EB i familjen 2

Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent.  När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t...

Ett stort problem med EB är att det begränsar dig så mycket fysiskt. Det är inte bra för någon kropp att vara för stillasittande men samtidigt så kanske det inte riktigt går att göra så många fysiska saker när du har sår på många ställen på din kropp. Med de mer komplicerade formerna av EB jobbar du inte bara mot svårläkta sår, smärta och klåda utan du kan också drabbas av benskörhet.  Saxat ur texten om Dystrofisk EB på EB föreningens hemsida : "En annan komplikation till den svåraste formen av dystrofisk epidermolysis bullosa är benskörhet (osteoporos) som kan förekomma även hos barn i åldrarna 5-12 år. Benskörheten kan ge upphov till kotkompressioner, frakturer och smärta. Orsaken till benskörheten är oklar, men orörlighet, dåligt näringsupptag och kronisk inflammation kan vara förklaringen." Som jag sagt många gånger tidigare så är det tufft att jobba med/mot EB, hur man nu ska uttrycka sig. Du läser på och försöker tänka på detaljerna men kan ändå inte full ...

Här var det helgmys med Minecraft, så kul att båda gillar det mycket och att de kan ha kul tillsammans när de spelar. Hos tandhygienisten, dessa besök är så värdefulla. Natalie borstar tänderna morgon och kväll som alla andra men eftersom tandköttet är så känsligt är det svårt att borsta rent nära tandköttskanten - och där är det ju viktigast att borsta. Moment 22 minst sagt. De har byggt upp en relation under lång tid och Natalie litar fullständigt på sin tandhygienist. Hon ligger där och gapar länge och får hela tandraden rengjord samtidigt som hon kollar på TV i taket.  Här var jag tvungen att fota när hon brottades med en lös tand som varit lös i många månader. Plötsligt bestämde hon sig och jag peppade till att hon skulle få ut den helt själv utan min hjälp. Hon trodde inte att det skulle gå, det blev blodigt och tårarna rullade. Men tillslut kom den ut efter att hon vridit några varv, vilken total lycka! Modig tjej Det händer ofta nu för tiden att jag titt...

En sån där dag när man förundrat tittar på minstingen i familjen och undrar när sjutton hon blev så stor?! "Eight going on thirteen" 😍

Artikel i GP dagen innan loppet, det går att läsa nätversionen här. Här står vi peppade och redo att dela ut tröjor precis bredvid kiosken vid Kåsjöns badplats! Ett tag hade vi kö ända ut mot vägen... Natalie och jag har placerat oss en liten bit efter starten uppe på parkeringen för att vinka in löparna på rätt väg. Natalie filmade, och det var så härligt att se alla löpare och motionärer komma springandes och gåendes i vår fina röda lopptröja! Gul väst i storlek XL blev som en klänning på Natalie! :) En kram mitt i alltihopa. Vi log så mycket hela dagen så barnen sa dagen efter att de hade ont i kindmusklerna, haha! Det är representation det, bra jobbat ungar! En av Natalies favoritpersoner har kommit i mål, syster Anki. Och inte bara Natalies favorit för den delen. Anki var vår stabilitet och trygghet mindre än en vecka efter att Natalie hade fötts. Hon hade erfarenhet av barn med EB och kom med konkreta instruktioner både till personalen på N...

Tänk, i lördags var det äntligen dags för EB-loppet! För första gången anordnades detta lopp i Sverige för att samla in pengar till förmån för forskning kring Epidermolysis Bullosa, EB. När Darko och Daniel kom på idén att anordna ett välgörenhetslopp så tänkte de att det vore roligt att komma upp i 50-60 deltagare för då har de nått utanför närmsta familjen och närmsta vännerna. Det blev långt över 400 som anmälde sig! Vissa fick förhinder, vissa hade förhinder redan från början men anmälde sig ändå för att vara med och stötta och få en fin träningströja på köpet. När den stora dagen äntligen kom hade vi ändå 296 personer på plats, så häftigt! Här kommer ett filmklipp från Kåsjön i Partille när alla härliga deltagare gav sig iväg. De släpptes iväg i två omgångar, först den längre banan på 10,5km och sedan den kortare på 3,1km. Natalie är stolt över att hon filmade allihopa. :)  Jag återkommer med ett inlägg till med några foton.

Vi gör flera saker för att hålla igång Natalies mage, det är nämligen superviktigt att den hela tiden snurrar och inte stoppar upp och blir hård. Att gå på toa när man har Natalies typ av EB kan tyvärr vara enormt plågsamt. Jag delar inte med mig exakt hur det fungerar för henne då det är lite för privat men jag kan nöja mig med att dela några rader som jag läste på Facebook för länge sedan, en tjej som lever med EB och hon citerar några ord hennes vän sagt samt berättar vidare om tankar kring EB. Det är på engelska men jag översätter: "Vi har så mycket att hantera, är det för mycket begärt att få bajsa utan smärta? Det fick mig att skratta men det är ju sant. Just nu gör det ont att andas för jag har så ont under mina armar. Det finns barn och vuxna över hela världen som kämpar med att öppna sina ögon eftersom de har blåsor i dem, det finns de som sitter på toa och sliter sönder sin rumpa för de måste bajsa, människor som sätter i halsen på tomatfrön och hostar upp blod ef...

Vi gick på bio igår, det passade bra en regnig dag! Efter det fick jag sällskap i löpspåret av Hugo. Jag måste komma igång med löpningen nu eftersom del två i tjejklassikern närmar sig med stormsteg; Lidingö. Bra att vi har en stark pappa i familjen, då kan vi ibland skippa rullstolen även om vi inte parkerar precis utanför dit vi ska. Här på väg från biografen Bergakungen till Ullevigaraget efter Emoji movie (som var bra men kanske inte den absolut bästa vi sett). Efter min och Hugos löprunda följde jag med Darko upp till Kåsjön som sällskap/badvakt. Han tränar mer öppet vatten nu inför sprintstart triathlon på Tjörn om, han ska ta simdelen och ett par kompisar de andra två delarna.

Vi har sedan många år haft som tradition att cykla in till stan på semestern och äta räkmacka på Heaven 23 (Gothia Towers). Båda barnen älskar att cykla och det är en härlig utflykt tillsammans. Räkmackan är i det närmaste legendarisk om du frågar oss, jättestor och jättegod!  När Natalie var mindre så satt hon bakom en av oss i en traditionell barnsits. När hon blev för stor för den blev det en liten utmaning att komma på hur vi löser cykelturerna. Vi såg att vänner inom EB-föreningen hade en variant som man hänger på bakom en vanlig cykel så vi googlade runt och hittade en sådan som vi beställde via en cykelaffär. Hugo har älskat att cykla sedan han fick sin första, vi har alltid cyklat på utflykter på sommaren och här bild från den årliga turen in till Heaven 23. Natalie trivs bra på sin tandemtrailer ( se info här även om den verkar vara slut i lager på denna sidan), hon älskar fart så det är toppen att få cykla med starka pappa som till och med orkar upp för branta...

Vi är tillbaka till att använda en nygammal favorit; Converse. Flera med Dystrofisk EB har sagt att Converse är "det enda" de kan gå i så vi köpte ett par förra året. Hon använde dem massor men i år testade vi mjuka gympaskor istället. De ha funkat hyfsat under en period men sen gjorde det ont var och varannan dag och hontofflade runt i Foppatofflor en del. Nu har vi köpt nya Converse för någon månad sedan, de på bilden, och fotproblemen har lugnat sig. Vi hoppas det håller så vi har bra skor i sommar. Efter att Natalies Ortopedtekniker gick i pension har vi inte fått någon bra hjälp alls och det går knappt att boka tid för de har inga. Då är det tacksamt att hitta egna lösningar. Sjukvården och deras resursbrister är påfrestande för oss som har mycket kontakt med dem... 

Jag har ju lovat att återkoppla kring testet av ProntOral som jag skrev om i ett tidigare inlägg . Det tog lite tid eftersom jag ville vänta in en bättre period för Natalie där vi inte inleder med kass hals eller kass mun. Det är inte alltid så lätt att hitta en sån period nuförtiden... anledningen att jag ville ha så goda förutsättningar som möjligt är att jag vill inte att sår ska störa henne redan från start, att det ska svida extra mycket pga sår. Sen sa dessutom tillverkaren att den är stark och att alla barn inte tolererar den. Jag kan skriva under på att det är drag i den och Natalie hade väldigt svårt att ta den. Jag gav det ungefär en vecka och visst vande hon sig till viss del men tyvärr la jag ner det sedan. Hon har så mycket smärtor att brottas med så jag vill inte fortsätta med något som svider mycket i hennes tandkött. Hon har dessutom ofta problem med halsen och jag vill inte riskera att hon ska riva upp det något extra pga att munsköljen är stark nog för att hon ska...

Har tänkt mig att göra om Tjejklassikern, har gjort den en gång förut för 16 år sedan... Del ett fick bli Vansbro tjejsim, där är jag närmast bryggan med rosa simglasögon. Jag gick crawlkurs för ett år sedan och lärde mig grunderna men är inte tillräckligt trygg i andningstekniken för att använda crawlet så mycket i öppet vatten så jag crawlade bara en kort sträcka i början innan jag gick över på bröstsim. Det är stor skillnad på att simma bassäng mot vad det är att simma ute med krusningar/vågor på ytan plus att man simmar nära folk. Vissa är tämligen respektlösa, en del simmar rakt på en, en tjej försökte tränga sig mellan mig och bryggan ivrigt påhejad av sin kamrat. Jag blev förbannad och fick ryta ifrån lite. Tyvärr glömde jag att ta mitt ventolin innan jag började, orutin... svårt att säga hur mycket det påverkade men det var lite tungt att simma. Mot slutet ville jag trycka på så då tog jag i mer och efter bara några få simtag så fick jag väl kramp i ena vaden...

Jag tog ledigt i torsdags och lyckades planera in en toppendag på Liseberg med barnen. Vi hade tur med vädret, en superrolig dag och Hugo fick med sig ett par kompisar som han kunde åka stora karuseller med. Natalie åker numera även Balder så den åkte vi ihop allihopa. På slutet klämde vi även in Kållerado. Natalie var mycket skeptisk men jag lyckades övertala henne genom att köpa en poncho som skulle skydda henne. Det var tur för hon fick en översköljning från sidan när vi störtade ner i skumpiga delar! Jag blev dock lite överraskad av priset denna gång. Vi har köpt guldkort åt barnen i flera år men nu kostar de 1675kr och då måste man gå 4ggr för att tjäna 145kr... det är inte värt det om man inte är där väldigt mycket på sommaren. Det fick bli årskort för inträdet och sen får vi köpa åkband eller kuponger på plats de gånger vi ska åka karuseller. Måste även passa på att nämna att Liseberg är verkligen toppen på att bemöta oss som har barn med särskilda behov. De är jättegu...

Listan fortsätter på baksidan och jag skriver till saker manuellt. Sen för jag in i excelark och räknar av hur mycket vi förbrukat sen senaste beställningen. Utifrån det räknar jag ut hur mycket jag tror går åt på tre månader och beställer upp diffen. Det funkar bra för det mesta men det ör omöjligt att veta exakt. Det kan slå väldigt fel om jag tvingas byta teknik, storlek på förband eller förbandstyp. Sommaren är svårast, det kan gå åt normal mängd eller extra mycket pga aktiviteter och bad i sjö/hav. Sen vill det till att hud beställer direkt och rätt sort förstås... ;)

"Nu är det dax för bad Natalie, gå på toa är du snäll så vi kan komma igång så snabbt som möjligt" hojtade jag medan jag pysslade med något annat. Efter en stund kom jag på att det varit tyst rätt länge, gick hon på toa eller har hon fastnat med mobilen eller paddan någonstans..? Gick bort till badrummet och hittade henne på golvet så här: Kläder samt underställsbyxorna är redan av och hon är i full färd med att klippa upp gasbinda! Hon var mäkta stolt över att klara sig helt själv men när hon hittade infektion på fot nummer två ville hon ha min hjälp. "Mamma jag har dåliga nyheter" sa hon nedstämt och visade upp en mindre fin utsida av foten. Syns spindeln i nacken förresten? Det är Skinnies Web som är framtagna specifikt för personer med Epidermolysis bullosa, fantastiskt stretchiga och mjuka, inga sömmar. Natalie älskar dem verkligen. Jag hoppas de kan bli upphandlade i regionen eftersom det finns många varianter att välja på. Kort ärm, lång ärm, o...

Här kommer ett dagsfärskt klipp från dagens dansuppvisningar i Lisebergshallen. Sinclairs dansskola har dessa dansshower två gånger per år och då får alla elever chansen att visa upp vad de lärt sig det senaste halvåret. Ett 90-tal nummer/shower visas upp och nummer 88 var Natalies grupp Commercial jazz. Natalie var troligen den enda dansaren som åkte rullstol till och från uppvisningen... Vid årsskiftet bytte hon grupp och vi hade anmält henne till en nybörjargrupp för barn från 8 år. Dock var intresset för just denna grupp lite svalt så den slogs samman med fortsättningsgruppen. Knappa 8 år gammal fick hon så kliva in i en mer avancerad grupp och dansa ihop med ett gäng rätt långa tjejer, de flesta av dem är troligen tonåringar. :) Hon fick kämpa lite med paraplyet som de använder i början, det är svårt att greppa när man har ömmande fingrar. Jag hade virat på ett greppskydd som gör greppet mjukare och tjockare men det var jobbigt ändå. Dessutom har hon bara repeterat med själv...

När Natalie är sjuk så hoppar vi över baden och då kan det gå rätt lång tid innan hon äntligen får bada bort all svett och smuts. Det kan vara lite trixigt att blöta kompresser eller vad man nu använder för att tvätta av utan att samtidigt blöta ner förband osv. Då kan det vara gött med en genväg, att bara fiska upp en slags våtservett och bara tvätta av. Denna fick jag som varuprov när jag var i Oslo på Debra Norges årsmöte och jag tror jag glömt berätta om den? BagBath heter den och finns i PartnerMeds sortiment, mer info här. Den är verkligen supermjuk, den mjukaste våtservett jag använt, och den fungerar även på/runt sår. Följ länken och läs om detaljerna, Surfactant som även finns i PolyMem finns i denna. Natalie gillar den skarpt också, ett gott betyg, även om hon som alltid är känslig i de öppna såren. 

Natalie är för utom sin EB ett väldigt friskt barn, det vill säga hon blir väldigt sällan rejält sjuk. Visst kan hon få en snorkråka som alla andra men feber har hon nästan aldrig och får hon det så går den oftast över på max ett dygn. Nu har hon i alla fall fått testa på att vara riktigt sjuk, jag har aldrig sett henne så dålig. Feber dag efter dag, när jag skrev detta inlägg (vilket är för några dagar sedan, tack schemaläggningsfunktionen i Blogger!!) så var hon inne på dag 6 med feber och jag tog henne till vårdcentralen. Svalg och halsmandlar har kollats och känts på, läkaren lyste i öronen och lyssnade noga på lungorna. Sen blev det stick i fingret för snabbsänka och kontroll av temperaturen. Sticket i fingret var en historia för sig. Natalie höll nästan på att gå in i panikläge så jag fick sitta med henne i knät och till slut sa jag att hon skulle få se när mamma tog stick i fingret. Det var inget avtalat med sköterskan men jag såg det som en bra utväg så jag hoppas att hon ...

Prontosan har nog många hört talas om och jag tror den används rätt flitigt inom sjukvården också. Jag använder den då och då på Natalie eftersom den går på biofilm och på så sätt får igång läkprocessen snabbare. Nu har jag fått möjlighet att testa en ny produkt som heter ProntOral. Den kan man skölja munnen med på samma sätt som man sköljer såren med Prontosan, denna är alltså anpassad för munhålan. Natalie hann bara precis testa den ett par gånger innan hon blev sjuk så just nu står den i skåpet och väntar. Den är lite stark så jag vill inte störa henne med något nytt och kanske lite jobbigt när hon mår så dåligt som hon gjort senaste 1,5 veckan. Vi har även lämnat över info till Natalies tandhygienist, dels för att tipsa om den men också för att få höra specialisttandvårdens utlåtande om den. Kan vi använda den som komplement/som ersättning när Natalie har så ont i munnen att hon inte klarar av att borsta tänderna tro? Kommer den att hjälpa mot de inflammerade och ömmande ta...

Den 23:e april var vi i Serneke arena i Kviberg precis utanför Göteborg på ett event som heter Barnens Hinderbana. Det är en hinderbana där de svenska Gladiatorerna från TV är med och brottas med ungarna på slutet i gatloppet. Man samlar också in pengar till Barncancerfonden så det känns extra bra att anmäla sina barn till ett sådant event. Läs mer här om du är nyfiken på när och var man kan deltaga. Natalie var först väldigt bestämd över att inte ta några bilder, hon skulle bara ha autografer. Jag lyckades dock övertala henne att ta några foton ihop med tjej-gladiatorer, det är ju så himla kul att ha bilder i efterhand. Här med Amazon! Och här är Spider! Hugo blev överraskad över att Hero inte var så mycket längre än han själv. Han är ju dock minst tre gånger så bred!! :))) Pansar är helt klart en riktig favorit, grym med ungarna också. Efter Hugos runda hittade vi även Valkyria. Hugo in action, här inför näst sista hindret på den 1,5km...

Följ hashtaggen #visasömmarna i sociala medier så hittar du bilder från den 2/5! Natalies nya bikini, frågan är om hon kan ha den åt rätt håll eller om vi kommer behöva vända den så den inte skaver. Spännen i nacken tror jag inte alls blir bra men också hon måste få "vara fin" ibland så den där överdelen får hon väl "fin-sola" lite med...  Hon har alltid solskyddskläder när vi ska bada utomhus, inte så jättemycket för solskyddet även om det är en jättebra funktion (hon har dock superbra pigment så det behövs egentligen bara i början eller om hon är ute länge mitt på dagen utomlands). Nej mest har hon dem som skydd eftersom de är långärmade och långbenta och avsedda att bada i. Hon skadar sig oerhört lätt om hon inte är täckt så det finns inte en chans att man låter henne leka i pool/sjö/hav utan. Jag brukar köpa sådana som är utan tryck för att lätt kunna vända dem ut-och-in. Perfekt! Nedan ett klipp jag la ut på Instagram. Hon hade lite feber men...