giovedì ore 21.20

Mi piace molto andare a scuola, metto lo zaino in spalla, apro la porta e via...peccato che alle 21.20 non sia proprio il momento per la scuola!!!

Mamma e papà ora devono ricordarsi di chiudere a chiave la porta, perché sono cresciuta e arrivo alla maniglia!!!

Sono diventata grande!

Eh, sì, ormai é ufficiale, sono diventata grande. Da ormai 2 settimane non metto più il pannolino!!!!

A parte la notte, certo, ma é già un gran bel traguardo. La mamma e papà sono felicissimi. Non pensavano che sarebbe stato cosi facile, ma io li ho stupiti con effetti speciali!
Ok, lo ammetto, ci sono ancora incidenti regolarmente (almeno uno al giorno), ma miglioro di giorno in giorno, ogni tanto sono io a chiedere di fare pipì e ormai da qualche giorno all'asilo non hanno dovuto usare gli abiti di ricambio.

Complici di questo grande successo il caldo che ci permette di restare in mutandine per casa, e le maestre dell'asilo che sono state le prime a proporre di togliere il pannolino e hanno proseguito il lavoro fatto a casa.

E i progressi non si fermano qui.


Guardate come sto diventando brava nel disegno libero...da incorniciare, non vi pare?

Ci provo anch'io!!!

Cosa ne dite?

A me sembra una bellissima novità!

Chissà se andrò un giorno all'università? e magari anche a fare l'Erasmus? non so, vedremo...

L'importante é che sia possibile, che noi persone cromosomicamente superdotate non ci troviamo a dover affrontare la diffidenza della società, a dover combattere contro la mentalità della gente che non crede in noi. Dobbiamo già affrontare difficoltà in più per imparare quello che per altri risulta semplice, quindi sono contenta che esistano questi esempi di ragazzi con una grande forza e di tante persone che credono in loro, per dimostrare al mondo che "se vuoi puoi!!!"

Rieccomi, é passato un po' di tempo...e ne sono successe di cose...da dove comincio?
Andiamo per ordine.
Siamo stati 2 settimane in vacanza dai nonni, e lì ho aggiunto tante paroline nuove al mio vocabolario, grazie anche alla nutripuntura (vedi qui). L'osteopata mi ha dato infatti un'altra serie di nutrielementi da prendere. Non ne ho più parlato, ma ne prendo un paio di volte all'anno (la cura dura un paio di mesi) e ogni volta notiamo un salto in avanti nei progressi. Con la prima serie ho imparato a gattonare, con la seconda a camminare, ora mi sta aiutando molto nello sbloccare il linguaggio.
In più in Italia c'erano tanti amici e parenti che sono venuti a giocare con me che come minimo dovevo chiamarli per nome! Quindi dico nonno, nonna, tita (la bisnonna), lella (la zia).
Poi sto diventanto un'esperta delle canzoncine da mimare. "whisky ragnetto", "la bella lavanderina" e il "girotondo" sono i miei cavalli di battaglia e oltre a fare tutte le mosse, mi cimento anche nel canto, con qualche parolina accennata qua e là, e "lala" "nana" quando non so le parole.
Marzo é stato anche il mese del compleanno del mio fratellino. Abbiamo fatto una festa bellissima per Aramis, con tanti amici. Eccoci con i vestiti della festa (grazie ai regali di Aziza e Malika).

La mamma e la nonna hanno anche preparato una super-torta dei Barbapapa,

sono i nostri preferiti, miei e di mio fratello, ci guardiamo il dvd ogni sera prima della nanna e dalla nonna c'é anche un libro dei Barbapapa che mi piace tantissimo, ormai lo conosco a memoria e me lo leggo da sola con tanto di racconto vocale e mimato!

La giornata della Sindrome di Down

Lo sapevate?
L'ONU ha decretato che il 21 marzo, d'ora in poi sarà la Giornata Mondiale della Sindrome di Down...

con queste parole, direttamente dalla Risoluzione dell'ONU:

"Nell'affermare che assicurare e promuovere la piena realizzazione dei diritti umani e delle fondamentali libertà per ogni persona con disabilità è un aspetto critico nel raggiungimento degli obiettivi concordati di sviluppo internazionale,
Consapevoli che la sindrome di Down è un adattamento cromosomico naturale che ha sempre fatto parte della condizione umana, che esiste in ogni regione del pianeta e che ha effetti comuni variabili nella capacità di apprendimento, nelle caratteristiche fisiche e nelle condizioni di salute,
Ricordando che l'accesso adeguato alle cure mediche, a programmi di intervento preventivo e di educazione inclusiva, così come ricerche appropriate sono indispensabili per la crescita e lo sviluppo dell'individuo,
Riconoscendo la dignità, il valore e il significativo contributo delle persone con disabilità intellettive nel promuovere il benessere e la diversità della loro comunità, e l'importanza della loro autonomia individuale e indipendenza, includendo la libertà di poter fare le proprie scelte"

Mi piace!

E sapete perché proprio il 21 marzo? Perché 21 é il numero della coppia cromosomica interessata dalla più frequente forma di Sindrome di Down (la trisomia 21, appunto) e 3 é il numero di cromosomi presenti (al posto dei 2 "normali").

Inoltre é il primo giorno di primavera, quindi simbolo di rinascita, di fiori che sbocciano, una bella metafora per augurare anche a tutte le persone con la SdD di poter sbocciare e far vedere a tutti i propri frutti!!!

Infine non posso non citare anche mammafattacosì, perché secondo me il suo post racchiude tanti pensieri che mi sono accorta di avere nella mia testa, ma che non sarei stata in grado di esprimere. Quindi prendo le sue parole in prestito, ma andatevi anche a leggere il post per intero!

"I bambini e gli adulti disabili non sono speciali, sono persone con bisogni speciali, con lo stesso diritto di godere di un'esistenza piena e dignitosa e di partecipare attivamente alla vita sociale, con il loro prezioso contributo.
C'è tanto da fare, BISOGNA RIMBOCCARSI LE MANICHE, ognuno secondo le proprie possibilità.
Per dare un reale e concreto sostegno alle persone con Sindrome di Down e alle loro famiglie si può: 
* Leggere con attenzione questo Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD e applicarlo: una comunicazione serena, che non ferisca nessuno è un ottimo punto di partenza!
* Parlare ai nostri bambini della diversità e della bellezza dell'essere unici e preziosi, tutti diversi e tutti uguali, al di là delle culture, della pelle, della disabilità. Per iniziare si può guardare insieme questo cartone animato: è la storia della coniglietta Lilly e del suo fratellino speciale, che sembra il mio Killò.
* Se conoscete un bambino con SdD, con una mamma che vi piace, invitatelo a casa vostra a giocare il pomeriggio, invitatelo alle feste, parlate con la mamma, chiacchierate con lei. Fate cose semplici, spontanee, che saranno gradite e mai date per scontato.
* Se fate parte di scuole, di centri per il sostegno alle mamme e alla genitorialità, di parrocchie, di ambulatori pediatrici, di consultori, di ospedali, recatevi nella più vicina Associazione sulla Sindrome di Down e prendete dei volantini informativi, da mettere a disposizione di chi ne dovesse avere bisogno. Aiutate i centri riabilitativi e le associazioni a farsi conoscere, informate le famiglie dell'esistenza di queste realtà che diventano un faro nella notte quando si scopre che il proprio figlio ha la SdD.Indirizzi: Associazioni del CoorDown e sedi AIPD.
* Se avete del tempo libero e volete dare una mano, recatevi nella sede più comoda a voi e chiedete: c'è sempre bisogno di aiuto. Nell'Associazione di cui faccio parte, i volontari guidano i pulmini, giocano con i bimbi, si divertono ai concerti e in pizzeria insieme agli adolescenti, confezionano bomboniere, cesti, fanno fotocopie, organizzano lotterie, banchetti.... c'è posto per tutti.
* Se avete un negozio, un ristorante, un'attività commerciale, date fiducia ai nostri ragazzi: permettetegli di fare esperienza, di lavorare, di sentirsi utili e di dimostrare con quanta serietà ed orgoglio sanno svolgere il loro lavoro.
* Se suonate in un coro, in una banda, se fate parte di un gruppo teatrale, organizzate uno spettacolo per l'associazione della vostra zona, invitate le famiglie e divertitevi insieme.Se vi servono bomboniere, uova pasquali, cesti di Natale, informatevi prima nelle nostre Associazioni. In questo momento di crisi, le Associazioni sono in grande difficoltà.  Sostenete le nostre associazioni anche economicamente, se potete.
* Donate il vostro 5% per mille.Al CoorDown con tutte le indicazioni per le associazioni locali, o all'Agbd, l'Associazione Genitori Bambini Down di Verona che frequentiamo dalla nascita di Killò.
* Se fate parte della Regione Veneto, magari in un ruolo dirigenziale, potreste fare in modo che vengano firmate le convenzioni fra le Asl e i centri riabilitativi dove i nostri figli sono seguiti dalla nascita fino all'età adulta, in modo che i genitori non siano costretti a fare picchetti e proteste, per consentire un futuro di autonomia ai propri figli. Presumo che anche in altre Regioni la situazione sia simile e che ovunque ci siano persone che potrebbero rimboccarsi le maniche e agire."

Mi sono resa conto che é da un po' che non vi parlo dei miei progressi di comunicazione...

Già da ottobre abbiamo iniziato le sedute di logopedia una volta a settimana, a settembre ho iniziato la scuola (il nido in verità) e tutti questi stimoli cominciano infine a dare i loro frutti.

Ormai dico correntemente una decina di parole : papà (il mio papà adorato...), mamma (finalmente! n.d.m. = nota della mamma!), pappa, barbapapà (eheheh!), bebé, poupée, pain (o pane), dodo (nanna in francese), bobo (bua in francese), pomme (mela) e crayon (matita).

Aggiornamento del 10 marzo : siamo a casa dei nonni e quindi ho sfoderato due nuove parole Nonno e Nonna (che però dico sotto voce).

In più ai vari segni e suoni vari mi esprimo sempre meglio.

E comunque anche senza parole, me la cavo piuttosto bene, non credete?

I giochi del "far finta" sono ancora i miei preferiti. Benissimo, perché servono a sviluppare le abilità cognitive, socio-affettive e relazionali. Oltre che ad essere occasioni per esercitare la motricità!

Quindi preparare da mangiare, mangiare e far mangiare le bambole (o i fratelli, o chiunque passi di lì...)

accudire le bambole (Titì, il mio preferito, nella foto), le addormento cantando la ninna nanna, poi le metto a letto, le metto sul vasino, le pulisco e poi cambio il pannolino, se qualcuno mi aiuta le porto anche a spasso con la fascia sulle spalle...

e poi un classico, le pulizie!!! A casa con la scopa passo e ripasso tutti i pavimenti (anche quello del giardino...), poi se mai trovo uno straccio o una spazzola passo a mobili e pareti...

Vi saluto con qualche foto con mamma, Aramis e la mia amica Alysse.

Giocando s'impara!

Io sto crescendo e quindi mi devo esercitare con giochi sempre più difficili.

Per tenere in esercizio la psicomotricità fine (rendere sempre più agili i movimenti delle mie manine in preparazione alla scrittura, tanto per capirci...), abbiamo ritrovato i vecchi chiodini della mamma, direttamente dagli anni '80!

Per un po' mi diverto ad infilarli (mica facile! bisogna tenerli dal verso giusto con due dita e poi infilarli nei buchetti), ma presto perdo la concentrazione e comincio a giocarci in altri modi, li metto dentro la scatola, li tiro fuori e alla fine finiscono tutti per terra!!! Questa parte finale del gioco, non so perché, non piace tanto alla mamma che a quel punto mette tutto via, fuori della portata mia e soprattutto di Aramis-mangia-tutto!

Altro gioco che per ora non mi é piaciuto tanto: devo disporre in ogni foglio gli oggetti del colore giusto...é ancora un po' difficile per me, ma comincio a riconoscere qualche colore.

Tutte queste idee la mamma le trova qua e la nei blog di altre mamme, quella qui sotto per esempio l'ha presa dal blog di mammafattacosì. Esesrcitando le mie dita prendo il laccio da scarpe e lo infilo nei buchi, come se dovessi cucire. Alla fine mi diverto a far volare la farfalla tenendola per i due capi del laccio!

 Dal sito pienissimo, strapieno di belle idee (la casa nella prateria) ecco un gioco con le mollette:

E' un gioco versatile. il primo passo é aprire e chiudere la molletta per poterla infilare sul bordo della scatola (o sulle dita o qualsiasi altra cosa...!)

poi si possono aggiungere "difficoltà" sempre maggiori. Per ora io sono al riconoscimento dei colori, quindi la mamma ha incollato dei riquadri colorati (sempre col nome del colore scritto, per introdumi alla lettura) e io devo mettere le mollette al posto giusto.

Non sempre mi va di seguire queste regole, ma l'importante e giocare e esercitarsi, quindi la mamma mi lascia anche giocare da sola, solo spostando le mollette da un posto all'altro o giocando con mio fratello a riempire e svuotare la scatola (ovviamente io riempio e Aramis svuota!).

Vi lascio con qualche foto di vita di tutti i giorni, io che preparo un dolce col super-robot della mamma...

Io che mi pavoneggio con i miei occhiali da star...(per la cronaca i due indici in su stanno per due pollici in su...non ho ancora affinato il movimento!)

e infine una foto anche di Aramis, fratello, compagno di giochi e disturbatore ufficiale di tutte le attività!