrado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) el pasado día 4 de marzo.

             Así que la vida y los planes humanos y profesionales de los jóvenes padres, queda condicionados totalmente por la atención que tienen que dispensar a ese hijo. Además de necesitar el apoyo de sus respectivas familias   

     

             Esa madre, Beatriz, que había perdido a su hija -que hoy tendría 7 años- dijo alto y claro: «No necesitamos consuelo, sino herramientas». Por eso denunció "el desmantelamiento de los fondos de cohesión, la falta de recursos" y los vacíos del SNS "para familias como nosotros".  No necesitan compasión sino medios y solidaridad.

                              solidaridad@enfermedades-raras.org

             La Reina Dña Letizia emocionada, pidió "Trabajar en red... que no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España. Trabajar en red quiere decir también, y así lo pedís expresamente, que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar este mensaje, para que esa súplica de tantas madres y padres desesperados, pero llenos de energía, sea escuchada".

              Además, la Reina, volvió a hacer hincapié en que la investigación es imprescindible, porque "sin ella  no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica". "La investigación como norte y como modo de operar para que este trabajo en red que reclamáis sea eficaz".

            Y, desde 2008 las campañas se lanzan cada año con lemas muy explícitos. Recordemos algunos de ellos, en español. En 2010 era «Pacientes e investigadores: juntos para toda la vida». Dejaban claro la mutua necesidad y dependencia.  En 2012, se unieron  nuevos países en defensa de esa causa, y más de 400 personas y organizaciones se inscribieron como "amigos del día de las enfermedades raras". El Proyecto quiere  y necesita sumar a todos. Por eso ponía en valor la solidaridad con el eslogan: «Raros, pero unidos, fuertes».

              En 2013, EURODIS presidió junto a miembros del Parlamento Europeo, en Bruselas, un debate político, con asistencia de 71 países, bajo el título: «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras». Se había ido dando pasos y la conciencia del problema crece. El lema rompía las barreras nacionales, "Las enfermedades raras sin fronteras".

              Como dato importante la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se adhiere a la celebración del día 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras apoyando la campaña internacional de divulgación y dando visibilidad a las reivindicaciones y necesidades que engloban a las personas afectadas por estas patologías y sus familias. El Movimiento ASEM representa a más de 60.000 personas en España afectadas por enfermedad neuromuscular.  Este grupo de afectados, es el más numeroso dentro de las enfermedades conocidas como "raras" y engloban un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, produciendo una pérdida progresiva de la fuerza, gran discapacidad y dependencia, son crónicas y todavía carecen de tratamiento o cura.

             Para este año  2016, que precisamente es bisiesto, el eslogan nos acerca  y compromete más: "Únete a nosotros para ser la voz de las enfermedades raras". Cuanto más tomemos conciencia mejor se les podrá sacar de su aislamiento, y se forzará la  inversión y la investigación.

             Así que no es suficiente con tener amigos -o familiares- con enfermedades raras, se trata de hacer piña y como dijo la Reina, ser la "Voz de los Pacientes" y sus familias. Que ellos, puedan expresar sus necesidades, promover la prevención, mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, así como promover un cambio nacional que dé  prioridad política a esa demanda de salud pública.  Que se pueda conseguir más rápido y mejor diagnóstico de las enfermedades raras y que los medicamentos no sigan huérfanos o tarden en llegar, como sucede ahora.

 

             Conozco a algunos de esos niños. No encuentran en muchos casos,-sobre todo en pueblos o ciudades pequeñas o medianas- centros donde puedan ser atendidos, donde puedan jugar con otros niños, donde se les trate de dar una formación,  adecuada y adaptada a su capacidad y nivel de discapacidad  y donde haya un personal preparado que entienda a los niños y comprenda a los padres. Hay que invertir en puestos de trabajo para atender a quien lo necesita,  aunque sean minoría. Que tengan enfermedades raras, no resta en nada su dignidad y sus derechos.

 

            Finalmente, habría que tutelar centros donde los padres sean acogidos, desde el momento de recibir el diagnóstico, no se sintieran solos y  dónde podrían reunirse con otros padres con los que intercambiar experiencias, -también angustias y esperanzas- . Eso implica inversiones, puestos de trabajo y mejora de la calidad de vida. La sociedad entendería ese gasto mucho mejor que otros despilfarros que las distintas administraciones han venido haciendo en los últimos años, muchos de los cuales han terminado en escándalo o en los tribunales.

               Es verdad que España presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Puede ser verdad, pero aunque así fuera todavía tiene mucho que mejorar en lo que al tratamiento y atención de enfermedades raras se refiere. (Supongo, que lo que digo de España, podría ser también verdad en una gran mayoría de países).

                No soy la voz de nadie, pero me uno a la voz de estos pacientes y de sus familias, para que aunque sea rara  la enfermedad, no se olvide ni por los políticos, ni por la sociedad civil.  Y si se organizan eventos para recaudar fondos para ayudar, sean suficientemente difundidos para que nadie tenga excusa para  no colaborar. Nadie estamos exentos de que esa "lotería de enfermedad" nos toque. Lo importante de verdad es que hay muchas personas y entidades que pueden y quieren ayudar. Juntos podemos y somos más fuertes. Somos una RED y una VOZ  para defender la dignidad y los derechos de los más desfavorecidos de la Humanidad.

PUBLICADO EN

ESPERANDO LA LUZ 05-03-2016:

 http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/03/para-las-enfermedades-raras-un-dia-raro.html

EL HERALDO DEL HENMARES, 05-03-2016:

http://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=29463

BITACORA DE BELMONTE EN CIVICA: 08-03-2016:

http://investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/para-las-enfermedades-raras-un-d%C3%ADa-raro