EB i familjen 2

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår. Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt.  Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden".  Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vil...

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö...

Äntligen kommer mer info om hur det går med Keragelbehandlingen! Jag har lärt mig att man mår bra av att sluta sina cirklar, det vill säga att avsluta grejer så man inte har en massa halvfärdiga saker hängandes över sig. Det stämmer så himla bra! Jag blir gladare och mer lättad när jag får avsluta saker och känna den där mentala lilla klappen på axeln att "nu är det klart". Jag försöker få till det både privat och på jobbet även om det mest är på jobbet jag aktivt tänker så. Jag ska bli bättre på det hemma också, så nu ska jag berätta status vid 3 månader och snart ska ni få veta hur det ser ut just nu efter nästan ett halvår. Armbågen hade nyss gått sönder här men enbart i nedre delen av sårområdet. Det är en av de stora skillnaderna med Natalies sår och sårläkning, hela området ryker inte varje gång vilket det i princip alltid gjorde förut. Nu är det mycket ovanligt att ett helt sådant område som syns ovan går sönder samt att det läker mycket snabbare. En...

När jag skriver detta så har det egentligen gått tre månader men jag har inte haft orken att skriva så mycket på bloggen den senaste tiden och veckorna har sprungit iväg. På vardagarna orkar jag många gånger inte sätta mig och blogga på kvällen och när helgen kommer så är det 100 saker som ska hinnas med förutom att faktiskt få ta det lite lugnt också. Denna veckan har jag i alla fall lyckats få publicerat flera inlägg tack vare den fantastiska funktionen "schemalägg"... hehe. Det innebär att jag skriver ihop flera inlägg under helgen och schemalägger dem till olika dagar under veckan. Simsalabim så blev jag plötsligt väldigt aktiv! ;) Vi börjar med en rad bilder från två månader med Keragel och sedan återkommer jag med foton från tre månader. Efter det kommer jag troligen inte lägga upp lika mycket sårbilder eftersom Natalie börjar bli stor nog att själv fundera över det där med sociala medier. Hon vet att både jag och Darko bloggar, att vi har Instagram och att vi har ...

Redan februari och snart är det dessutom sportlov! Senaste månaden har gått fort, som alltid när man har mycket att göra. Hugo tränar oftast 4-5 gånger per vecka, Darko och jag tränar också och Natalie har piano och dans. Det är mycket som ska hinnas med på fritiden och swish så har en månad sprungit förbi. Vi brottas med förkylningar fram och tillbaka som alla andra så här års. Ingen har blivit liggande i någon slags influensa men det är segdraget som attans. Hugo hade ett långt tränings och tävlingsuppehåll för att sen komma tillbaka med full kraft. Han var taggad som en stolle på innebandymatchen för ett par veckor sedan och var tydligen briljant på plan! Jag och Natalie har svårt att hänga med på söndagar då det är dans och bad som gäller. Idag ska vi dock iväg och kolla när han tävlar i friidrott, det ska bli kul! Vi får åka ifrån till dansen en sväng på mitten men det mesta ska vi allt se! :) En krispig dag i januari stack vi till Naturhistoriska museet, det var en full...

Jag fick en fråga i kommentarsfältet på förra inlägget och inser att jag inte har berättat så mycket om Keragel som jag börjat behandla Natalie med. Kika gärna in på denna länk till företaget som marknadsför Keragel i Sverige så finns där en hel del information. Att smörja med denna gel kan stimulera kroppen till att producera mer av bland annat Kollagen IV och Kollagen VII, Natalie har brist på eller saknar i princip helt Kollagen VII. Att smörja med Keragel tar inte bort Natalies sjukdom men det kan hjälpa henne. De flesta med Dystrofisk EB ser någon förbättring, frågan är troligtvis i Natalies fall hur mycket bättre hon kan bli. Det jag hoppas på att se är: mjukare och mer flexibel hud mindre rödhet i skadade områden (ärren) snabbare sårläkning färre flärpar och mindre narig hud minskad bandagering minskad smärta minskad klåda Som jag har skrivit i tidigare inlägg sedan behandlingen påbörjades så vill jag inte dra för stora växlar av effekten nu i ett tidigt skede. ...

Här kommer lite bilder tagna efter att ha smort regelbundet med Keragel i en månad. Oftast har jag smort 2ggr per vecka, i samband med badet. Ibland har jag smort någon extra gång däremellan i samband med punktinsatser av vissa områden när hon haft ont eller har ett sår som behöver bevakas.  Hälen ser fin ut just nu och huden är hyfsat flexibel, inga rodnader. Detta luriga ställe på utsidan på vristen är tillfälligt helt som jag brukar säga. Det finns inget underhudsfett här alls, det är i princip skinn mot ben så det går sönder väldigt lätt. Om hon t.ex. sätter sig i skräddarställning på golvet så blir det tryck på detta område så det är inte lätt att få det att hålla. Vi får se om Keragel kan hjälpa till med detta. Jättefina tår, inga bekymmer alls just nu. Det stela området på stortåns topp går ofta sönder för det är så lätt att slå i där. Dessutom har hon en nagelrest som är som en klump som växer rätt upp. Det är det lilla runda området pre...

God fortsättning! Hoppas du haft några lugna och sköna dagar runt julafton, kanske några dagar ledigt? Själv tog jag ett par dagar före jul men jobbar nu ett par av mellandagarna för att sedan vara ledig lite till. Det gäller att passa på när man kan och det funkar! Jag får berätta lite om julen i ett annat inlägg, idag tänkte jag bara få in bilderna på de sårområden som jag behandlar med Keragel. Det har ju gått väldigt kort tid så det är förstås för tidigt att säga något särskilt, men jag delar med mig av statusen ändå! Nedan är tagna på den 10:e dagen. Jag har smort henne minst 2ggr per vecka, det vill säga direkt efter bad. På flera av ställena har jag smort på någon gång extra däremellan. Armbågen som var helkladdig dag ett har bara små sår kvar, det har läkt förhållandevis snabbt om man jämför - vilket den kan göra annars också ibland även om det är vanligare att det är öppet lite längre. Handen har inga öppna sår och en del av den torra hårda huden har...