przed nami kolejne leczenie

Niestety guz Piotrka w kącie mostowo-móżdżkowym operowany rok temu znacznie urósł i konieczne jest rozpoczęcie leczenia. "A więc wojna..." - kołacze nam się znów po głowie. Choć właściwie ta wojna od paru lat trwa niemal nieprzerwanie. Parę dni zajęło nam jednak pogodzenie się z nową sytuacją, stąd dopiero teraz piszemy.

Konsultacje ze specjalistami pokazały, że mamy do wyboru kilka opcji na tę chwilę - wszystkie oczywiście związane z różnymi skutkami ubocznymi. Dzięki niezwykłym kobietom z Fundacja ZOBACZ MNIE mieliśmy możliwość spotkania z prof. Abdelbakim - neuroonkologiem ze Szpitala Dziecięcego w St. Louis. Profesor potwierdził opcje leczenia sugerowane przez "naszą" onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka. Zinterpretował nam też w przystępny sposób badanie molekularne guza Piotrka wskazujące na specyficzną delecję genu - co zwiększa ryzyko nawrotów choroby. Trudna to była wiadomość - ale wyjaśniająca aktywność piotrkowych guzów, które co chwilę dają znać o sobie.

Lekarze przedstawili nam wybór pomiędzy kolejnym (trzecim) protokołem chemioterapii, a leczeniem celowanym. Trzecią drogą może być radioterapia, którą jednak lepiej zastosować w ostateczności.

Piotrek przyjął pierwsze informacje o rosnącym guzie stwierdzeniem: "Ale ja chcę mieć wakacje! Leczyć to ja się mogę w roku szkolnym. Nie zabierzecie mi wakacji?!" Czyli zareagował jak często wcześniej - dużo spokojniej, niż się spodziewaliśmy. Dziś temat wrócił w rozmowie z mamą.

- Jak się czułeś, gdy Ci wczoraj powiedziałam, że guz rośnie?

- Ciężkie to było. Czułem przygnębienie i złość. Niby wiedziałem, że guz może rosnąć, ale się nie spodziewałem tego. Wolałbym operację, bo jest ciężko zaraz po, ale szybko ten stan mija. Myśl o leczeniu chemioterapią obrzydza mnie. Nie chciałbym znów chemii - ale nie wiem, co w moim przypadku jest lepsze...

Onkolog nadzorująca od 11 lat leczenie Piotrka stwierdziła, że należy słuchać potrzeb dorastającego chłopca. Skoro on tak bardzo nie chce chemii, to decydujemy się na leczenie celowane inhibitorami. W każdym momencie będzie można przerwać to leczenie i włączyć chemioterapię, gdyby guz nadal rósł lub gdyby skutki uboczne (których lista jest długa i przeraża) były zbyt poważne.

Zatem po kilku pełnych emocji i rozmów dniach decyzja co do sposobu leczenia została podjęta. Do sierpnia musimy zrobić badanie dna oka i serca (leczenie jest kardiotoksyczne i może uszkodzić wzrok). Oby Piotrek przeszedł przez leczenie skutecznie i suchą stopą jak Izraelici przez Morze Czerwone

- Nie mam zamiaru, aby guz zabierał mi życie, skoro fizycznie jeszcze mi go nie zabiera! - tak zakończył Piotrek dzisiejszą rozmowę o czekającym go leczeniu

Zaczęliśmy więc planować wakacje. Bałtyk. Warsztaty szukania minerałów. Może jeszcze coś... Z konieczności będą to krótkie, kameralne wyjazdy - przeplatane sprawami związanymi z leczeniem. Na szczęcie mamy wsparcie przyjaciół i rodziny! W czasie, gdy prowadziliśmy niełatwe rozmowy w Warszawie - ciocia Manuela zadbała o Piotrka, zapewniając mu przyrodnicze atrakcje (był zachwycony spotkaniem z papugami!).

Będziemy się starać usilnie, by choroba i leczenie zostawiły choć trochę miejsca na wakacyjne wytchnienie - nie tylko Piotrek tego potrzebuje.

jak można przekazać 1,5% podatku na Piotrka?

Wizyty u specjalistów, rehabilitacja, badania i dojazdy na nie - są kosztowne. Dlatego jeśli nie masz sprecyzowanego celu 1.5% podatku - prosimy: pamiętaj o Piotrku rozliczając swój PIT. To pomoże zapewnić Piotrkowi konieczną pomoc, a niewiele kosztuje - wystarczy w odpowiedniej rubryce wpisać:

Numer KRS: 0000396361

Cel szczegółowy 1,5%: 0158105 Piotr

W poniższym linku jest instrukcja wypełnienia właściwych rubryk druku PIT:

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk/procent-podatku Darowizny można przekazywać korzystając z narzędzi w tym linku:

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/piotr_maciuk_7694.html

Raz jeszcze dziękujemy z całego serca za wszelką dotychczasową pomoc. Dzięki Wam od 10 lat możemy zapewniać Piotrkowi niezbędne wsparcie. Bez Was byłoby to niemożliwe!

stabilizacja

Wczoraj Piotrek miał w Centrum Zdrowia Dziecka kolejne kontrolne badanie MRI. Znamy już wstępne wyniki: guz w głowie Piotrka zwiększył się o 2 mm w jednym wymiarze i 0,4 mm w drugim. Zgodnie z opinią specjalistów - uznajemy to za stabilizację. Wzmocnienie kontrastowe jest mniejsze, uff... Następny rezonans kontrolny czeka nas za 4-5 miesięcy.

Cieszymy się z tego co teraz, choć nadal żyjemy "na minie". Widmo chemioterapii wciąć wisi nad Piotrkiem jako perspektywa (w przypadku dalszego wzrostu glejaka). Jednak "nasza" pani onkolog daje też nadzieję, że guz może zatrzymać swój wzrost samoistnie ze względu na wiek Piotrka (astrocytoma pilocyticum jest uznawany za guz wieku dziecięcego).

Dziękujemy za wszystkie sygnały, że nam towarzyszycie emocjonalnie i duchowo - to dla nas wielkie wsparcie. Świadomość, że jesteście przy nas myślą i modlitwą jest niezwykle krzepiąca!

Na zdjęciu - wygłupy Piotrka w gdyńskim Centrum Nauki Experyment. Śmiech to zdrowie! :)

wynik badania kontrolnego

Wybaczcie długie milczenie - to z powodu niejasności w interpretacji ostatniego badania.

Wg niemieckich lekarzy wyglądało, że mamy progresję guza, stąd podpowiadali leczenie. Z kolei pani doktor z CZD, która leczy onkologicznie Piotrka od początku choroby (10 lat) jest zdania, że zmiana jest minimalna i nie ma powodu, by już działać.

Decydujący będzie zatem kolejny rezonans, który Piotrek będzie miał robiony na początku lutego. Oby leczenie nie było potrzebne!

koniec wakacji

Spędziliśmy 9 fajnych dni nad Bałtykiem. Piotrek miał dobry nastrój i sporo energii. Korzystaliśmy zatem całą rodziną z pogody, by naładować akumulatory przed nowym rokiem szkolnym.

Dla Piotrka koniec wakacji do nie tylko nauka, ale też intensywna rehabilitacja.

Lekarz orzekł, że Piotrek więcej skorzysta przy indywidualnej pracy, niż na grupowym turnusie rehabilitacyjnym. Piotrek ma więc codziennie kilka sesji. Pracuje nie tylko nad skoliozą, ale też zaczął terapię nerwów twarzowych. Planujemy nad tym drugim deficytem pracować szczególnie intensywnie, bo obecny stan twarzy jest uciążliwą sprawą (konieczne jest wielokrotne kropienie oka w ciągu dnia i zaklejanie powieki na noc).

Przy podobnych komplikacjach pooperacyjnych w 2019 r. sprawdziła się m.in. terapia prowadzona przez specjalistę w Brzegu Opolskim - chcemy więc i te cotygodniowe wizyty wznowić.

W ostatnich latach Piotrek korzystał z lekcji online w ramach nauczania indywidualnego. Teraz jednak jest to niewskazane, póki jego oko się nie domyka. Korzystanie z ekranu zwiększałoby ryzyko wysuszania się gałki ocznej i w efekcie uszkodzenia wzroku. Dlatego będzie odwiedzał szkołę i tam miał lekcje z nauczycielami.

Magdzie przyznano urlop dla poratowania zdrowia, więc zajmie się zarówno swoim zdrowiem, jak i na nią spadnie główny ciężar obsługi logistycznej Piotrka (wożenie do szkoły i na rehabilitację). Pomału grafik nam się wypełnia, ale pewnie pierwszy tydzień września będzie jeszcze bardziej organizacyjny (nie znamy w pełni planu lekcji i czekamy na propozycje terminu terapii w Brzegu).

powrotne perypetie

Uwaga! Będzie głównie motoryzacyjnie i po męsku [przypis żony].

Dwa dni przed planowanym powrotem z Niemiec do domu - jedziemy z Piotrkiem we dwóch na męską wycieczkę: zwiedzić muzeum Porsche w Stuttgarcie. To niedaleko, 40 minut samochodem.

Na podziemnym parkingu przy muzeum cofając uderzam hakiem w betonowych słupek. Zagapiłem się, było ciasno. Z zewnątrz auto niemal nie ma śladów, natomiast w momencie uderzenia przestają działać biegi. Samochód nie nadaje się do dalszej jazdy. Niemiec, któremu zatarasowałem drogę, wysiada by pomóc mi wepchnąć samochód na miejsce parkingowe – muszę siedzieć w środku i wciskać sprzęgło, by to było możliwe.

Idziemy zwiedzać muzeum. Właściwie Piotrek sam zwiedza je przez 4 godziny, co chwilę do mnie zaglądając czy już skończyłem. Wiszę na telefonie usiłując dogadać się z towarzystwem ubezpieczeniowym. Wreszcie tuż przed zamknięcie muzeum mam potwierdzenie, że następnego dnia przyjedzie laweta po nasze auto i podstawią nam pojazd zastępczy. Zmęczyła mnie ta długa telefoniczna akcja, ale na szczęście Piotrek cały czas dobrze się bawi. W zwiedzaniu i podróży towarzyszy mu świnka-zabawka, którą dostał od mamy po operacji (Piotrek bardzo lubi świnie :)). Twierdzi, że świnka zwiedza świat i ma świetny humor.

Wracamy z Piotrkiem (i świnką) do Tubingen komunikacją publiczną – trochę pociągiem, trochę autobusem. Gdy dojeżdżamy zaczyna się nowa akcja: wydzwania do mnie dwóch kierowców z różnych firm. Obaj jadą do mnie wioząc na lawecie auto zastępcze! Ubezpieczalnia namieszała. W pewnej chwili jest ryzyko, że żaden z kierowców nie przyjedzie – nie chcą ryzykować, że ubezpieczyciel im nie zapłaci. Koło północy udaje mi się telefonicznie wszystko wyprostować.

Następnego dnia wieczorem kierowca do nas dociera i jadę z nim do Stuttgartu. Garaż jest zbyt niski, by laweta tam wjechała. We dwóch dajemy radę wyprowadzić samochód z garażu i załadować na lawetę. Wcześniej z lawety zjeżdża auto zastępcze, którym dzień później startujemy do Wrocławia. Już bez "przygód" docieramy do domu. Równolegle laweta dowozi nasz samochód do mechanika. Urwało się mocowanie cięgna skrzyni biegów.

Piotrek czuje się dość dobrze mimo antybiotyku przepisanego z powodu lekkiego stanu zapalnego rany. Badanie okulistyczne nie wykazało uszkodzenia wzroku - czyli jak dotąd zabezpieczamy skutecznie niedomykające się oko, choć jest to długa wieczorna procedura: Piotrek samodzielnie przygotowuje sobie plasterki i patrząc drugim okiem w lusterko mozolnie zakleja prawą powiekę. Natomiast w ciągu dnia wielokrotnie chronimy problemowe oko żelem okulistycznym.

Dogrywamy grafik rehabilitacji, ale na dobre zaczniemy pod koniec miesiąca. Niestety nerwy twarzowe nie podejmują swoich funkcji, ale liczymy że rehabilitacja pozwoli wrócić do stanu sprzed operacji. Im większe emocje u Piotrka, tym grymas na twarzy większy. Jeśli mięśnie twarzowe nie pracują, twarz wygląda normalnie, poza asymetrią oczu. Na szczęście Piotrek nie przejmuje się swoim wyglądem zbyt mocno...

Schodzą z nas pomału emocje, bo napięcia przez ostatnich kilku tygodni było naprawdę dużo. Teraz staramy się poczuć choć trochę wakacje. Weekend spędzamy w Dolinie Baryczy w starym domu cioci. Planujemy też dalszy wyjazd nad Bałtyk, do ulubionych Dębek, gdzie swoją kawalerkę udostępnia nam koleżanka. Pati, dziękujemy!!!

Pod koniec sierpnia Piotrek ma rozpocząć intensywny 5-dniowy turnus rehabilitacyjny. Czekamy jeszcze na zgodę lekarzy, którzy zdecydują czy Piotrek będzie już w stanie podołać takiemu wysiłkowi.

poza szpitalem

 Wyszliśmy ze szpitala i zgodnie z zaleceniem profesora spędzamy czas w okolicy. Cel tego jest taki, by uniknąć konieczności wracania do Tubingen w przypadku jakichś pooperacyjnych problemów. W zeszłym roku takie problemy były i Piotrek wracał na stół operacyjny 2 razy. Dlatego teraz też czekamy - by się upewnić, że wszystko jest ok.

Zwiedzamy zatem najbliższą okolicę oraz szukamy ciekawostek w Tybindze. Dziś zwiedziliśmy uniwersyteckie muzeum paleontologii, wczoraj podziwialiśmy pobliski zamek Hohenzollernów, a dwa dni wcześniej bardzo ciekawy miejscowy ogród botaniczny.

Piotrek ma dużo energii, co nas bardzo cieszy i coraz rzadziej używamy wózka. Martwi natomiast, że twarz po prawej stronie znów ma poważny niedowład - podobnie jak przy poprzedniej operacji guza w tej lokalizacji 4 lata temu. Największy problem to nie domykające się oko, które kilka razy dziennie nawilżamy żelem i zaklejamy na noc, by uniknąć grożącego w takiej sytuacji uszkodzenia wzroku.

W poniedziałek rano zgłaszamy się na kontrolę do szpitala i jak lekarze nas puszczą - ruszamy z Tubingen w kierunku Wrocławia. Mamy już doświadczenie, zatem wiemy co nas czeka po powrocie: żmudna i długa specjalistyczna rehabilitacja. Mam nadzieję, że i tym razem niedowład twarzy - a zwłaszcza powieki - okaże się ostatecznie w dużym stopniu odwracalny.