EB i familjen 2

Nöjd kille som precis gått ut trean - åren går fort känner vi!! Och den här fina STORA tjejen har precis blivit "utsparkad" ur förskolan och efter sommarlovet är det dags att börja på skolan - jösses så hon längtar! Hennes resurs som hon haft sedan förskolestart följer med över till skolan och det är vi sååå tacksamma för, förstå vilken fördel detta är för oss och för skolan! På Polarns rea hittade jag och den här fina dressen till Natalie. Haremsbyxemodellen är hennes nya favorit, hon gillar inte leggins lika bra längre. "Mamma det kliar som..... som det där svärordet du vet". Det går trögt med läkningen så idag fick hon ligga på mage ett tag med en kompress med kaliumpermanganat på (mittenbilden). Till höger ser man att huden färgats lite, det är inte blåmärke runt om utan den märkliga färgen kommer av kaliumpermanganatomslaget. Nu hoppas vi på snabb läkning. Har lagt lite Sorbact gel under Mepilex Lite nu, hoppas det gör susen. Så...

Natalie älskar Frost , som så många andra småflickor gör. Hon leker Elsa nästan varje dag, det ska vara frisyrer och långa släp och hon sjunger på låtarna ur filmen. Hon ber mig ofta att göra olika frisyrer och den sneda Elsa-flätan är så klart en favorit. Dagens blev väldigt bra och värd att föreviga! Tricket var att inte borsta håret innan. Natalie har precis som jag så kallat glashår, högblankt och väldigt halkigt. När man gör frisyrer så släpper de väldigt snabbt formen och flätor glider och glider, det blir sällan bra. Denna tror jag dock kommer sitta, hoppas jag! Anledningen till att jag gjorde just en sned inbakad var dock såret i nacken. Ett barn hade tappat en bok på Natalies nacke på förskolan igår och huden skalas så klart av direkt. Det är lite besvärlig med sår runt hårkanten för hårstrån fastnar alltid i sårskorpan innan den torkat till och blivit hård. Filmsnutten kommer från instagram, vi får se om jag lyckas bädda in den i texten så det syns här. Hap...

Denna lilla fina Lucia fick vi se och höra under luciatåget på förskolan! Några av de äldsta barnen läste verser (de jag la in i förra inlägget) men Natalie gjorde inte det. En ur personalen berättade att de hade försökt övertala Natalie att göra det också men hon totalvägrade. Jag är inte förvånad, hon gillar inte att uppträda för folk, för henne har det tagit ett par år innan hon vågade sjunga med inför alla föräldrar på lucia och på vårfest på förskolan. Hon får rampfeber lilla hjärtat men sedan ett eller två år tillbaka så sjunger hon med högt och tydligt i alla sånger. Vi blev förvånade första gången vi insåg att hon inte sjöng alls på ett framträdande eftersom vi vet att hon kan varenda vers och varenda ton, hon sjunger flitigt för oss här hemma.  Göteborgs Lucia kom och hälsade på mig och kollegorna på jobbet i torsdags morse. Jag deltog i en tävling som Mix Megapol hade, slängde in en kommentar under en bild på deras facebook-sida och vann! Det var jättekul a...

Det pratas en hel del träning här hemma, Darko tränar rätt intensivt och Hugo tränar för närvarande inte mindre än fyra sporter. I lördags morse åkte mattan fram för vi skulle visa Hugo någon övning som vi pratade om och Natalie nappade direkt - jag ska träna! Nedan ett axplock av bilder från hennes bitvis yogainspirerade "pass"! Tog en tur till Allum för lite småhandling, skönt att Polarn o. Pyret har lite fler färger att välja på nu bland de supermjuka hipster-trosorna. Tjejen i kassan sa att detta är troligen deras mest populära modell just nu, dit och köp vetja så de fortsätter att sälja dem! För dig med extra känslig hud så tipsar jag dig att känna på den nedre kanten på trosan, det finns nämligen en modell som ser likadan ut som den på bilden ovan men den har en mer gummibandsaktig kant som inte alls är lika mjuk. Ett nytt mjukt nattlinne med platta sömmar fick det bli också eftersom de gamla börjar bli små. ...

Torsdag kväll var det Luciafirande på förskolan. Vi bjöds på ett fantastiskt fint uppträdande av mycket förväntansfulla barn. De har övat jättemycket och när föräldrarna kom var barnen i ett annat rum så de hörde ljuden där ute men såg oss inte förrän de tågade in. Natalies resurs berättade att Natalies hand skakade när de gick in, hon var så spänd! Jag är glad att hon vågade sjunga, det var ett stort steg för henne. Hon brukar stå tyst och se sammanbiten ut men denna gång vågade hon - gissa om hon var stolt efteråt! Tip-tap Här fick hon syn på att jag tog kort, blyg men stolt! I handen höll de små maraccas eller något likande som de skakade på när de sjöng "Hejsan, hoppsan, falle-ralle-ra, på julen ska varenda unge vara glad". Jag är inte bäst på att redigera bilder i iphoto på vår Mac, när jag klippte i bilden så blev kvalitén sämre så jag suddade lite på barnet som syntes, vill inte publicera bild på barnen utan att få godkännande. Hoppas personalen inte har n...

Det blev ett jippie härom dagen när det var kallt ute och overallen kom fram, hon älskar den! När vi skulle köpa overall sa hon direkt "jag vill ha en som är lila OCH rosa" och jag fick förklara att det är inte säkert att vi hittar en sådan, vi får se vad vi hittar. Det var mitt i vintern, januari eller något. Första affären vi kom in i hängde den där lite för sig själv, rätt storlek och allt. Ibland ska man ha tur! När jag hämtade på förskolan igår fick jag paket av Natalie. Hon var sprickfärdig av lycka och stolthet när hon lämnade över det och sa grattis i efterskott. Jag trodde att det hon vävt på så länge skulle bli en matta eller något sådant men det blev en väska. Hon har lagt så enormt mycket tid på detta, det är en stor gåva jag fick. När jag tackat och berömt henne för all tid hon lagt ner sa jag att hon gärna fick låna den om hon ville. "Jag kan låna den men du får INTE ge bort den till mig, det vill jag inte!" sa hon bestämt. Sötaste! Jag sa...

Natalies ordinarie resurs är sjukskriven så nu vikarierar en annan tjej för henne. Det har fungerat väldigt bra och Natalie slappnar av mer i hennes sällskap nu än i början. Först ville hon inte vara med på morgonsamlingen t.ex. och det berodde troligen på att hon kände sig osäker och rädd för att skada sig. Nu är Natalie dock med på allt och tillsammans lär de sig bit för bit vad som fungerar. Det är inte så lätt att bara hoppa in och täcka upp som resurs till ett barn med svår EB, det tar tid att sätta sig in i vad man måste tänka på i varje situation. Det är inte bara vi som hela tiden försöker räkna ut vad som är bäst för Natalie, hur hennes vardag kan bli så bra som möjligt. Även förskolan behöver jobba aktivt med detta. Vi har minst ett möte per termin där vi pratar om hur det fungerar och om det är något vi behöver ändra på eller något problem som behöver lösas. Nyligen hade jag en träff med den vikarierande resursen för att kunna prata i lugn och ro om det jag tycker hon ...

Vi har en innehållsrik vecka, Darko var i Stockholm måndag-tisdag och jag ska till Oslo torsdag-fredag. I söndags eftermiddag ringde en förälder från förskolan för att berätta att deras barn har fått charlakansfeber. Det hade brutit ut under helgen men barnet var på förskolan på fredagen och det var ju Natalie också. Det är toppen att så många föräldrar är så vänliga och berättar vilka smittor deras barn får så vi kan vidta de åtgärder som behövs - vi är väldigt tacksamma!  Vi bestämde oss för att vänta och se ifall något bryter ut på Natalie och vid första tänkbara symptom så blir det en penicillinkur. Måndagen gick bra, inget alls, bara en pigg och busig unge. I morse vaknade hon med halsont och när jag tittade i halsen på henne såg jag att det var lite lite rött och svullet längst bak i svalget. Vi chansar inte i ett sådant läge, vi har fått instruktioner av en välrenommerad professor att sätta in penicillin om hon har utsatts för halsfluss eller charlakansfeber. Det är skö...

En av bästisarna på dagis fyllde år i dagarna och i lördags var det kalasdax. Som Natalie har längtat! Hon har pratat om S's kalas sedan i våras då hon själv nyss haft sitt kalas. Snacka om maxade förväntningar... ;) Som vanligt den senaste tiden så beställdes det en frisyr, det skulle vara en fläta på ena sidan och sedan skulle det hänga ner lite löst hår på den andra sidan.  Jag blev riktigt nöjd med den flätan själv faktiskt, inga bubblor och inget spret. Med bestämda steg, hon märkte inte ens att jag sackade efter. Födelsedagsbarnet i finaste partystassen! En fantastiskt fin tårta som räckte till de föräldrar som var på plats också, mums! Det var utmanande med omkring 10 barn som stojade runt rätt bra på liten yta. En del olyckor i form av utspilld saft och en fot rätt på någons tallrik med tårta skedde men tack och lov så klarade sig Natalie från olyckor/skador. Hon hade jättekul med ett litet undantag: Barbiedockan hon gav som present var jo...

En dagens. Jag har hört att det heter så bland modebloggarna, "dagens outfit" nedkortad till "dagens".  He he! Håret i snabbt uppslängd tofs och fulaste gamla tröjan på då vi ska bada och lägga om Natalie. Jag har snöat in på poddar och lyssnar varje dag på Sommar i P1 via SR-appen och det var Elin Kling som pratade om dagens... =) Idag fick Barbie sjöjungfru håret noggrant borstat och tydligen är hon inte lika håröm som ägarinnan. Tur för Barbie för jag känner ingen som är så håröm som Natalie. Idag hade Natalie satt i halsen och kräkts på förskolan. Nej hon är inte magsjuk utan har jätteproblem med halsen just nu så allt hon sväljer kan irritera, hon panikar och kräks, upp kommer en massa slem som sitter där och retar. På eftermiddagen hade en MiniMax gått ner i alla fall och hemma fick hon en till. Hon sög i sig den på en minut så hon var nog riktigt hungrig.  Det är så klart tråkigt att det händer på förskolan men samtidigt är det på ett...

Jag beställde bilderna på Natalie härom kvällen och idag hade de kommit, snabba bud - det gillar vi! Hugo har kommit på att han tycker att leendet blir finare om man inte visar tänderna så det var väntat att hans foto skulle se ut som det gör. Humor är att Natalie märker allt han gör och hör allt han säger så jag blev inte förvånad över att också hon valde ett sparsamt leende. Godingarna! =) När de nya bilderna kommer hem så hamnar de i tavelformat på väggen och förra årets flyttar in i ett fotoalbum vi har. Varje år blir det med andra ord en nostalgitripp att titta tillbaka på alla foton i albumet när man klistrar in ytterligare två bilder. Barnen tycker också att det är kul att få titta på bilderna och höra hur jag berättar hur gamla de var på varje bild, när Natalie föddes osv. Jag måste verkligen börja göra fler album, det är ju så kul att ha!

Så här fin, stolt och lycklig var Natalie när luciakläderna äntligen kom på! Efter luciatåget fikade vi och sedan var det pysseldax. Här gör barnen julkort med lite hjälp av mig. Det fanns två pysselbord till där man gjorde olika saker men mina kära barn ville inte pyssla mer! Hugo lekte med några större barn och Natalie lekte med en docka. Tyvärr blev det väldigt stökigt där inne, barnen for omkring som stollar. Jag sa till ett par gånger och försökte få hejd på kaoset men vi insåg snart att det var lika bra att gå hem innan det händer en olycka. Jag hade önskat att tempot varit lite lugnare så vi hade kunnat stanna... men den stunden vi var där var i alla fall mysig. =)

Det är återigen så där mycket att komma ihåg och att hinna med. Dagarna rusar förbi och jag stupar trött i säng varje kväll. Därav att det är lite glest med inlägg här på bloggen. Den här fina stjärngossen lussade med klasskompisarna i morse! Det var himla mysigt att åtminstone få se ett luciatåg, för tyvärr missade jag Natalies igår kväll. Mammahjärtat gråter... Vi hade missuppfattat tiden, vi trodde det var 17:30 så Darko kom dit vid 17:10 och jag 17:15 i tron att vi var ute i god tid men då var det redan över. Kan helt ärligt säga att jag blev skitbesviken. Som tur var så blev inte Natalie ledsen, hon lussade stolt i sina vanliga kläder och fick ta på sig luciastassen efter att de tågat klart för alla föräldrar. Men jag är ledsen och besviken som sagt. :(

Det är hög tid att fixa till Lucia-kronan eftersom förskolans firande är i morgon. Som vanligt står man där och provar batterier och lampor till höger och vänster och inget fungerar, varför är det alltid så? Efter byten av lampor och diverse test kom jag fram till att tre av fem ljus fungerar så det får bli en halvtänd krona eller kanske en helt släckt... De där plastkronorna håller inte för mycket verkar det som, det glappar som sjutton. Igår efter badet fick Natalie en tatuering för första gången. Oj det var stort! Jag placerade den mitt emellan armbåge och hand, där hon normalt sett inte har några bandage. Huden är hel och fin och det är lättare att titta på den då hon bara behöver flytta på kläder i några lager och en tubgas. Gissa om hon har kollat på den och visat upp den på dagis?! När jag hämtade idag så var armen blottad; vanten var nerhasad mot handleden och tröjorna samt tubgasen upphasade mot armbågen! =) Natalie har pratat om den hela dagen och det senaste är att...

Jag ligger i soffan och tycker synd om mig själv, är genomförkyld och stel i muskler mm. Natalie är hemma idag eftersom ytterligare ett barn kräkts igår kväll. Suck, det tar aldrig slut.

Natalie hämtar sin skena när hon ska sova och sätter på sig den, det är skönt att vi slipper bråka om den! Jag känner att jag har en ny fredagstradition; att somna i soffan. Den här veckan har jag varit ovanligt trött så det var väl inte otippat att jag skulle somna men strax efter åtta..? Hugo knaprade extra krispiga chips framför x-factor och jag snarkade. Förhoppningsvis kan jag efter helgen säga att jag är utvilad och fri från hosta - Cocillana är bra mot hosta men sänker mig fullständigt så om hostan ger sig så blir allt bra igen! Min hosta är väl inte mycket att oroa sig för men snart kommer kräksjukan och det känns inte kul. Vi hade föräldramöte på förskolan härom dagen och jag berättade vad som händer med Natalies hals om hon kräker sönder den. Vi har ett trevligt gäng föräldrar på Natalies grupp som är ärligt intresserade av hur det går för henne så jag känner mig säker på att alla förstår att vi är extra noggranna med smittorisk. Om någon inte visste det innan så vet d...