EB i familjen 2

Sommaren 2020 började vi reagera på att Natalie kämpar mer för att svälja maten och att det blev vanligare att något fastnade. Problemen gick dock i vågor, ibland gick det många veckor helt utan störningar. Vid årets andra besök hos hudläkaren tog jag upp detta och bad om remiss gällande utredning/sväljstudie för att ta reda på hur trångt det är.  Efter någon månad eller två blev vi kallade till barnkirurgen på Drottning Silvias Barnsjukhus och det bestämdes att Natalie skulle göra en sväljstudie med hjälp av röntgen samtidigt som man sväljer kontrastvätska. Vi diskuterade också vem som kan vara lämpad att utföra en eventuell vidgning, som vanligt är allt special när man har med EB att göra. Jag hade fått tips på en person i Göteborg som jag vet genomfört vidgning förut så jag nämnde hans namn.  Ytterligare några veckor passerade innan hon kallades till röntgen. Där fick hon ligga på rygg och svälja samtidigt som de tog bilder, sen fick hon ligga på båda sidorna och svälja och...

Jag fortsätter med mina tillbakablickar!  Livet är ofta intensivt, vi har alltid mycket på gång så när långhelgerna kommer finns ofta ett behov av att vara hemma och ta det lugnt. Det känns viktigt att umgås i en lugnare takt och inte sätta upp kalenderbokningar för att hinna med allt, istället blir det hemmamys varvat med spontana infall. Den 23:e december ser oftast ungefär likadan ut hos oss, vi griljerar en skinka och äter en julinspirerad tallrik där skinkan står i centrum. Ibland reser vi till Örebro för att fira jul med min släkt och då blir även uppesittarkvällen gemensam men i år var vi hemma och denna kväll var det bara vi fyra. God mat och sedan bingo, en klassiker! Julafton firades med barnens farmor och farfar. Vi åt gott, kollade på Kalle vid tre och sen kom tomten, även denna dag ganska traditionell - vi kör alltid julafton i den ordningen! En groupie i soffan, barnen förväntansfulla trots att de mycket väl vet att tomten är... ja ni vet...! ;) ...

Just nu är det mycket pyssel på hemmaplan när vi inte jobbar. Småfix här och där som ändå tar en del tid. Det är himla kul att se hur fint det blir med små medel såsom en liten färgklick här, röjning av skräp där och några nya blommor mm.  Båda barnen har sommarlov nu och de hänger en hel del med farmor och farfar som bor nära. De vaknar, gör frukost tillsammans och sedan leker de och spelar en liten stund innan svärföräldrarna tar med dem upp till sig för lunch och lite umgänge. Om en dryg vecka får vi äntligen vara lediga tillsammans, det ska bli härligt! Hoppas det fantastiska vädret håller i sig. De som haft tidig semester i år måste vara sjukt nöjda med sitt val, men vi får hoppas vi andra också får vara nöjda sen även om vädret såklart inte är allt.   Darko körde Vätternrundan för första gången och jäklar vad fort det gick; 8:47! Han körde i klunga med Lygnens Venner och målet var under 9h. Grymt gjort och bäst av allt var att han kände sig superstark de ...

Vi har varit utomlands några gånger under årens lopp och det är en utmaning på många plan. Det jobbigaste av allt är packningen inför resan eftersom den genererar så mycket stress - jag får inte glömma något!! Den känslan har gjort att jag numera tycker illa om att packa inför resor. Jag har alltid börjat i god tid och packat med glädje inför utlandssemestrar men nu för tiden börjar jag tänka på det i god tid men skjuter upp detaljerna dag för dag vilket skapar mer stress och så är den onda cirkeln igång. Så dumt men så är det faktiskt. Jag kan ha vardagsrummet fyllt av grejer i veckor men packar inte på riktigt förrän sista dagen innan och är då livrädd att jag ska upptäcka att något fattas, något som jag inte kan få tag på i sista sekund.  Det som hände innan vi skulle till Alicante var att jag la en beställning hos hud flera veckor innan resan och skulle hämta ut någon vecka innan. När jag hämtar ut har jag fått fel Mepilex-plattor, jag har fått Mepilex Transfer 20x50 i stä...

Natalie får kokosolja morgon och kväll, ja hela familjen äter faktiskt kokosolja men hon får mest och två gånger per dag. Varför då? Den är antiinflammatorisk, bra för nutritionen, har smörjande effekt på läppar, i mun och i hela systemet är svaret. Sedan vi började med kokosolja så har hon haft färre problem med sin mage, de där tillfällena när det stannar av i 4-5 dagar kommer väldigt sällan. Faktum är att de tillfällena numera enbart handlar om den egna viljan, eller snarare oviljan att gå på toa. Har man ont i området så är man inte sugen på att sätta sig och klämma, det vet nog alla som någon gång råkat ut för sår i analöppningen. Hon säger uttryckligen att hon hellre väntar så det får en chans att läka lite. En överfyllt tesked morgon och kväll smaskar hon i sig. Barnen skojar om att det är som att äta klubba, godisklubba alltså. Hugo gillar egentligen inte konsistensen men han har lärt sig att ta det ändå. Natalie har i princip sen starten gillat den. Nu tar h...

Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent.  När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t...

Ett stort problem med EB är att det begränsar dig så mycket fysiskt. Det är inte bra för någon kropp att vara för stillasittande men samtidigt så kanske det inte riktigt går att göra så många fysiska saker när du har sår på många ställen på din kropp. Med de mer komplicerade formerna av EB jobbar du inte bara mot svårläkta sår, smärta och klåda utan du kan också drabbas av benskörhet.  Saxat ur texten om Dystrofisk EB på EB föreningens hemsida : "En annan komplikation till den svåraste formen av dystrofisk epidermolysis bullosa är benskörhet (osteoporos) som kan förekomma även hos barn i åldrarna 5-12 år. Benskörheten kan ge upphov till kotkompressioner, frakturer och smärta. Orsaken till benskörheten är oklar, men orörlighet, dåligt näringsupptag och kronisk inflammation kan vara förklaringen." Som jag sagt många gånger tidigare så är det tufft att jobba med/mot EB, hur man nu ska uttrycka sig. Du läser på och försöker tänka på detaljerna men kan ändå inte full ...

Påsklovet är över för denna gång och barnen har hunnit med mycket skoj! Darko var på John Scott med dem i måndags, de åt och tittade på Frölunda-matchen. Än levde hoppet, matchen var väldigt spännande - jag hade förmånen att se den på plats och det var ett enormt tryck i Scandinavium! Nästföljande matcher förlorade de dock så nu är de utslagna. Farfar är den enda i familjen som är nöjd, han håller på Brynäs som slog ut Frölunda... :) Vi tog en shoppingrunda innan helgen och här ovanför visar Natalie upp sina nya byxor. Det är stretchiga och mjuka byxor i leggings-modell men de ser ut som jeans. Natalie kan inte använda vanliga jeans eftersom de är så stumma, då blir det extra roligt när man hittar ett par lite coolare byxor. Vi köpte dem H&M om någon vill dit och leta. Jag tänkte köpa ett par i nästa storlek också men de var slut så hon får nöja sig med dessa och vi får hoppas att vi hittar fler coola mjuka byxor framöver. Hon har även nya gympaskor som är inköpta på sportaffä...

En av julklapparna cashades in dagen före Natalies födelsedag: Marcus och Martinus på Scandinavium! Jag har inget emot att gå på detta, de är unga grabbarna men de är faktiskt väldigt duktiga. De kan sjunga och de har glada poplåtar, det gör inte alls ont att lyssna på. :) Perfekt att ta med kikare när man har en plats längst bort. Vi såg faktiskt toppenbra där vi satt och Natalie tyckte det var roligt att kunna kika närmare med kikaren också. "Du är elektrisk, du ger mig stöt när jag tänker på dig" - tror inte någon missat den va? 😁 11 mars, årets bästa dag! Natalie fick många paket, bland annat pyssel, pussel, hårsnoddar, läppglans, ryggsäck, kläder, luktpenna + luktsudd mm.  Ny lite tuffare ryggsäck fick ersätta den förra som var lila med Hello Kitty på. Vi är på väg in i en ny period i stil och de ur-söta tapeterna som skymtar i bakgrunden, med rosa och lila prinsessor, är inte längre fina... "Mamma jag vill ha lite mera ...

Som hon har längtat efter att få börja använda sina nya ytterkläder! Mössa, jacka, skor... Hon fick silvriga UGGS i år, vi håller tummarna att det ska fungera. De är i en lite för stor storlek för att hon ska kunna kliva i och ur utan att pressa för hårt. Hon älskar dem..... Dagens outfit... helt i grått. Hon tänker mycket på sånt nu, vad som passar ihop, hur hon ser ut rent allmänt och så vidare. På morgonen står hon och låtsas-sminkar sig med en rengjord puderborste hon fått av mig... Hon tycker det är jobbigt att klasskamrater bryr sig om hur hon ser ut. Härom dagen hade en pojke från parallellklassen frågat varför hon har så tjocka strumpor. Det har hon ju inte, hon har vanliga strumpor, men med bandage innanför dem. En annan hade sett att hon hade ett sår i örat, berättat de för kompisen som kom farande och tjatade om att få titta på hennes sår i örat. Det är inte roligt när andra barn lägger så stor vikt vid sådant som hon själv önskar var annorlunda. Hon var r...

En liten bildkavalkad från julaftons höjdpunkter! För en gångs skull tog jag inga foton på själva julbordet, mest pga att 8 andra gjorde det... ha ha! Vi åt traditionellt; julskinka, ägg, sill, potatis, köttbullar, prinskorv, janssons frestelse, revben, hemgjord senap och hemgjord rödbetssallad bland annat. En del hemgjort chokladgodis blev det senare... mums! Natalie parkerade i kusin Sofies knä när tomten kom. Sofie hade gjort fina lockar i Natalies hår med plattången, så söt så! Hugo i julgröna jeans! Tack för presenten! High five på det! Ett litet kort med tomten måste man ju passa på att ta! Så här ser en lycklig unge ut som nyss öppnat den oerhört uppskattade presenten som innehåll en ny telefon... En av julklappströjorna är på också, mysig. Gladast var nog Natalie som fick det största paketet vi någonsin sett av tomten, och det innehöll ett piano! Här har hon precis ställt upp sina noter för att börja spela för oss....