Cena življenja

Ponavadi imam do zbiralnih akcij precej ambivalenten odnos. Pomagam, ker čutim stisko vseh, ki zaprosijo za pomoč, obenem pa si mislim, da s pomočjo, ki jo dajem skupaj s tisoči drugih sodržavljanov, državo rešujem pred problemi, ki bi jih morala reševati ona - in zato se tudi nič ne spremeni.

Nekako tako se mi je zdelo tudi, ko sem prvič naletela na Krisovo zgodbo. Bežno sem preletela napisano, vtipkala par besed na telefon, poslala sms ter neslišno izrekla par krepkih čez naš nepravični sistem, ki to dopušča. Absurdni znesek zdravila Zolgensma pa mi ni dal miru, zato sem šla brskat malce globlje.

Gre za najdražje (enkratno) zdravilo v zgodovini človeštva, ki presega 2,1 milijona evrov in naj bi bistveno olajšalo življenja bolnikov s spinalno mišično atrofijo (SMA), pri kateri je okvarjen genom SMN1, vendar pa tega zdravila Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni potrdila - in ker ni registrirano na stari celini, ga žal nobeno zdravstvo v EU ne more kriti. Tudi ZZZS ima v tem primeru zvezane roke. Kar naenkrat tisto moje bentenje čez državo ni več imelo močnih temeljev. Četudi bi država želela pomagati, v tem primeru ne more.

Trenutno je za bolnike s SMA v Evropi na voljo zdravilo Spinraza (po navedbah v medijih to zdravilo trenutno prejema tudi Kris), vendar pa za razliko od Zolgensma ne deluje v enkratnem doziranju in ne izkazuje takšnih učinkov (in bo na dolgi rok, če bo Zolgensma res tako učinkovit, kot zatrjujejo, bistveno dražje glede na celotni znesek zdravljenja).


Tako nedosegljivo je stanje večine "zdravil sirot" (ang. orphan drugs), zdravil, ki so namenjena zdravljenju kroničnih, življenjsko nevarnih bolezni, ki prizadenejo največ pet do deset tisoč oseb v Evropski skupnosti, in za ta zdravila ni verjetno, da bi njihov promet ustvaril zadosti dohodka za upravičenje naložbe*. Preprosto povedano - bolnikov, ki jemljejo "zdravila sirote", je odločno premalo, da bi bilo to donosno za velika farmacevtska podjetja. Zaradi izredno majhnih tržišč se le malo farmacevtskih podjetij odloča za razvoj takšnih zdravil, kar pa posledično pripomore k nekonkurenčnosti (podjetje, ki da na trg "zdravilo siroto", ima desetletno tržno ekskluzivo) in dejstvu, da ima edino kontrolo nad ceno zdravila podjetje, ki ga je ustvarilo. Kljub vsem rizikom o donosnosti takih zdravil jih je bilo v letu 2018 v ZDA od 59 na novo registriranih zdravil več kot polovica (kar 34) namenjenih redkim boleznim. Cene "zdravil sirot" so povprečno 25-krat višje od navadnih zdravil, stopnja bruto dobička pa naj bi po nekaterih navedbah znašala kar 80 % (v primerjavi s 16 % ostalih zdravil).

In to je tisto, kar najbolj boli. Človeško življenje ima ceno: približno 150.000 $ na leto za doseg QALY (ang. quality adjusted life-year) ali LYG (ang. life years gained). V obeh primerih je zdravilo Zolgensma (prav tako tudi Spinraza) s svojo ceno po navedbah prvih analiz inštituta ICER (Institute for Clinical and Economic Review) krepko preseglo mejo stroškovne učinkovitosti. Je res toliko vredno? Prepričana sem, da so bila v razvoj zdravila vložena leta in leta truda, mnogo odrekanj, še več znanja in sredstev, ampak komu vse to koristi, če si bo zdravilo lahko privoščila le peščica izmed že tako redkih in z boleznijo zaznamovanih, ker ostali ne bodo imeli dovolj sredstev. In četudi ga EMA odobri (kar bo verjetno trajalo še leta), se lahko vsaka država članica EU sama zase odloči, ali ga bo državljanom krila z računa zdravstva ali ne.

Države ponavadi na to gledajo racionalno. Arndt Rolfs, generalni direktor družbe Centogene, pravi: "Če imaš 1000 € in lahko rešiš življenja 99 bolnikov, ki trpijo zaradi raka, ali življenje enega bolnika z redko boleznijo, je razumljivo, da se vlada odloča v smer reševanja 99 bolnikov z rakom. Konec koncev je odločitev politična in etična - ne pa tudi zdravstvena." 

Zdravstveni sistemi in farmakološke korporacije gledajo na zdravila skozi številke. Bolnikom in njihovim bližnjim pa kratko malo "dol visi" ta vse gor našteto, za QALY, za LYG, za bruto dobiček, za donos in stroškovno učinkovitost. Vse, kar si želimo (ja, tudi jaz, ki sinu vsakodnevno dajem 10 različnih zdravil), je to, da bi delovala, da bi pomagala in olajšala vsakdan. Za Julijanovo stanje ni zdravila, niti ni ne gre za tako progresivno napredujočo bolezen, kot je spinalna mišična atrofija pri Krisu. Kako bi bilo, če bi svojega otroka videla vsak dan šibkejšega, si niti ne morem niti ne želim predstavljati. Če bi obstajal le drobec možnosti, da izboljšam njegovo kakovost življenja, bi to naredila - ne glede na nedostopnost, birokratske omejitve in ostale ovire ter ne glede na to, da bi nekdo tam čez lužo temu izboljšanemu življenju postavil ceno 2 milijona evrov, na tej strani luže pa se šele odločajo, ali bi tej možnosti sploh dali prost prehod skozi sita (zdravstvenega) sistema.

Vem, da je najlažje malce pojamrati čez državo in čez naš zdravstveni sistem, ampak v tem primeru ne more nihče tam gori na stolčku v parlamentu ali v BMW-ju z odpisanimi večmilijonskimi dolgovi narediti kaj veliko več, kot lahko narediva jaz in ti: seževa v svoj lastni žep in prispevava za lepšo prihodnost nekoga, ki je pravkar začel živeti svoje življenje.

Za Krisa prispevate prek telefona z besedo KRIS5 na 1919
ali donirate na TRR:
SI56 0510 0801 6627 635
Palčica pomagalčica
Glem 26, 6273 MAREZIGE
Namen nakazila: za Krisa


_____________



1. https://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravilo_sirota

2. https://www.nytimes.com/2019/08/25/health/drug-prices-rare-diseases.html?fbclid=IwAR3eCUimfFBMvYNiZkyanLbz3cjELrG7sMEyX2Sg1moJ6-UiTYYTc2XjwIY

3. https://www.ahip.org/drug-prices-for-rare-diseases-skyrocket-while-big-pharma-makes-record-profits/?fbclid=IwAR2ijoJS2ZiwpD6_ES6_GWk085bCZDT65MFn6-gy0QZCIfLIeJm1Bv3rZo8

4. https://icer-review.org/wp-content/uploads/2018/07/ICER_SMA_Final_Evidence_Report_052419.pdf

5. https://smanewstoday.com/2019/06/13/european-sma-advocates-question-eu-willingness-reimburse-zolgensma/

Nenapovedana (in nezaželena) gostja: epilepsija

Tema je še. Mož me zbudi s stavkom: "Julijan ima napad." Pogledam na uro, kazalci kažejo, da je pol pet. Nisem jutranji tip človeka, kot je moj mož, in to tudi pogosto pokažem, zato vem, da me zaradi običajnega kratkega epileptičnega napada ne bi budil. Julijan leži v postelji, njegovo dihanje je plitvo in neritmično, telo stresajo drobni krči. Plenica je polna, vsake toliko slišim škripanje njegovih zob. Ne odziva se na moj glas. "Prinesi antiepileptik," zakličem možu. V hladilniku imava tri različna zdravila za prekinjanje grand mal epi napadov, eno ne pomaga, drugemu je že pretekel rok uporabe (oboje je v hladilniku zato, ker še zmeraj nisem nesla nazaj v lekarno), zato možu naročim, naj prinese tretjega, Diazepam. Hitro stisnem eno ampulo v zadnjično odprtino in čakam, da prime. Ne prime, Julijan je že prevelik, potrebni bosta dve dozi. Možu naročim, naj prinese še eno. Po dveh minutah se krči umirijo in Julijan zaspi. Dvajset minut, mogoče malo več, je minilo kot v transu, vse sem naredila avtomatsko. Mož z zaskrbljenim pogledom stoji na vratih, pripravljen, da gre v službo. Prav tako zaskrbljena mu rečem, naj ne skrbi, v vsakem primeru bom poklicala zdravnico in če bo karkoli nenormalnega, greva naravnost na urgenco. Pri daljših napadih bi sicer morala poklicati zdravniško pomoč, ampak ker nam ga je uspelo prekiniti, samo globoko diham in se skušam pomiriti. Vem, da kaj več tudi zdravniki ne bi mogli narediti. Celo leto je minilo od podobnega napada in vzrok za napad je bil takrat jasnejši kot tokrat. Z enim očesom gledam spečega sina in začnem z drhtečimi rokami pripravljati najmlajša dva za šolo in vrtec. "Julijan je imel danes zgodaj zjutraj močan napad, zato bo doma z mano," po telefonu javim njegovi učiteljici v dnevnem centru. Tako kot jaz tudi ona ve, kako utrujene so osebe po epileptičnem napadu, še posebej, če so ti res močni in trajajo dolgo. Otroka odložim v šoli in vrtcu, nekje mimogrede ob strani brez večjega razmišlnjanja tudi večino obveznosti, ki sem jih planirala za današnji velikonočni petek. Razvadila sem se, pomislim z grenkobo v srcu. Par let nazaj so bili takšni napadi na sporedu vsak teden, moje roke so bile takrat manj tresoče kot danes. Misli me odnesejo v preteklost, spomnim se, kakšen je bil Julijan pred leti. Večino dni je prespal, njegovi nasmehi so bili redkejši, njegovi gibi manj kontrolirani, njegovi odzivi slabotni. Je to tisto, kar nas spet čaka? Pa ravno zdaj, ko se mi zdi, da smo res dosegli napredek? Je napad pred nekaj urami pustil globlje sledi v njegovi lepi, posebni, tolikokrat obremenjeni glavici? Potem se ustavim. Svojim mislim povem, da so sebične. Da naj utihnejo, ker ne pomagajo. Pogledam ga, vmes je že par krat za nekaj sekund odprl oči in mi dal vedeti, da je tu, preden ga je odneslo nazaj v nezavednost. Srce mi še zmeraj utripa rahlo hitreje, ko poslušam avtomatski odzivnik šolske ambulante, ampak sem mirna, kolikor je lahko miren nekdo, ki ne ve, ali bodo kakšne posledice napada ali ne. Z zdravnico se skupaj  odločiva, da za vsak slučaj raje prekinemo z antibiotikom, ki ga je začel jemati teden pred tem, čeprav to skoraj zagotovo ni razlog za napad. Dostikrat ni razloga. To je najtežje. Če bi vedela, bi skušala ta razlog odpraviti, tako pa ne morem. Dopoldne mine, Julijan prespi vsa hranjenja. Dobrih sedem ur po napadu se zbudi in mi z najlepšim zvokom na svetu na svoj način pove, da je vse v redu z njim. Glasno se smeje in jaz se pridružim njegovemu smehu. Moje srce je mirno in polno hvaležnosti.

***

Tako je bilo par dni nazaj, moje srce se je za par ur ustavilo v primežu strahu in začelo biti s polno močjo šele potem, ko sem bila prepričana, da epileptični napad ni pustil večjih posledic. Epileptični napadi ne izgledajo lepo, še težje je, če se z epilepsijo vsakodnevno borijo tisti, ki so vam najbližje.

Na kaj pomislite, ko slišite besedo "epilepsija"? Se vam pred oči prikrade oseba, ki jo nekontrolirano stresajo krči, se ne odziva na vaše klice in se ji okoli ust nabira pena? Kaj pa če vam povem, da je epileptični napad te vrste le eden izmed mnogih, ki lahko izgledajo precej drugače, precej manj v nebo vpijoče?

Kaj sploh je epilepsija? 

Kot opisuje knjižica Živeti z epilepsijo*, gre za "kronično okvaro celic možganske skorje, ki iz različnih razlogov postanejo 'preveč vzdražljive' in se odzivajo s sinhronimi izbruhi električnih impulzov, kar se kaže kot epileptični napad".

To, kar večina ljudi razume kot epileptični napad, je primarni generalizirani epileptični napad, ki ga strokovno imenujemo grand mal* ali veliki napad. Je najhujša oblika epileptičnega napada, pri katerem oseba izgubi zavest, pojavijo se nekontrolirani simetrični krči rok in nog, na ustnicah se lahko pojavi pena, prav tako so lahko prisotne težave z dihanjem, pogosto je prisotno nekontrolirano uhajanje urina in blata. Po napadu te vrste bo oseba ponavadi spala, v najtežjem scenariju lahko celo pade v komo (odvisno od dolžine napada; ta verjetnost se poveča pri epileptičnem statusu).

Napad te vrste skupaj z dolžino trajanja, ki lahko po pol ure iz napada preide v epileptični status, je tudi najbolj tvegan, ker  lahko bistveno poškoduje možgane in ogroža življenje. Čeprav so napadi te vrste nahjuhša mora vseh, ki se soočajo z epilepsijo (tako bolnikov kot njihovih družinskih članov), poleg grand mala poznamo še mnogo drugih oblik, ki morda ne izgledajo tako grozno, ampak kljub temu bistveno vplivajo na življenje bolnika.

Generalizirani napadi* so tisti, pri katerih se nenormalen električni izbruh začne v centrencefalonu (prednjem delu možganskega debla) in se simetrično širi z ene strani na center za zavest, z druge strani pa na celotno možgansko skorjo.

Med generalizirane napade poleg grand mala spadajo še:

- absence, to so kratkotrajne izgube zavesti (do 20 sekund), ki se ponavadi pojavljajo v otroštvu, po njih pa bolnik ponavadi nadaljuje z aktivnostjo brez večjih težav (njihovo število se lahko v dnevu dvigne tudi nad 100);

- mioklonizmi, nehoteni mišični trzljaji po vsem telesu ali trzljaji posamezne skupine mišic (npr. veke);

- atonični oz. nespazni napadi, pri katerih se pojavi nenadna izguba tonusa celega telesa, kar privede do padcev in poškodb.

Poleg generaliziranih poznamo tudi parcialne epileptične napade, ki se pojavijo na enem omejenem mestu (fokus oz. žarišče napada) v različnih predelih možganske skorje in se lahko pojavijo kot:

- enostavni delni napadi, ki prizadenejo eno stran telesa ali dele te strani, nasprotne od tiste, v kateri nastanejo, in se lahko pojavljajo kot mišični krči (konvulzije) ali motnje čutil (parestezije);

- zapleteni parcialni ali psihomotorični napadi, ki se pojavljajo v različnih oblikah - blagi se najpogosteje kažejo zmedenost, močnejši pa kot dezorientiranost osebe znotraj sebe, časa in prostora (pogosto se pojavijo tudi motorični avtomatizmi, kot so mlaskanje, gibi slačenja in oblačenja, ...).

Parcialni napadi se lahko spremenijo tudi v generalizirane (to so sekundarno generalizirani napadi).

Poleg naštetih poznamo tudi neklasificirane napade, za katere ne moremo z gotovostjo trditi, ali so res epileptični.

Postavljanje diagnoze

Na določenih točkah življenja do sedaj smo pri Julijanu zaznali skoraj vse oblike napadov. Sprva niti nismo vedeli, da gre za epilepsijo. Prvih nekaj mesecev po rojstvu je najin sin dobesedno prejokal, tri mesece (po operaciji izraščenega žilnega spleta na zadnjem delu glave) se je vse skupaj malenkost izboljšalo, res konkretna sprememba pa se je pokazala šele pri osmih, devetih mesecih starosti, ko je začel dobivati prve antiepileptike. Predtem je večkrat tedensko jokal tako močno, da je od silovitosti joka postajal moder v obraz, v najtežjih oblikah za par sekund tudi izgubljal zavest.

Grozno je bilo to opazovati, res grozno, še posebej, ko si prvič mami in te domov pošljejo ne le z otrokom, ampak tudi z diagnozo na listu papirja. Ampak ko to vidiš petič, desetič, dvajsetič ... Se navadiš. Je neprijetno, ampak tvoja prva misel ni več misel na urgenco in najhujše posledice, ker veš, da je do sedaj še zmeraj minilo.

Na nevrološkem oddelku pediatrije je bil do takrat, ko so se začele epizode močnih izbruhov joka in izgubljanja zavesti, bolj ali manj le spremljan in opazovan zaradi osnovne diagnoze Dandy-Walker malformacija (ki pa kot stanje ni ozdravljivo). EEG (elektroencefalograf) je potrdil abnormalno možgansko delovanje, naši obiski na nevrološkem oddelku pa so se začeli spreminjati v zdravljenje epilepsije oz. preprečevanje epinapadov, dostikrat tudi neuspešno, saj so različna zdravila napade pomnožila, izzvala še težje in močnejše ali pa so nastopili v popolnoma drugačnih oblikah, kot smo jih bili vajeni.

Poleg EEG za diagnosticiranje epilepsije kot take zdravniki naredijo podrobno anamnezo (ali so bile v družini podobne bolezni; je morda oseba prebolela kakšne specifične bolezni pred napadom ali pa je morda prišlo do poškodbe glave; kakšne so bile okoliščine napada, kako dolgo je trajal, kako je izgledal ...) in podroben klinični nevrološki pregled. Po postavitvi diagnoze se zdravnik (nevrolog) odloči za način zdravljenja, ponavadi z zdravili, redkeje tudi operativno.

Zdravljenje

Julijan ima večžariščno simptomatsko epilepsijo (kar tudi vpliva na težavnost zdravljenja). Tisti, ki se vsakodnevno soočajo z epilepsijo, vedo, da zdravljenje poteka na način, da bolj ali manj preizkušaš različne kombinacije zdravil, dokler ne dobiš prave mešanice. Če jo sploh uspeš najti. Julijan ima trenutno 4-tirno antiepileptično terapijo in ketogeno dieto (prilagojena razmerja makro hranil, zvišana vsebnost maščob), vendar oboje trenutno v precej nizkih dozah in razmerjih glede na njegovo velikost in težo. Preden začnete naštevati, kaj vse je še mogoče in zakaj ne poskusimo s konopljinim oljem, smolo, kapljicami ipd., naj povem, da smo s trenutnim stanjem zadovoljni. Julijan napreduje, napadi so dokaj redki in precej šibkejši, kot so bili. Seveda je možno, da bi jih jemanje določenih pripravkov, ki vsebujejo CBD ali THC, zmanjšalo, ampak resnici na ljubo, čisto možno je tudi, da ne bi imelo efekta ali bi jih poslabšalo. Jemanje pripravkov iz konoplje je z vidika medicinskega zdravljenja pri nas premalo uveljavljeno in raziskano, na lastno pest pa tega ne bi preizkušala, ker imam premalo informacij, na tržišču pa je enostavno preveč različnih stvari. Poznam nekaj staršev, ki so preizkusili vse možne opcije konopljinih pripravkov brez vidnega uspeha, poznam pa tudi nekaj takih, ki poročajo o izboljšanju.

Kako izgledajo epileptični napadi pri Julijanu? 

Včasih se epileptični napadi kažejo kot zategovanje telesa v eno smer, včasih kot drobni trzljaji, včasih njegovo telo postane za par sekund trdo, glava pa je obrnjena v eno smer, včasih napad pospremi škrtanje z zobmi in mlaskanje. Prvih nekaj let so bili napadi izredno pogosti, mali napadi (petit mal) so se pojavljali tudi do 15-krat na dan, v najtežjih obdobjih je imel dnevno tudi en ali dva velika napada (grand mal). Zadnjih nekaj let so napadi opazno redkejši in šibkejši, ponavadi se zgodijo največ dvakrat tedensko po večernem obroku, ko zadrema, a še ni v povsem trdni fazi spanja (takrat se tudi sicer napadi pri splošni populaciji ljudi z epilepsijo pojavijo zelo pogosto). Ponavadi se iz spanja zbudi sunkovito, je v krču, zategnjen v eno smer, plitko diha, včasih škrta z zobmi ali cmoka, po napadu pa pogosto bruha (zato si zvečer že vnaprej pripraviva posodico ob postelji ali kavču, odvisno, ali je Julijan v spalnici ali v mojem naročju), včasih tudi joče. Napadi te vrste so kratkotrajni, redko trajajo več kot minuto (ponavadi okoli pol minute) in ko je konec, si naš junak opomore v 15 minutah brez kakršnih koli vidnih posledic ali težav (za razliko od velikih napadov, ki ga precej bolj izčrpajo).

Življenje z epilepsijo ni ravno najbolj sproščeno življenje, se ga pa navadiš. Na nek način je epilepsija kot nepovabljena in ne najbolj zaželena gostja. Pride nenajavljeno, ne veš, kako dolgo bo ostala, s polnimi pljuči zadihaš šele, ko odide. Pravzaprav epilepsija nikoli zares ne odide, zmeraj je nekje v bližini kot kakšna sitna gospa, ki čaka na pravo priložnost, da te ujame nepripravljenega. Ne morem sicer govoriti v imenu bolnikov z epilepsijo, lahko pa povem, kako se počutiš, če se z epilepsijo spopada nekdo, ki ti je blizu. Vsakič, ko spremljaš napad od blizu, se čutiš na nek način nemočnega. Sicer veš, kako ravnati v določenih situacijah**, veš, kateri antiepileptik uporabiti, če napad traja predolgo, veš, kako (grdo) lahko izgleda in kaj lahko sledi. Ne veš pa, kaj bi lahko naredil, da bi napadi popolnoma izginili. Ne veš, kdaj se bodo napadi zmanjšali ali zgostili, ali bodo postali močnejši ali šibkejši, ali bo obdobje z manj napadi in boljšim počutjem trajalo dlje časa ali je to le trenutno stanje. Ne veš, ali bo naslednji napad pustil v možganih manjše opustošenje ali bo šel mimo lahkotno kot poletni veter.

Preprosto samo čakaš, da mine, da se utrip tvojega in njegovega srca ponovno ujameta in da se na njegovem obrazu spet nariše nasmeh, ter upaš, da nepovabljene gostje še dolgo ne bo nazaj.

Prvi nasmeh po velikem napadu je zmeraj najslajši.

**Prva pomoč pri velikem epileptičnem napadu (grand malu):

- bolniku moramo preprečiti, da bi se pri padcu poškodoval (odstranimo vse nevarne predmete),
- zrahljamo mu oblačila okrog vratu (odvežemo kravato, odpnemo srajčni ovratnik) in pasu (odpnemo pas na hlačah),
- glavo mu podpremo z mehkim in ravnim predmetom (vzglavnikom, torbo, zvitim oblačilom),
- po prenehanju napada moramo osebo, ki izgubi zavest, položiti v bočni položaj za nezavestnega,
- bolniku v usta ne dajemo nobenih predmetov, s katerimi bi preprečili, da bi si pregriznil jezik, ust mu ne odpiramo na silo,
- bolniku med napadom ne dajemo v usta nobene tekočine, dokler se mu ne povrne zavest,
- bolnika med napadom ne držimo, krčev ne poskušamo fizično zaustaviti,
- vedno počakamo na kraju samem, da bolnik pride k zavesti,
- ponudimo mu pomoč ali po potrebi pokličemo strokovno medicinsko pomoč.

Več informacij o epilepsiji lahko nadete v knjižici Živeti z epilepsijo.

_______________

Viri:

https://www.kclj.si/dokumenti/ziveti_z_epilepsijo.pdf

http://www.drmed.org/wp-content/uploads/2014/06/VI-50.pdf

Razstava Posebna lepota

Že kar nekaj let je, odkar sem si kupila prvi fotoaparat z zamenljivimi objektivi. Sprva je bil glavni namen to, da z njim ohranim vse naše družinske trenutke, nekje vmes pa sem spoznala, da lahko s to škatlico tehnologije pokažem drugim, kako svet in ljudi v njem vidim jaz sama.

Eden od najpomembnejših razlogov, da sem se pred leti lotila fotografskega projekta Posebna lepota, je bila želja, da bi tudi drugi videli v otrocih s posebnimi potrebami več kot le njihove omejitve, njihove medicinsko-tehnične pripomočke ali njihovo drugačnost. Da bi posebne otroke videli tako, kot jih vidimo mi, njihovi starši, kot vidim jaz svojega Julijana - čudovite, polne življenja in iskrivosti. 

Imela sem to čast, da sem lahko poleg svojega sina spoznala in fotografirala 15 čudovitih otrok. 

Anita, Bor, Doroteja, Gaja, Iza, Jan, Julijan, Maj, Matija, Naja, Rok, Sara, Tadeja, Tia Sara, Timotej in Vita. Posebni otroci.

Nekateri izmed njih se soočajo z ovirami, vezanimi na gibanje, nekaj otrok je popolnoma odvisnih od pomoči drugih, spet drugi imajo težave v socialnem smislu, eden od otrok pa se je žal v času od nastanka fotografije do danes že poslovil. Nisem se želela osredotočiti na njihove omejitve, temveč nanje, zato na fotografijah ni vidno opaznih invalidskih vozičkov, otroci pa so fotografirani v njim znanem, toplem okolju - tudi v maminem naročju, če je to tisto, v katerem se počutijo najbolj sproščene.

Izkušnja fotografiranja otrok, ki so za širšo javnost drugačni, meni pa v marsičem bližje kot otroci brez posebnosti, je izjemna. Po vsakem fotografiranju sem čutila globoko hvaležnost, da so me bili otroci pripravljeni spustiti tako blizu, da so mi bili pripravljeni pokazati tako različne odtenke svojih čudovitih osebnosti in da so me sprejeli brez kakršnih koli predsodkov. Upam, da sem v vsaj neki meri dala to čutiti tudi jaz njim. Projekt Posebna lepota je v prvi vrsti res namenjen podiranju predsodkov, sprejemanju drugačnosti in iskanju lepote v vseh nas, je pa tudi projekt, ki je za mojo dušo in celjenje srca naredil več kot karkoli drugega.

Fotografije so po objavah na blogu in družbenih omrežjih ostale zaprašene nekje na digitalnih policah diska vse do letos, ko je v sklopu priprav na Pohod z rdečimi baloni društvo Enostavno pomagam dalo idejo za postavitev razstave. Razstava Posebna lepota tako zahvaljujoč njim že od 9. marca stoji v celjskem Planetu Tuš in bo tam vse do 25. marca 2019. Če vas pot zanese mimo, vas res vabim, da si jo ogledate, posamezne fotografije otrok pa bom v tem času objavljala tudi na IG profilu Prav posebno. 

Ker je projekt v meni pustil tako globoke sledi, bi z njim želela nadaljevati tudi v prihodnje. Starši in otroci, ki bi jih zanimalo sodelovanje, mi lahko pišejo na pravposebnamama@gmail.com.

Res za vsako bolezen rož'ca raste?

Za nama je nekaj težkih dni v bolnišnici in končno spet diham, res diham s polnimi pljuči, ker se na obrazu našega junaka tu in tam spet zarisuje nasmeh. 

V času, ko je bila Julijanova sestrica še v trebuščku, sva bila vsak mesec redna gosta teh majhnih sobic, in zdravstveno osebje se naju je navadilo, midva pa njih. Čeprav je bolnišnično okolje svetlobna leta daleč od domačega, sva v času zdravljenja tistih nekaj kvadratov ponavadi spremenila v neke vrste dom. Mož mi je od doma pritovoril nekaj knjig in oblačil, v denarnici so ropotali kovanci za kavo in sladkarije iz avtomata, bolnišnična hrana pa je bila skoraj zmeraj bolj okusna kot tista, ki sem jo pripravljala doma - verjetno razlog tiči predvsem v dejstvu, da nisem ravno talentirana kuharica in kuham le zaradi nuje, ne iz užitka.

Čeprav so od najinega zadnjega konkretnega obiska pediatričnega oddelka bolnišnice minila že več kot 4 leta, se vse medicinske sestre in zdravnice še zmeraj spomnijo Julijana. "A tako je že zrasel?" je bilo slišati skoraj vsakič, ko so se odprla vrata in je skoznje vstopila kakšna izmed sester.  "Kako pa kaj sestrica, koliko je že stara?" sledi zatem in jaz odvrnem, da se je sestrici, ki je zdaj že prvošolka, vmes pridružil še mlajši bratec. Ne le zdravstveno osebje na oddelku, tudi kuharice imajo v svojih mapah še vedno shranjene recepte ketogene diete, s katero Julijanu pomagamo pri obvladovanju epileptičnih napadov. Kako osvežujoče in lažje je, ko ni treba znova in znova vsega razlagati v nedogled.

V bolezni ni nič lepega ali dobrega. V vsem ostalem, kar spremlja bolezen in zdravljenje, pa lahko najdemo marsikaj čudovitega, če smo le zmožni dati in tudi biti odprti za to, kar dajejo drugi. Neznansko vesela sem, da smo našli "rož'co" za to bolezen, ki je napadla našega junaka v teh dneh, in da nama vsi, s katerimi sva zadnje dni v stiku in bova z njimi še nekaj dni, dajejo topel občutek domačnosti in človeškosti.

Niso pa vse bolezni zares bolezni. 

Danes, zadnji dan v februarju, je svetovni dan redkih bolezni (ne bom pisala o statistiki vseh redkih bolezni, če vas zanima, pokukajte tukaj ali tukaj). Kar najbolj združuje vse, ki so kakorkoli povezani z nekom, ki ima redko bolezen, je osamljenost. Ne osamljenost te vrste, da nimajo nikogar v svoji bližini (čeprav se na žalost kdaj zgodi tudi to); gre predvsem za osamljenost, pri kateri je težko najti sogovornika, s katerim lahko deliš strahove, dvome, spoznanja in vprašanja, ki se dotikajo določenih specifik redkih blezni. 

Nimam rada tega izraza, res ne. Zame je bolezen nekaj, kar se lahko zdravi (če že ne ozdravi), in čeprav se na seznamu redkih bolezni najde tudi nekaj takih, so poleg njih tudi motnje, sindromi in stanja, ki se jih ne da spremeniti. Med njimi je tudi Dandy Walker malformacija (če se vam ne da brati o specifikah te redke bolezni, lahko spodnji sestavek tudi preskočite in nadaljujete za njim).

***

Dandy Walker malformacija (tudi Dandy Walker sindrom ali kompleks ali na kratko DWS*) je ena izmed njih in opisuje skupek motenj, ki vplivajo na razvoj možganov. Spremembe v razvoju možganov so kongenitalne (tj. obstajajo že ob rojstvu), znaki in simptomi pa se pri 10 do 20 % oseb z DWS pokažejo šele v najstniški ali odrasli dobi. DWS se v različnih oblikah in stopnjah pojavi pri enem od 10.000 do 30.000 ljudi, simptomi pa variirajo od lažjih do kompleksnejših (veliko bolnikov z DWS lahko bolj ali manj dobro funkcionira v navadnem življenju in nimajo večjih težav).

Sindrom Dandy Walker vpliva na obliko malih možganov (cerebellum), ki so odgovorni za koordinacijo gibov, in na z možgansko tekočino napolnjenih prostorov okoli nje. Vermis je lahko manjši od pričakovanjega ali pa ga celo ni, četrti ventrikel (prekat) pa je povečan (ta ventrikel omogoča prehajanje tekočine med zgornjimi in spodnjimi deli možganov in med hrbtenjačo). Osebe z DWS imajo lahko povečan zadnji del lobanje (posterior fossa). Pri manjšem odstotku oseb z DWS se opaža tudi stanjšan korpus kalozum (del možganov med obema hemisferama, ki skrbi za prehajanje informacij).

Simptomi, ki spremljajo DWS, so lahko:

- hidrocefalus (povečana količina možganske tekočine v ventriklih, ki se zaradi tega razširijo; pri otroku to povzroči povečan obseg glave, pri odraslem pa intrakranialni pritisk),

- hipotonija (nenormalno zmanjšan mičični tonus),

- spastičnost (hipertonja mišic in pretirani miotatični refleksi),

- zaostanek v razvoju,

- iritabilnost,

- bruhanje,

- nistagmus (nehoteni ritmični gibi zrkel),

- težave pri kontroliranju mišic,

- epileptični napadi,

- sekundarni simptomi, ki so posledica že naštetih,

- možne težave na slušnem in vidnem področju,

- zmanjšane intelektualne zmožnosti (pri približno polovici bolnikov).

Vzroki za nastanek DWS so v večini primerov neznani in sporadični, se pa lahko pojavijo v nekaterih primerih kot simptom kake druge genske bolezni. Zaenkrat je mnenje stroke, da do nastanka DWS pride zaradi genetskih in/ali zunanjih dejavnikov, ki vplivajo na razvoj ploda v nosečnosti (v našem primeru gre za sum na okužbo s citomegalovirusom v zgodnji nosečnosti; genetski vzrok je glede na preiskave izključen).

Zdravilo za (ali bolje rečeno proti) DWS ne obstaja, ker gre za specifično obliko možganov in strukture v njih, ti pa niso operativni. Samo zdravljenje se zato usmerja predvsem na lajšanje simptomov: zmanjševanje pritiska v možganih, odvajanje odvečne možganse tekčine v primeru hidrocefalusa, zdravljenje epilepsije, blaženje spazmov, spodbujanje fizičnega in intelektualnega razvoja (specialne obravnave).

Prognozo je težko vnaprej napovedati in je ponavadi povezana s posameznim primerom glede na obseg in stopnjo malformacije ter kombinacijo ostalih bolezni/težav osebe z DWS. 

***

Julijan je med vsemi srečneži z DWS dobil tisto verzijo malformacije, ki s seboj prinaša skupek najtežjih simptomov, ti pa so v veliki meri primerljivi z najtežjo stopnjo cerebralne paralize. Povsem je odvisen od tuje pomoči, ne kontrolira glave (oz. jo uspe za nekaj sekund zadržati, preden mu omahne), ne govori, ne prehranjuje se sam (hranjen je po gastrostomi), ne fokusira pogleda, zaostaja v razvoju (tako gibalnem kot intelektualnem), za odvajanje dostikrat rabi zunanjo spodbudo, redni spremljevalci so tudi spazmi, epileptični napadi in z njimi povezani simptomi (bruhanje, razdražljivost). 

Seznam tistega, česar naš posebni fant ne zmore, je res obširen, ampak zame dokaj nepomemben. Vse to jemljem v zakup kot del stanja (in ne bolezni), s katerim je naš sin prišel na svet. To je neločljivi, nespremenljivi, neozdravljivi, prirojeni del našega čudovitega fanta in ne nekaj, česar bi se bala. Bojim se bolezni, kot je pljučnica, kot so razne okužbe in virusi, s katerimi se šibko telo mojega sina le s težavo bojuje.

Zame je precej pomembnejši od seznama simptomov drug seznam, tisti, ki govori o vseh dosežkih, velikih, malih in tistih mikroskopskih, ki so se nabrali v vseh teh letih. Sem štejem vsak nasmeh, vsak glas ali kakršen koli zvok, s katerim izrazi svoje počutje, vsako sekundo, ko glavico zadrži pokonci malce dlje kot ponavadi, vsak izraz na obrazu, s katerim nam kaže, da nas prepozna, vsak dotik, s katerim me poboža, vsako kretnjo, za katero se mora potruditi tisočkrat bolj, kot sem se jaz kadarkoli do zdaj, vsako bitko, ki jo izbori ob boleznih, kot je bila tale nazadnje in me je prestrašila do kosti. 

Nekaj redkih bolezni je res takih, ki se jih da zdraviti, mnogo pa je takih, ki se jih žal ne da; ni rože na tem svetu, ki bi jih ozdravila, ker pravzaprav niso bolezni, temveč le opisujejo stanja, s katerimi so ti posebni, močni, drugačni ljudje prišli na svet. Če boste imeli v življenju to čast, da spoznate koga s kakšno redko boleznijo, naj vas njegova diagnoza ne prestraši. Ne enačite osebe z boleznijo. Vzemite to kot delček celote, kot so recimo skodrani lasje ali noge na x ali markanten nos le del nekoga in ne on sam. Redke bolezni ljudem (ne bolnikom!) ne odvzamejo osebnosti in iskre življenja, le otežijo načine, kako njihova čudovita notranjost prihaja na plan in se širi v svet.

***

V soboto, 9. 3. 2019, se bo dopoldne že peto leto zapored po vseh večjih mestih v Sloveniji (in tudi izven nje) odvijal POHOD Z RDEČIMI BALONI z namenom ozaveščanja javnosti o redkih boleznih. Več podrobnosti o dogodku in mestih, kjer se bo pohod odvijal, pa na strani Zavoda 13. 

________________________________

*Viri:

https://ghr.nlm.nih.gov/condition/dandy-walker-malformation#resources

https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6242/dandy-walker-complex

Nemoč

Mogoče se na videz zdi, da smo starši otrok s posebnimi potrebami vedno polni energije, nasmejani in pozitivni. Da lahko kljub vsem težavam, ki nam jih življenje postavlja na pot, na obrazu zmeraj ohranjamo nasmeh in s pokončno držo zremo v prihodnost kakršna koli že bo.  Zagotovo pa moramo biti zmeraj močni ne glede na vse, moramo biti, sicer ne bi preživeli, kajne?

Nismo. Nismo zmeraj nasmejani, srečni, pozitivni, polni energije in notranje moči. Človeška bitja smo, ne neka višja bitja izven tega sveta, izbrana od Boga. Imam pomanjkljivosti. Čustva. In moj ščit je močan le toliko, kot je močan moj otrok.


Par dni nazaj sem se zlomila. Antibiotik, ki so ga sinu predpisali nekaj dni pred tem, ni deloval dovolj dobro. Vročina in težko dihanje sta Julijana spremenila v mlahavega, bledega fanta brez moči. V telefonu sem poiskala številko ambulante, da bi najavila najin prihod. Sredi razlaganja situacije sem začela hlipati, kar se mi ni zgodilo že dolgo, če sploh. Sestra me je skušala prek telefona pomiriti, da bi izvedela, kaj točno je narobe, sama pa nisem mogla niti dihati. Komaj sem spraskala tisto nekaj razuma, kar ga je ostalo v meni, da sem našla nazaj svoj glas in spregovorila. Enako se je zgodilo, ko sem klicala moža in mu skušala povedati, da bova hospitalizirana. Prestrašena sem bila do kosti. Še vedno sem. Del mene bo vedno prestrašen. 

Vem, da ste prestrašeni tudi vi, ko vaš otrok zboli. Nič drugače ni. Enako ranljivost in nemoč čutimo, ko naši otroci zbolijo, in vse bi dali, da jih lahko zaščitimo. 

Ampak strah nas, ki smo starši otrokom s posebnimi potrebami, sega globlje in rani močneje. Že najmanjša okužba lahko vodi do hudih zapletov. Imunski sistem otroka s posebnimi potrebami je šibkejši od otroka brez zdravstvenih težav, zato tudi reagira drugače, se odziva počasneje na zdravljenje, več je stranskih učinkov in starši s cmokom v grlu pričakujemo, kaj vse bo prinesel naslednji trenutek, naslednja povišana temperatura ali izvid krvi. V sebi lovimo tiste drobce razbite samozavesti in skrivamo strah in bolečino za mnogimi vprašanji, ki jih postavljamo zdravnikom. Oni so tisti, ki jim zaupamo, da bodo pomagali našim otrokom ozdraveti, naša samozavest je odvisna od tega, s kakšnimi novicami pridejo v sobo.


Najtežje je, da ni nič v naši moči. 

Nič ni v moji moči.

Nič, razen tega, kako se bom spopadla s situacijo. In prav zdaj hočem jokati, zlomljena od nemoči, hočem dati ven ves ta strah, vso nemoč, dokler ne najdem nove bilke upanja, ki se je bom oprijela. Če bi to držala v sebi, od mene ne bi ostalo nič več. Nočem biti močna, hočem biti jaz. Vsaj za trenutek bi rada odložila to težko, dušečo masko junaštva in si dovolila čutiti in biti to, kar nosim v svojem srcu. Sinovo stanje trenutno ni kritično, je stabilno, kolikor je za nekoga s tako oslabljenim imunskim sistemom pač lahko, dihanje se je s pomočjo kisika umirilo, visoka temperatura je še vedno vsak dan prisotna. Zdaj imam končno tudi jaz toliko moči, da lahko spravim svoje občutke v besede. Želim si nazaj čas, ko je bilo največ, s čimer sem se obremenjevala, to, kako bom pravočasno spravila otroke v šolo in vrtec, ne da bi ob tem izgubila živce. Pogrešam naš razmetani dom, neumito posodo v umivalniku, prah na policah, packe na oknih. Nasmehi medicinskih sester, pa naj bodo še tako svetli in prijazni, ne bodo nikoli nadomestili nasmehov najmlajših dveh in objema moža. Vem, da bilo lahko še huje, ampak to ni misel, ki bi pomirjala, temveč strah pred tem, kaj se še lahko zgodi.


Moj pogumni mali mož, moja duša se lomi na koščke, ko gledam, kako medla je tvoja iskra življenja v tem trenutku. Zdi se, kot da je moja moč odvisna od nje. Vsa ta ljubezen, ki jo čutim v svojem srcu, pa je kljub temu največ, kar lahko naredim, to, da ti pojem pesmice, te držim za roko, te poljubljam in ti znova in znova povem, kako pomemben si za vse nas? Ni fer. Ne zdi se prav. Če bi bilo odvisno od mene, bi se zdaj glasno smejal z mano, močan in poln življenja.

Ampak ni odvisno od mene, kajne?



Moj zlati posebni fant, najdi svojo moč in prinesi nazaj svetlobo.

Dan kot vsi drugi

Če ne bi na družbenih omrežjih zasledila nekaj objav na to temo, bi čisto spregledala, da je danes mednarodni dan invalidov. Med mojimi prijatelji je namreč nekaj staršev, ki imajo invalidne otroke - prav ti so zaslužni, da ta dan ni šel kar tako mimo mene (ali jaz mimo njega). V medijih je se je le tu in tam skrivala kakšna novička o tej tematiki, pa se je najverjetneje na njej le poredko ustavilo oko.

Po eni strani je čisto razumljivo. Za večino sveta je danes dan kot vsi ostali, nič kaj šokantnega se ni zgodilo, niti dela prost dan ni, da bi si splačalo 3. december nekega leta zapisati nekam med pomembnejše datume. Čeprav vsi vemo, da so med nami tudi invalidi (po SSKJ: kdor je zaradi prirojene telesne napake, posledic bolezni, poškodbe nesposoben ali le delno sposoben za delo), gre v veliki meri samo za bežno zaznavanje dejstva, da obstajajo. Ko se s šolanjem zaključijo tudi obvezne vsebine, namenjene ozaveščanju o drugačnosti, raznorazne informacije o invalidih ponavadi postanejo le šibek šum v ozadju. V svetu, ki teži k blaginji, užitkom in doseganju (neuresničljivih) sanj, pač ni prostora za pomanjkljivosti.

Tudi za nas, ki se z invalidi vsak dan srečujemo ali z njimi živimo ter jih negujemo, danes ni kaj bistveno drugačen dan od vseh ostalih. To, da so invalidi 26 let nazaj dobili svoj mednarodni dan, ne spremeni dejstva, da bo oseba s kakršnimi koli oviranostmi še zmeraj potrebovala pomoč - kot jo je potrebovala včeraj ali jo bo jutri ali kot jo potrebuje 365 dni v letu (v prestopnem letu pa še malo dlje). Posebne potrebe, oviranosti in nezmožnosti ne bodo minile samo zato, ker se je nekdo tam gori odločil, da bi bilo fino nameniti nekaj več pozornosti tej problematiki. Prepričana sem, da to nikoli niti ni bil namen, bolj ali manj gre za opomnik, da se je potrebno truditi za dostojanstvo vseh. Čudovito bi bilo, če bi na ta dan morda še kdo drug razen nas, ki smo z invalidi v vsakodnevnem stiku, vsaj malce pripomogel k temu, da bi bilo življenje lepše tudi za tiste, ki dostikrat sami ne zmorejo kaj dosti.

Morda prav zdaj, ko bereš tale zapis, razmišljaš, da je to pretežko ali preboleče zate. Morda imaš odpor do invalidnih oseb. Morda ne veš, kako pomagati, kako pristopiti, kaj narediti, da bo svet za kanec boljši, kot je bil včeraj. Morda se ti zdi, da je tako ali tako že vse preveč zbiralnih akcij ali da bi morala za invalide poskrbeti država in tisti, ki se jih to tiče.

Morda je vse to res.

Morda pa so vse to le izgovori, ki ti preprečujejo, da bi naklonil nasmeh nekomu v bistveno težji situaciji. Če je v dvomih skrit strah, da bi se morda lahko kaj takega zgodilo tudi tebi ali tvojim najbližjim, naj te pomirim: invalidnost ni nalezljiva.

Ne čakaj na naslednji 3. december - vsak dan znova lahko slečeš plašč ravnodušnosti in apatije, v katera nas zavijajo vsakodnevne obveznosti, brezglavo sledenje uspehu in družbena omrežja. Pokaži osebam, ki se vsak dan srečujejo s precej večjimi ovirami od večine tvojih, da jih vidiš, da ti je mar zanje. Pusti parkirna mesta za invalide prazna, ker tvojih "samo za 5 minut nekam skočim" morda za nekoga pomeni, da je na njegovi poti še ena ovira več. Nauči svoje otroke, da smo vsi sestavljeni iz mesa in krvi in da je bolj kot vsi dosežki tega sveta pomembno, da ima človek srce in glavo na pravem mestu. Dovoli drugačnosti, da obogati tvoje življenje. Naj tvoje dneve zapolni hvaležnost za vse, kar imaš in kar lahko narediš sam, brez tuje pomoči - ne le enkrat na leto, temveč vsak dan.

Jaz imam to srečo, da imam živi opomnik ob sebi. In danes je - kot je bil včeraj in kot bo jutri - dan kot vsi drugi.

Mit trpeče matere

Osem let. Več kot osem let sem že mama. In rada sem mama, čeprav imam ves čas občutek, da vse delam popolnoma narobe. Večji so otroci, močnejši je ta občutek. Na nek način je to logično, saj skupaj s telesom raste in se oblikuje tudi otrokova osebnost, postajajo samostojnejši in korak za korakom se tisto eno, v kar sta bila na začetku združena mati in otrok, deli v dve ločeni celici.

Pred nekaj dnevi sem naletela na (spet odlično) kolumno Mihe Mazzinija: Usoda slovenske matere, v kateri omenja točno to - nesposobnost ločevanja materinega ega od ega otrok. Ko otroci odidejo, od mame dostikrat ne ostane kaj veliko, vsaj ne veliko njej lastnega.

Čeprav je ta pojav vsesplošen, bi si upala trditi, da je pri mamah otrok s posebnimi potrebami še precej pogostejši. Na nek način je to logično in opravičjivo. Naši otroci pač ne bodo nikoli čisto samostojni in dostikrat smo me edina ali pa vsaj najbolj glasna vez s svetom. V naših primerih se z lahkoto zgodi, da življenje otroka postane naše življenje. Tanka meja med našim in njihovim jazom izginja, ker je njihov glas tako tih, da bi brez nas za zmeraj ostal preslišan. Ne zavedamo pa se, da obenem tud naš lastni jaz izgublja na svoji jakosti in se staplja v eno z našim posebnim otrokom. Vse naše želje, vse naše potrebe, vsi naši vdihi vse prehitro postanejo njihovi. In obratno. Cilj našega življenja postane dobrobit našega otroka - ne glede na to, kaj to pomeni za nas same.

Morda bom zvenela sebično, a to nisem jaz. Svoje otroke imam neskončno rada in zanje bi naredila marsikaj, ne bi pa zanikala same sebe. Ne želim, da si me zapomnijo le po tem, da sem bila (kot je Mazzini dobro zapisal) MAMA (od - do). Resnici na ljubo, biti mama je poklic, precej zahteven poklic, če smo natančnejši, in urnik je ubijalski, da o zahtevah sploh ne govorim. Čeprav smo se mame v večini z veseljem odločile zanj, dostikrat nismo vedele, kaj vse "podpisujemo". Verjetno pa nobena od nas ni imela v mislih, da bo dostikrat odrinila svojo identiteto na stran, ko je prvič božala svoj rastoči nosečniški trebuh.

Nekaj let nazaj, ko je bil Julijan še edini otrok, sem bila tudi sama "samo" mama. Ves moj fokus je bil usmerjen v otroka in v to, da skušam svoje poslanstvo čimbolje ali vsaj čimbolj zavzeto opraviti. Študij sem dala na stran, družbe nisem imela veliko (razen medicinskih sester, zdravnice, fizioterapevtke in delovne terapevtke), "prosti" čas pa je bil namenjen le kratkotrajnemu odklopu od skrbi in tegob (v tem obdobju sem pregledala ničkoliko serij in zmetala stran kupe denarja za ženske revije z instant članki). Čeprav bi se morda zdelo drugače, takrat nisem bila nič boljša mama kot zdaj, ko več svojega časa namenjam tudi drugim stvarem, ki niso nujno povezane z otroki. Sem pa bila s to vlogo bolj obremenjena. Prepričana sem bila, da sem jaz edina, ki res lahko poskrbi za svojega posebnega otroka, morda bi se malce lahko temu približal moj mož, nato pa se je že končalo. Julijan je bil 24 ur na dan z mano in odvisnost od bližine drug drugega je bila vzajemna.

Prišla je (načrtovana) druga nosečnost. V pogovoru s psihologinjo na Soči, ko sva za nosečnost še zmeraj vedela samo z možem, smo na kratko omenili tudi različne opcije varstva in čisto vse so se mi zdele odbijajoče. Kako naj zaupam svojega posebnega otroka drugim, kako naj ga dam za nekaj ur na dan v varstvo nekim tretjim osebam, če pa tega ne zaupam niti svoji družini in družini svojega moža? Skrbeti za otroka je moja skrb, izključno moja. Saj je vendar jasno, da NIHČE na tem svetu ne opravlja te naloge tako dobro kot jaz sama. Bom sploh dobra mama, če ga zaupam drugim?

Vendar pa se je z drugo nosečnostjo nekaj začelo luščiti z mene. Ščit zaščitniške matere, ki sem si ga nadela, ker je bil moj otrok tako zelo ranljiv in ker mi je bila odvzeta možnost čisto navadnega, običajnega materinstva, je počasi izgubljal svojo funkcijo. Takrat se tega nisem zavedala, ampak zdaj, ko gledam nazaj, vidim, da sem postopoma spuščala v svoj svet vse več zunanjega sveta. V kraju, kjer smo živeli, sem se vključila v vokalno skupino, začela sem ponovno pisati blog, v zadnji tretjini nosečnosti sem kupila svoj prvi fotoaparat in nekaj dni pred rojstvom nove članice vključila svojega sina v dnevni center. In veste kaj?

Svet se ni podrl.

Moj sin ni bil nič manj ljubljen in ni kazal nobenega nezadovoljstva zaradi novih ljudi v svojem življenju.


Biti požrtvovalna mama je mojem primeru pomenilo, da sem stagnirala na vseh področjih svojega življenja, vključno z vlogo matere. Šele ko sem breme požrtvovalnega materinstva odložila, sem lahko zadihala s polnimi pljuči. Na svojo situacijo sem začela gledati z drugih, drugačnih zornih kotov, z vidika aktivnega udeleženca, ne z vidika žrtve, in ker sem si dovolila distanco, je vse skupaj postajalo lažje, manj vnaprej določeno. Ko sem dopustila svojim željam, da pridejo na plano, in sem jih tudi začela uresničevati, sem dejansko dobila možnost, da vsaj delno spremenim smer življenja, ki se je zdela dokončna. Ker sem bila manj obremenjena, sem postajala tudi boljša mama.

To ne pomeni, da sem zdaj neskončno boljša mama kot takrat, ko se je ves moj svet vrtel le okoli mojega otroka. Prav tako ne trdim, da je moja odločitev edina pravilna. Prepričana sem, da je med nami zagotovo tudi kakšna, ki svoje življenjsko poslanstvo najde izključno v materinstvu, ampak jaz nisem iz tega testa. Biti mama je le del tega, kar sem.

Največ, kar lahko daš kot mati, ni to, da se v skrbi za svojega otroka izmozgaš do konca, da žrtvuješ svoj čas, čustva, lastno zadovoljstvo v zameno za večno zadovoljstvo otroka in da ves čas namenjaš obremenjevanju s stvarmi, ki jih ne moreš spremeniti.

Največji smoter življenja ni zanikanje svojih želja, potreb in identitete, da dosežeš zadovoljstvo nekoga drugega. Res lahko daš sebe vso, če si se prej oklestila najpomembnejšega, kar te je gradilo?

Mit, da je najboljša mama tista, ki najbolj trpi, je le mit, nič več.
  
Kar ti počneš danes, bodo zelo verjetno nekoč počeli tudi tvoji otroci.

Največ, kar jim lahko daš, je, da dovoliš sami sebi biti ti. Če se odpreš tistemu, kar žari v tebi, in to deliš z drugimi, bo svet postal boljši. Ustvarjaj, piši, riši, vrtnari, telovadi, raziskuj ... Počni stvari, ob katerih ti igra srce. Ljubezen je dajanje, v to sem prepričana, a najprej moraš dati nekaj te ljubezni sebi, da jo lahko daš tudi drugim.


Nočem biti podoba trpeče matere. Ker to nisem in ker to ne bom le zaradi dejstva, da sem mama otroka s posebnimi potrebami. Uživam kot mama, obenem pa uživam tudi kot žena, kot fotografinja, kot ustvarjalka, kot pevka, kot mnogo drugih vznemirljivih stvari, ki me še čakajo. Moji otroci ne bodo imeli mame iz Cankarjevega romana - ko bodo znali in bodo lahko, bodo skodelice kave kuhali kar sami; vedela bom, da sem jih dobro vzgojila, ko bodo kakšno viška naredili še zame.

Življenje ali smrt? | Zgodba Alfieja Evansa

Si lahko predstavljate, da bi o tem, kako, kje in kdaj bo umrl vaš otrok, odločalo sodišče in ne vi sami?

Kakšen absurd, boste rekli. Kako bi sploh lahko nekdo drug odločal o mojem otroku, še posebno če je v igri njegovo življenje?

Zdi se nemogoče in popolnoma skregano z logiko, vendar se dogaja. V letu 2018, ko imamo na tržišču fotografske kamere s telefonskimi funkcijami, ko je internet hitrejši kot naše misli in ko se nam zdi, da je svoboda govora in odločanja večja kot kdajkoli prej, se je približno 1300 kilometrov od Slovenije v bolnišnici Alder Hey odvijala zgodba s tem vprašanjem. Slabo leto pred tem se je podobna zgodba odvijala v neki drugi bolnišnici v istem mestu, le da se je odločalo o nekem drugem dečku.

Ste že slišali za Alfieja Evansa? Jaz sem zgodbo o junaškem dečku prvič zasledila šele včeraj, deloma zato, ker nimamo televizije, deloma zato, ker novic nisem zasledila na nobenem od naših informativnih spletnih portalov, čeprav se dogaja že skoraj leto in pol (je bilo pa zato rojstvo tretjega otroka Kate in Williama toliko boljše pokrito, a ne?).  Nanjo sem slučajno naletela na družabnem omrežju.

Zgodba je pretresljiva in srčno upam, da je ne bo potrebno preživeti nobeni družini več, vsaj ne v taki obliki.

 ZGODBA ALFIEJA EVANSA*

Alfie je deček, ki se je rodil 9. maja 2016. Njegov oče Thomas je bil ob rojstvu sina star 19 let, mama Kate pa 18. Prvih nekaj mesecev verjetno njihovo življenje ni bilo nič drugačno od življenj tisočih in tisočih mladih družin. Pri šestih mesecih pa so Alfiejevi starši začeli opažati, da sin ne dosega mejnikov, ki so značilni za to starost. Še več, zdelo se je, da njegov razvoj nazaduje. Tom in Kate sta Alfieja odpeljala k pediatru, ki je menil, da je deček le bolj počasne in lene narave. 

14. decembra 2016 je bil mali junak s simptomi bronhiolitisa in ritmičnimi zategljaji udov in čeljusti sprejet v bolnišnico Alder Hey. Dan kasneje so se pokazali neizzvani gibi, podobni epileptičnim/infatilnim spazmom. Dva dni po sprejetju, 16. decembra 2016, je EEG pri Alfieju pokazal hipsaritmijo (nenormalen interiktični vzorec v elektroencefalogramu, za katerega so značilne večvrstne nenormalnosti možganskih valov). Nadaljnje preiskave so pokazale znatno degradacijo možganskega tkiva in zmanjšano funkcijo možganov, diagnosticirano pa je bilo degenerativno nevrološko stanje (kar ne pove kaj dosti razen orisa stanja), vendar do tega trenutka sama bolezen še ni identificirana (in bo po nekaterih predvidevanjih najverjetneje diagnosticirana kot popolnoma nova nevrodegenerativna bolezen).

Vir: https://www.savealfieevans.com/aboutme/

Alfie je to slabo leto in pol preživel v bolnišnici v delno vegetativnem stanju, priključen na aparate za ohranjanje življenjskih funkcij. V januarju 2017 so odgovorni zdravniki menili, da je nujno in primerno, da Alfiejeve starše pripravijo na to, da njun sin morda ne bo okreval, čeprav Alfie vsem slabim napovedim navkljub ni podlegel pljučnici in je premagal težko virusno infekcijo. Mnenje zdravnikov je izviralo predvsem iz dejstva, da se vzorec EEG kljub temu ni izboljšal in je od infekcije dalje ostal statičen (brez odzivov na taktilne, vizualne, slušne ali senzorne dražljaje), deček pa je bil popolnoma hipotoničen (gre za abnormalno izgubo kontrole mišic). Preiskava z MRI je potrdila "progresivno destruktivno možgansko bolezen" - ponovno, spet gre za oris stanja, ne diagnozo bolezni, zaradi katere je do tega stanja prišlo. 

Prof. Judith Cross, ki je neodvisno pregledala klinično zgodovino dečka, njegove dotedanje izvide EEG in MRI in jih primerjala s kasnejšimi izvidi, je glede na rezultate postavila sum, da gre najverjetneje za nevrometabolično degenerativno bolezen, natančneje mitohondrijsko motnjo z znaki hitre progresije (še vedno pa natančna diagnoza ni postavljena, gre le za sum) in z izredno slabo prognozo (smrtjo). Četudi bi uspeli ustaviti Alfiejeve napade (kar je bilo malo verjetno), naj bi bili njegovi možani zaradi poškodb daleč izven možnosti okrevanja. 

V mesecih po sprejetju v bolnišnico sta Tom in Kate iskala druga mnenja in našla možnost, da bi dečka zdravili v bolnišnici v Rimu.
Bolnišnica Alder Hey je v letu 2017 na višje sodišče vložila vlogo za potrditev, da nadaljnja dihalna podpora ni v Alfiejevem najboljšem interesu  in da je protizakonito nadaljevati z intenzivno nego. Stroka (v poročilu je omenjen dr. Samuels, str. 9) je bila mnenja, da bi bilo najbolje lajšati simptome (tj. skrbeti za Alfiejevo udobje) in prekiniti ventilacijsko podporo in intenzivno nego: ključna faktorja naj bi bila "nesmiselnost Alfiejevega življenja (tj. pomanjkanje kakršnekoli možnosti okrevanja) in nejasnost, ali Alfie trpi ali ne".

V poročilu sodišča (str. 14) je navedeno, da se oče zaveda razsežnosti nevrodegenerativnega stanja in poškodb ter pomena izvidov, vendar se ne more odpovedati upanju, ne da bi raziskal tudi drugih opcij. Oče in mati sta sodišče prosila za dovoljenje, da dečka premestita v bolnišnico Bambino Gesú v Rim, kjer bi mu vstavili traheostomo (kot pomoč pri dihanju) in gastrostomo (namesto nazalne sonde, ki predstavlja invazivnejšo možnost hranjenja in ni mišljena kot dolgoročna rešitev); če to ne bi ponudilo rešitve, bi dečka premestili v bolnišnico v München. Če bi tudi to ne pomagalo, naj bi bilo Alfieju dovoljeno oditi domov in se posloviti od življenja - ko se bo on odločil za to.

Podobno kot oče sem se tudi sama spraševala, zakaj bolnišnica Alder Hey ne dovoli vsaj premestitve v bolnišnico v Rimu, kjer so bili dečka več kot pripravljeni sprejeti. Zakaj je proti premestitvi zaradi rizičnosti transporta, po drugi strani pa prav ta bolnišnica želi Alfieja odklopiti z aparatov, logična posledica tega dejanja pa je smrt?

Mnenje prof. Haasa iz Nemčije, ki je sodeloval na zaslišanju, je (čeprav po sodnikovem mnenju neprimerno in v nobeni povezavi s samim primerom) bilo sledeče (v poročilu na straneh 16 in 17):

"Zaradi naše zgodovine v Nemčiji smo se naučili, da obstajajo stvari, ki jih preprosto ne počneš s hudo oviranimi otroki. Družba mora biti pripravljena paziti na te hudo prikrajšane (ovirane) otroke, ne pa odločiti, da naj se življenjska podpora ukine v nasprotju z željami staršev, vse dokler obstaja negotovost/nedorečenost otrokovih občutkov kot v tem primeru."

Sodišče je 20. februarja 2018 razsodilo bolnišnici v prid, večkratni ugovori staršev, pritožbe ter zahteve po ponovni obravnavi na drugostopenjsko sodišče, vrhovno sodišče in evropsko sodišče za človekove pravice pa so bili zavrnjeni. 11. aprila je sodnik Hayden, ki je obravnaval primer, odobril načrt nege za prekinitev življenja (t. i. "end of life care plan"), ki ga je pripravilo osebje bolnišnice Alder Hey.

Kljub neštetim poskusom staršev, da bi nadaljevali z nego ali dopustili premestitev, so malega Alfieja 23. aprila letos odklopili z aparatov, ki so mu pomagali pri dihanju, in prekinili intenzivno nego.



Vendar mali junaški deček navkljub vsem pričakovanjem javnosti ni umrl v roku nekaj minut ali ur. Starši so ponovno zaprosili za premestitev v Rim, v bolnišnico Bambino Gesú, ki jih je bila pripravljena sprejeti (helikopter nujne medicinske pomoči je bil ves čas v pripravljenosti), vendar je sodišče ponovno (in dokončno) zavrnilo prošnjo. Zadnja prošnja Toma in Kate, ki sta jo naslovila na sodišče, je, da jima dovolijo premestitev sina domov.

Štiri dni kasneje, 27. aprila 2018, Alfie še zmeraj živi, čeprav je ventilacijska naprava za pomoč pri dihanju izklopljena že od ponedeljka. Želja očeta in matere, ki sta se večer predtem umaknila iz javnosti, je le še, da se med njima in bolnišnico Adler Hey zgradi most, ki ga bodo lahko prečkali.

***

Besedišče poročil medicinske stroke, ki sem jo zasledila tekom raziskovanja o tem primeru, mi je v veliki meri popolnoma jasno. Konec koncev imam sina, ki je diagnosticiran z abnormalnim nevrološkim stanjem - mioklonizmi, nenormalni vzorci EEG, epileptični napadi in zmanjšana odzivnost na (pri nas vizualne) dražljaje so pri nas stalnica.

Razumem, da gre za izredno težek primer, da gre pri Alfieju za podobno prognozo, kot jo je lani žal doživel Charlie Gard in da zelo verjetno daljšanje njegovega življenja ne bi izboljšalo njegove situacije. Jasno mi je, da so s takšnim načinom zdravljenja (predvsem pa s premestitvami) povezani tudi ogromni finančni stroški. Razumem, da je včasih prekinitev intenzivne nege edina možna rešitev. Vse to razumem.

Ne razumem pa načina in postopkov, ki se jih je posluževala bolnišnica (ter posledično tudi sodišče, ki je odločilo njej v prid).

Ne razumem tega, da je zaradi pomanjkanja možnosti za okrevanje Alfiejevo življenje po mnenju nekaterih nesmiselno. Je potemtakem življenje mojega sina zaradi zmanjšanih mentalnih in fizičnih funkcij manj smiselno od mojega, tvojega ali življenj vseh tistih, ki nimajo zdravstvenih posebnosti?

Ne razumem odločitve bolnišnice, da se spusti v nekaj mesecev trajajočo borbo, ki bo odločala o najboljših interesih otroka, in s tem starše prisili v iskanje drugih rešitev, pripravo zagovorov in pritožb. Je res v najboljšem interesu otroka, da njegove starše, tiste, zaradi katerih je sploh na tem svetu, v najranljivejšem in bolečem obdobju prizadene še huje?

Ne razumem nasprotujočih si dejstev, da je bolnišnica želela odtegniti intenzivno nego otroku in s tem pospešiti naravno smrt, obenem pa ni dovolila premestitve v bolnišnico zaradi rizičnosti prevoza.

Še manj pa mi je razumljivo to, da morata Alfiejeva mama in oče dobiti dovoljenje (sodišča, bolnišnice, države ... ni važno), da lahko svojega sina odpeljeta domov, kjer bi v miru dočakali konec njegovega življenja, če mu je ta namenjen.


Si lahko predstavljate?

Jaz si ne morem, priznam. Sama vem, kako boleči in polni strahu so bili včasih trenutki, ko sva bila z Julijanom v bolnišnici, vendar ni bil nikoli deležen "fatalne prognoze", ki bi mu namenjala res kratko življenje. Smrt ni bila "vnaprej predvidena".

Starši, ki se soočajo z najtežjimi odločitvami v življenju, odločitvami, kot je ukinitev nujne življenjske pomoči svojemu otroku, v te odločitve nikoli, NIKOLI ne bi smeli biti prisiljeni. Govoriti o nesmiselnosti otrokovega življenja, ker je njegovo zdravstveno stanje tako resno, je NEDOPUSTNO. Da, res je, z medicinskega vidika tak otrok nima kaj iskati na tem svetu, pravzaprav se ne bi niti smel roditi, ker gre za anomalijo (bodisi genetskega bodisi kakršnega koli drugega vzroka).

Ampak ta otrok je tukaj. Ta otrok predstavlja svojim staršem ves smisel življenja.

Oče in mama, ki štejeta vsak dih svojega edinorojenca, sta sama komaj zaključila svojo dobo otroštva, stara sta 21 in 20 let. Si predstavljate, da bi se bili primorani soočiti s takšno težko situacijo pri tej starosti? Sama sem imela 22 let, ko se je rodil Julijan. Njegovo rojstvo je pri meni pospešilo elemente zrelosti, ki jih morda nikoli ne bi dosegla, še posebej ne pri teh letih, in vzbudilo moč, ki je prej nikoli ni bilo v meni. Ampak moj otrok je bil živ in pred njim ni bilo "smrtne odločbe". Ni se mi bilo treba boriti proti sistemu, da bi lahko poskusila vse, kar je možno za izboljšanje stanja, ali vsaj v miru, brez medicinskih aparatur in zdravstvenega osebja, dočakala konec njegovega življenja. Naša prihodnost ni izgledala tako mračna kot prihodnost Toma in Kate, katerih interesi v tej zgodbi naj ne bi bili važni.


Če že govorimo o najboljših interesih otroka, ki naj bi bili glavno vodilo vseh odločitev in razsodb v tem primeru - je država res tista, ki v teh primerih ve najbolje? Ali je njena razsodba res popolnoma objektivna ali so morda v ozadju interesi koga drugega, ne le otroka?

 Je imela država oz. odgovorni prav tudi pri Charlieju Gardu?

Aparati morda res ne morejo potrditi ali ovreči resničnosti dojemanja in občutkov malega junaka, vendar če ne morejo z gotovostjo trditi, da otrok res ne čuti ničesar, to pomeni tudi, da obstaja možnost, da Alfie dojema svet drugače, kot si ga predstavlja medicinska stroka, da morda čuti na načine, ki se jih ne da zabeležiti. Da morda zdravstvena poročila in izvidi res kažejo psiho-fizično reakcijo (ali pomanjkanje reakcij) na stimuluse, vendar pa s tem ne morejo zaobjeti celotnega človekovega bistva.

Na večini naših izvidov v opisu nevrološkega statusa piše, da se Julijan ne odziva na ogovarjanje. Ko opravljamo preiskave EEG, ponavadi mirno sedi v vozičku (včasih je sedel v mojem naročju) s čim manj zunanjimi dražljaji. Pregledi, ki ponavadi trajajo do največ pol ure, so večinoma namenjeni diskusiji med lečečim zdravnikom specialistom in otrokovim skrbnikom (očetom ali mamo), manj pa je ta čas namenjen specifično otroku samemu. Če bi delali zaključke na podlagi tega, bi lahko Julijana hitro popredalčkali v kategorijo odpisanih, saj v teh nekaj minutah skoraj nikoli ne pokaže, česa vse je zmožen. Prav tako se ne odziva na vse enako - narava in jakost njegovega odziva sta dostikrat povezani tudi z osebo, s katero je v kontaktu, z njeno sproščenostjo, s časom, ki si ga vzame, in z navezanostjo, ki jo čuti. Vendar pa so v našem primeru njegovo odzivanje in izražanje čustev potrdile tudi osebe, ki so ga obravnavale v sklopu zdravstvenih obravnav (logopedija, delovna terapija, nega v dnevnem centru), ne le midva kot oče in mama ali ostali bližnji sorodniki.

Meni osebno se zdi povsem logično, da se otrok največ in najbolj intenzivno izraža takrat, ko se počuti varno in ljubljeno. Ponavadi mu to najbolje omogočita njegova mama in oče. Morda sem pristranska, ampak imam vso pravico biti.

V primeru Alfieja so njegovi, sicer minimalni odzivi, o katerih sta poročala oče in mama, o mnenju večine specialostov le skupek nevroloških spazmov, ki se pojavljajo kot odziv na dražljaje in nimajo nič skupnega z dečkovim čutenjem/dojemanjem.

Morda imajo prav. Morda pa tudi ne. Nisem dovolj medicinsko podkovana.

Sem se pa v teh slabih osmih letih naučila tega, da znanost ne ve vsega. Da zdravniki niso bogovi v belem. Da so možgani kompleksna stvar in da je vprašanje, če jih bomo sploh kdaj v celoti doumeli.


Alfiejeva zgodba ne odpira le vprašanja, ali je primerno nadaljevati z oskrbo pri tako hudo bolnem dečku. Odpira veliko težje, veliko bolj boleče vprašanje - je res v največjem interesu z usodo tako zaznamovanega otroka, da o njem in njegovem življenju ali smrti odloča država? In ali je tukaj glas staršev res manj pomemben od medicinske dokumentacije? Koliko takih primerov bo še potrebnih, da se nekaj spremeni?**


Srčno upam, da mlada družina najde svoj mir, karkoli že bo. Upam, da najdejo mir vse družine, ki so v podobno neizbežni situaciji, in da jim družba omogoči vse, popolnoma VSE, da bo njihova stiska manjša, ne večja.

Čas, ki ga bodo te družine preživele skupaj, je že tako ali tako strahovito omejen. Namesto da so prisiljene brez zaščite in brez znanj stopiti v sredo viharja in se boriti, bi jih mordala družba zaviti v najtoplejše in najmehkejše odeje človečnosti, kar jih premore.

Pripis: Alfie Evans je svojo bitko z življenjem izgubil 28. aprila 2018 med 2. in 3. uro zjutraj.

Počivaj v miru, mali junak.

__________________  

*Alfiejeva zgodba je povzeta po različnih tujih elektronskih virih (žal slovenskih virov ni na voljo, zato se boste morali sprijazniti z mojimi laičnimi prevodi).
- https://www.savealfieevans.com/
- https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf
- https://en.wikipedia.org/wiki/Alfie_Evans_case
- https://news.sky.com/story/timeline-the-fight-to-keep-alfie-evans-alive-11344694
- https://news.sky.com/story/life-support-for-alfie-evans-can-stop-judge-rules-11259272
- https://en.wikipedia.org/wiki/Charlie_Gard_case
- https://news.sky.com/story/alfie-evans-appeal-court-hearing-extraordinary-and-tragic-11346723

**Po poročanju časnika The Sun naj bi bil v pripravi "Alfiejev zakon", ki bi staršem dal pravico do izbire bolnišnične nege.

Sem res boljša mama od tebe?

Verjetno ni mamice, ki ne bi vsaj kdaj - hote ali nehote, na glas ali le na skrivaj - primerjala svojega otroka z otrokom kakšne druge mame. Ali pa primerjala sebe kot mamo z drugimi mamami. Saj veste, klasična vprašanja tipa: kako se otrok doji, se sploh doji, kako raste, kako spi, kaj vse že zna povedati, kdaj je shodil, koliko sivih las nam je naredil ipd.

Vsi poznamo te primerjave, kajne? Spremljajo nas že od malih nog. Dejstvo je, da ponavadi potrebujemo za oceno svojega dela nek merodajni vzorec s posplošenim vprašalnikom. V šoli je to  povprečje ocen glede na ostale šolarje, v službi je to obseg in izvedba nalog v primerjavi z ostalimi zaposlenimi ipd. Pri mamah in njihovih otrocih gre preprosto za primerjave z ostalimi mamami in otroki. Na podlagi primerjav pogosto definiramo svojo (ne)uspešnost ali - še slabše - svojo osebnost.

"Sem sploh dobra mama, če moj otrok pri 5 letih še ne zna brati? Sem izpolnila svoje materinske dolžnosti, če pa moj otrok pri 10 mesecih še ne hodi? Sem slabša od mame, katere otroci zaspijo že ob 7. uri zvečer? Je boljša sočutna, permisivna ali avtoritarna vzgoja?"

Tudi mame posebnih otrok nismo imune na tovrstne stvari. Z veseljem bi napisala, da - ker so posebni naši otroci takšni, kakršni pač so - ne prihaja do primerjav. Prihaja, seveda prihaja, vendar je vzorec bistveno bolj okrnjen kot pri ostalem delu populacije, primerjave pa so drugačne.

Moj najstarejši sin namreč ne bere, ne zaspi pred 7. uro, prav tako pri svojih skoraj 8 letih ne hodi in nikoli ne bo. Če bi kakovost svojega materinstva rangirala po teh točkah, se verjetno ne bi znašla niti na dnu seznama - tistega seznama, na katerem sem si tako obupno želela biti slabih 8 let nazaj, pa me je življenje preprosto izključilo: "Ne, draga moja, ti seznami niso zate! Verjamem, da si kot vse druge mame želiš klepetati o tem, kako tvoj otrok kobaca, se plazi in govori prve besede, in hvaliti njegove dosežke, ampak veš, kaj? Ne bo šlo!"

Prav, pa nič! Se bom znašla drugače.

In sem se - čez čas, ko sva vsak po svoje rasla kot del posebne družine, je začel rasti tudi krog tistih, ki so bili podobno kot midva izločeni s tega seznama. Posebne mamice in naši posebni otroci smo svet zase. Nas ne zanima, kdaj je otrok prvič sonožno poskočil ali zdeklamiral prvo pesmico in kateri vzgojni ukrep je res edini pravilen.

Zanima pa nas, katera zdravila jemlje otrok proti epilepsiji in koliko, je teh zdravil več kot pri drugih družinah ali manj, kako velike težave ima z refluksom, ali je so brizge neke znamke res boljše od tistih, ki jih uporabljaš ti, koliko fizioterapij je potrebnih, preden ugotoviš, da otrok ne bo nikoli hodil, koliko strokovnih obravnav pripada tvojemu otroku v primerjavi z drugimi in katere vrste strokovnih obdelav so vendarle tiste dobre, ki res pomagajo vsaj pri ohranjanju trenutnega stanja.

Med sabo - hote ali nehote - primerjamo, katera mama se sooča z več omejitvami v življenju in si nezavedno dodajamo bonus točke za pogum in moč, seveda sorazmerno s številom in težavnostjo diagnoz. Ne samo me, tudi zunanja okolica dela podobno.

Mama, ki ima otroka na invalidskem vozičku, je vredna več sočutnih pogledov kot mama, katere otrok ima "le" manjšo motnjo pozornosti. Mama otroka s težko gibalno in mentalno oviranostjo, ki je povsen odvisen od tuje pomoči, bo bolj verjetno dobila naziv borke in junakinje kot tista, ki ima otroka #samo" s težjo obliko alergije. Mame otrok, ki so zaradi svojih diagnoz umrli ali pa jim zdravniki to pripisujejo v naslednjih nekaj letih, so v očeh vsega sveta (tudi zame) svetnice.

Pa je res tako? Je res stanje otroka (zdravega ali takšnega s kupom diagnoz) tisto, ki nas definira v naši materinskosti?

Sama se spomnim dogodka izpred nekaj let, ko sva bila z Julijanom (takrat je bil star nekje 3 do 4 leta) na oddelku za nevrologijo na pediatriji v Ljubljani, kjer sva čakala na rutinske preiskave. V sobici, kjer sva bila, sta bila tudi nekajmesečna deklica in njena mami. S sinom sva bila že vajena delovnih navad osebja in "hitrosti", s katero se vse skupaj odvija, najini "cimri" pa sta bili še čisto sveži. Deklica je namreč dan pred tem doživela prvi vročinski krč in mamica je bila čisto zaskrbljena.

Točno vem, kaj se je takrat dogajalo v moji glavi:"Vročinski krč? Resno? Zaradi vročinskega krča si tako živčna in zaskrbljena? Moj otrok ima vsakodnevno 10-15 epileptičnih napadov in od tega vsaj 3 izgledajo zelo podobno kot vročinski krč tvoje hčerke, pa vseeno ne delam take panike!"

Ampak takrat se še nisem zavedala tega, česar se zavedam danes. Jaz sem v to mirnost in stoičnost rasla nekaj mesecev (morda celo let), ki so sledili začetnemu šoku. Sama sem imela možnost biti mirna, ker sem epileptične napade svojega otroka zaradi njihove pogostosti doživljala kot del vsakdana. V 4. nadstropju pediatrije sem lahko bila popolnoma sproščena, ker je bil nevrološki oddelek do takrat že najina stara znana postojanka, mami in hči v drugem delu sobe pa sta za razliko od naju tam bili prvič.

Je bila zaradi svoje zaskrbljenosti ona boljša mama od mene? Ali sem bila zaradi diagnoz svojega otroka boljša jaz?

Se vam ne zdi takšna primerjava grozna?
Meni se.

Ker ni pomembno, katero od naju bolj skrbi in katera ima več preprek v življenju. To, da sem mama otroka s posebnimi potrebami, me še ne naredi dobre mame. To je preprosto le dejstvo, na katerega ne jaz ne ti ne kdorkoli drug nikoli ne bo imel vpliva. Dobra mama sem zaradi stvari, na katere lahko vplivam: ker svoje otroke hranim, objemam, skrbim zanje in ker je moje srce do zadnjega kotička zapolnjeno z ljubeznijo, ki jo čutim do njih. Zato ni pomembno, katera od naju ima težje življenje, in nikoli ne bi smelo biti vzeto v ozir - pomembno je le, da imava obe svoje otroke radi bolj kot vse na svetu.

Normalno je, da se primerjavam v vsakdanjem življenju ne bomo mogli izogniti, ker smo tako pač ustvarjeni. Želim le, da ob tem ne bi pozabili, da smo vsem primerjavam navkljub vsak zase nekaj posebnega. Čeprav moje življenje morda na papirju deluje popolnoma identično tvojemu, nikoli ne bo povsem enako. Ti nikoli ne boš jaz in jaz nikoli ne bom ti. In to je dobro.

Primerjave so dobre do tiste točke, ko nam pomagajo rasti, ko zaradi njih naši otroci rastejo v srečne ljudi in se čutijo ljubljene.