Douleurs, maux de tête, nausées, vomissements dans la nuit de la Saint-Sylvestre, alors que la fête battait son plein.Branchement sur la poche de nutrition à trois heures du matin. Plus tard analyse de sang et de selles. Résultat: sévère déhydratation causée par une vilaine gastro. Direction en urgence vers la résidence secondaire, Jeanne de Flandre, le 3 janvier. Prise en main immédiate par la médecine. Et sortie le samedi 6 après-midi, juste pour la soirée galette des reines. La reine, ce fut évidemment Lola, qui passa ainsi du statut de princesse à celui de reine. Reine des ados, vu l'objet qu'elle tient en main, qui ne la quitte pas, une excroissance en quelque sorte, le tout nouveau smartphone. Episode médical terminé. En ligne de mire: l'anniversaire des quinze ans le 20 janvier. 

Retour à Necker-Enfants malades Paris prévu pour le 10 juillet, pour opération deux jours plus tard. Pourquoi? Lola supporte très bien sa nutrition parentérale, d'autant que maintenant elle en est à 5 nuits sur 7. Non branchée donc deux nuits, qui lui permettent des activités, des sorties, et surtout une certaine liberté. Les soirs en question, elle n'est pas tenue de traîner avec elle le sac à dos et sa poche de nutrition. Celle-ci a été étudiée, en quantité et qualité, pour la semaine et répartie sur 5 jours. Mais...une partie importante de son petit intestin  (quelques dizaines de centimètres) n'est pas valide et de temps en temps il est victime d'une obstruction. Le passage vers la sortie ( la stomie ) ne se fait plus. Lola souffre alors de maux de ventre et de vomissements, jusqu'à un soudain "débouchage" de la tuyauterie, qui la soulage. La solution était donc la suppression pure et simple de cet organe inutile. Ce sera fait le 12 juillet à Paris. "Vivement", dit Lola, elle en a marre de ces obstructions douloureuses. En attendant, savourons cette friandise, la barbe à papa, qui ressemble plutôt à la barbe à papy. C'est el' ducasse, chez nous, en ce moment. 

Rentrée cet après-midi. On ne connaît pas le nom du méchant virus qui a causé ce séjour en la résidence secondaire. Des antibio sont à prendre chaque soir, à enfiler dans te cathéter lors du branchement. Mais tout va bien. Les écouteurs sont sur les oreilles. La tablette est branchée sur...je ne sais pas, Tik Tok peut-être, ou une série sur Netflix. Le téléphone portable est à proximité, vibrant de temps en temps comme un dingue, ( pas moyen de savoir qui envoie des textos) et des cacahuètes salées sont à disposition à main gauche, prêtes à être sucées, que sucées. Donc tout va bien. Elle est pas belle, la vie? 

Lola est entrée à Jeanne de Flandre lundi pour un soin qu'il est nécessaire de pratiquer chaque semestre, à savoir le nettoyage de l'ampoule rectale, sous anesthésie. Dans la nuit qui a suivi, elle "chauffait". Antibiotiques. Analyses. Surveillance. Soupçons de septicémie. Covid écarté car test négatif. A l'heure qu'il est, on ne sait pas d'où vient ce problème. 

Les dernières nouvelles sont de la maman, cet après-midi :

La CRP augmente, signe qu'il y a bien un truc quelque part.

Ampoule rectale pleine. L'hypnose n'a pas donné les résultats escomptés. L'intervention eut donc lieu sous anesthésie complète. Lola apprécie car...on se sent rien. Et la voilà tranquille pour plusieurs mois. En principe ! Par chance le père Noël était de passage à Jeanne de Flandre (le vrai! ça se voit à son ceinturon et à sa barbe). Lola n'y croit plus bien sûr, mais elle accepte quand même les cadeaux, nombreux car elle a été sage : un bracelet (on dirait de l'or) un flacon de parfum, Paco Saint Laurent ou Yves Rabanne, je ne sais plus, une crème apaisante, utile à l'hôpital, 3 pots de crème pour les mains, à la pomme d'amour, excusez du peu, une eau démaquillante, et un badge, le tout dans un joli sac en papier avec des rennes. On est vraiment gâté à Jeanne de Flandre. Je ne sais pas ce qu'il lui dit, mais Lola sourit. Peut-être qu'il lui dit avoir oublié son masque, à moins qu'il soit sous sa barbe, sauf que le nez est découvert, à moins que ce soit un faux nez, le vrai étant sous la barbe. On peut tout imaginer. Merci Papa Noël. Et merci à Jeanne de Flandre et à son personnel.

Pompe à morphine. Les douleurs à l'anus sont présentes et témoignent d'une présence persistante de cochonneries dans l'ampoule rectale, qu'il faut donc évacuer. La radio de ce matin confirme. Conséquence : passage au bloc jeudi, anesthésie et lavement. Ensuite tout ira bien, et la vie sera de nouveau belle durant plusieurs mois, ces mois d'été dont on ne sait en fait ce qu'ils seront.

En attendant, il faut passer le temps à l'hôpital, avec la télé tactile, des jeux, des lectures, des téléphones qui font de jolies photos et la présence attentive de maman, mère et fille noyées parmi les étoiles du confinement hospitalier.

Lola est partie de bon matin en un lieu qu'elle ne connaît que trop bien, l'hôpital Jeanne de Flandre au CHU de Lille. Elle se plaignait de douleurs depuis quelques jours, dans la zone rectale. Ces douleurs, qui apparaissent de façon récurrente, en général deux fois par an, sont consécutives à un phénomène connu des parents: le petit bout d'intestin qu'elle possède au rectum s'emplit de cochonneries qu'elle ne peut évacuer, qu'elle ne sait évacuer, lui causant les douleurs importantes. La solution serait le lavement, que malheureusement elle ne supporte pas. Donc il était prévu d'effectuer, deux fois par an, un lavage de l'ampoule rectale sous anesthésie générale. Les symptômes ont précédé l'échéance. Donc retour à l'hôpital, mise sous nubain, masque pour endormir. Relâchement musculaire qui a permis l'évacuation naturelle de ces saloperies de mucus. Cela suffira-t-il? On l'espère. La voici apaisée et soulagée.

Avant le retour à l'hôpital nos trois loupiots se font un câlin. Ce fut samedi pendant une permission de sortie de la princesse. Aujourd'hui Lola est rentrée. Les essais sont en cours, maintenant à la maison. Lola doit subir une piqûre chaque soir, effectuée par papa ou maman. Le protocole est spécial, compliqué. Les parents ont été formés par l'hôpital. Il ne s'agit pas d'une simple piqûre ordinaire. Puis Lola va dans un premier temps retourner à Jeanne de Flandre chaque semaine, pour contrôle et constatation de l'évolution du processus. Ensuite les retours s'espaceront. Comment va réagir le mini segment intestinal? Lola doit maintenant s'efforcer de manger un peu, et de boire abondamment.

Depuis hier. Mais c'était prévu depuis longtemps. Il s'agit de tenter quelque chose. Vous savez que l'intestin est un organe qui possède une faune et une flore très particulières, dont le rôle est de permettre l'assimilation du bol alimentaire. Lola possède, à la sortie de l'estomac, une quarantaine de cm d'intestin, qui débouche sur une stomie et qui n'assimile que très peu. Le but du séjour à Jeanne de Flandre est de permettre à cette ébauche d'intestin de se constituer une flore intérieure plus importante, susceptible de produire une digestion suffisante de ce que Lola consentirait à manger et boire. Avec à la clé une possibilité dans un avenir relativement proche de se passer d'une nuit de branchement par semaine, porte ouverte à une nouvelle vie. Mais attention! C'est "peut-être". La réussite n'est pas sûre. Lola le sait et le dit. Il faut dans un premier temps supporter une piqûre par jour, pour inoculer le liquide qui pourrait être miraculeux en développant la flore intestinale et ainsi permettre un meilleur confort de vie. Ne pas être branchée une nuit ouvre d'intéressantes perspectives.

Voilà! Voilà! En attendant, on se réveille le matin et, en attendant le débranchement, que faire sinon se gaver de Gully?

C'est ce qu'on appelle une "maladie nosocomiale", donc attrapée à l'hôpital. Lola s'est vu pousser des oreilles, des moustaches, des incisives et fut sommée de se nourrir d'une carotte. Bon! Soyons sérieux! Ceci pour dire que si on s'amuse avec le téléphone de maman, c'est que le moral est bon. Et si le moral est bon, c'est que les douleurs ont presque disparu. La pompe à morphine est efficace. On ne sait pas grand chose à propos de ces douleurs. Mais c'est le week-end. L'urgence est la douleur. Pour le reste, on verra cette semaine. Lola a retrouvé un copain de son âge à Jeanne de Flandre. Un habitué comme elle de ce lieu de résidence surveillée. On parlote et on joue.  L'amitié c'est essentiel, pour ces deux enfants.