EB i familjen 2

Jag fortsätter med mina tillbakablickar!  Livet är ofta intensivt, vi har alltid mycket på gång så när långhelgerna kommer finns ofta ett behov av att vara hemma och ta det lugnt. Det känns viktigt att umgås i en lugnare takt och inte sätta upp kalenderbokningar för att hinna med allt, istället blir det hemmamys varvat med spontana infall. Den 23:e december ser oftast ungefär likadan ut hos oss, vi griljerar en skinka och äter en julinspirerad tallrik där skinkan står i centrum. Ibland reser vi till Örebro för att fira jul med min släkt och då blir även uppesittarkvällen gemensam men i år var vi hemma och denna kväll var det bara vi fyra. God mat och sedan bingo, en klassiker! Julafton firades med barnens farmor och farfar. Vi åt gott, kollade på Kalle vid tre och sen kom tomten, även denna dag ganska traditionell - vi kör alltid julafton i den ordningen! En groupie i soffan, barnen förväntansfulla trots att de mycket väl vet att tomten är... ja ni vet...! ;) ...

Jag är superdålig på att lägga tid på mig själv, att ge mig själv uppmärksamhet i några timmar. En del går på behandlingar eller gör egna små varianter av söndags-spa hemma osv och somliga gör de där enkla sakerna som att smörja in hela kroppen eller peela ansiktet. Jag gör nästintill nada utöver det för mig basala som att sminka mig och dra en borste genom håret innan jag går till jobbet. Att lägga tid på mig själv har ingen hög prioritet helt enkelt, jag tycker det är ganska tråkigt och nästan lite oviktigt så det är nog därför jag skippar det. Men frissan går jag till i alla fall - typ två gånger per år, ha ha ha! I december var det så dags och denna gång tog jag med mig Natalie till min frisör vilket hon var överlycklig över. Nyklippt tjej! "Alltså mamma jag älskar mitt hår nu" har jag fått höra ungefär 100 gånger efter det besöket. Jag tycker att min frisör är väldigt duktig, därför har jag hållit fast i henne i omkring 15 år. Hon är colorist så färger är hennes s...

Hur har din sommar varit så här långt?  Vi har inte haft så jättebra väder hittills men lite här och där har det poppat upp soliga fina dagar och då får man passa på att njuta! Den 13 juni var en sådan dag, här sitter Natalie och jag på balkongen vid köket och njuter en sen frukost i gassande sol. Vi bor i sutteränghus där vi har sovrum, vardagsrum och kök på våning två, på botten är stor hall, extra vardagsrum, grovkök och förråd. Men andra ord spenderar vi mest tid på våning två och då är det bra med rejäla balkonger så man kan sitta ute utan att bära allt genom huset och ned för trappan. Efter frukost kom Natalie på att vi hade köpt en fin bikini till henne några veckor tidigare och den skulle så klart testas. Så stolt i sin första tvådelade, visst var den fin? Sötfia! Sen skulle det solas så klart men som vanligt med barn så låg hon inte still i mer än 5-10 sekunder i taget. Jag var nervös över att hon skulle skrapa upp något nytt sår när hon snurr...

Det har varit en hel del bekymmer med Natalies mun och hals senaste dagarna eller kanske veckan. Hon har ätit rätt hyfsat men klagat på att det gör ont på olika ställen. I går åt vi middag hos grannen och hon petade i sig lite men vi fick fylla på med en MiniMax. I dag var det tungan som gjorde riktigt ont så på lunchen fick jag skrapa bort ketchupen från korven på hennes tallrik och i kväll var det inte bättre. Vi åt pulled pork men kände att hon inte skulle fixa kött i dag så vi stekte till lite lax - fisk brukar fungera. Ungarna fick potatismos och Darko och jag åt en god vitkålssallad med pumpafröolja  (kolla in receptet här) . Natalie kunde dock inte äta alls, så fort maten landade på tungan började hon störtgråta. Jag fick hämta bedövningsgel och lägga på tungan och efter det petade hon i sig en del potatismos åtminstone. Jäkla skit-EB. :( När hon ätit upp moset:"Tror du inte att det vore bra om jag åt lite glass nu pappa, det bedövar också?" säger hon snusförnuftigt. ...

Just denna bild från lördag morgon var kanske inte så sportig i och för sig! :) Hugo älskar sitt Minecraft på datorn och när helgen kommer är det helt ok att spela lite mer än på vardagarna. Natalie vill vara där Hugo är så hon har släpat in sin lilla mjuka skumgummifotölj till hans rum för att få sitta nära. På surfplattan kör hon mestadels Netflix, Minecraft eller YouTube. Lördag morgon stack Darko iväg på Crawl-kurs. Han ska köra Göteborgsklassikern i år där en av grenarna är 1500m simning, ska bli spännande att se om han får ut något av kursen! När han kom hem stack jag till Härlanda Tjärn och gav mig ut på åttan (fotot är taget vid Delsjön). Jag går med stavar i mina så kallade barfotaskor och har en ljudbok i öronen, riktigt skönt faktiskt. Jag får ont i ryggen efter ungefär 6km, trots att jag tänker på att suga in magen och skjuta fram höften lite, men fram till dess går det riktigt bra. Jag måste boka tid och kolla upp det där, har blivit tillsagd av en sjukgymna...

Jag slängde in en liten frågelåda uppe till höger på bloggen. Om du klickar där kan ställa frågor till mig och de försvinner inte kommentarsfältet vartefter nya inlägg kommer in utan alla kan lätt hitta dem. Är det bra eller? I så fall kan du väl klicka in och fråga något så svarar jag. :) Jag har hjälpt en familj på de sätt jag kan den senaste veckan efter att de fick en bebis med en besvärlig form av EB. Av allt jag engagerar mig i här i världen så är det just detta som för mig känns mest och rätt in i hjärtat. Jag önskar så att en annan förälder hade funnits där från dag 1 för att svara på mina frågor och komma med bra tips. Det känns så värdefullt att få möjligheten att finnas där för någon annan. Det kastar mig tillbaka till tiden på Neonatal som inte var lätt för mig.  Jag tänker på den första veckan då jag grät dygnet runt, såg barnkistor dansa framför näthinnan när jag undrade hur det skulle gå för Natalie, jag tjafsade med sköterskor och läkare på a...

Hugo hade lite svårt att komma till ro men nu är det tyst. Jag sitter i soffan och njuter av lugnet och är enväldig härskare över TV-dosan =) Jag har kommit fram till att jag älskar TV via fiber. Vi har Telias fiber och inspelningsbar HD-box, toppen. Jag såg just lördagens "Så mycket bättre" som fanns att söka fram i programbibilioteket! Så mycket annat har inte hunnits med idag. Direkt hem efter att ha hämtat barnen, värma mat och hinna med lite läxa för Hugo och sen lägga dem. Snart ska jag lägga mig så jag tar ikapp lite sömn. Jag la mig som vanligt sent igår, varför är det så på söndagar? Kroppen vill inte sova på söndagskvällar, det vill den dock på måndag morgon... =)

Dagens händelse är utan tvekan att jag och Darko var på bio! Vi försökte tänka tillbaka och minnas om vi varit på bio tillsammans utan barn sedan Natalie föddes men vi tror inte det. Vi har varit ute och ätit ett par gånger och gått på någon enstaka fest men det är allt. Worth waiting for, vi såg Skyfall och jag tyckte den var riktigt bra. Vi är båda Bond-lovers så det var ett givet val och himla kul att den var så bra, vi tyckte inte att den förra var lika bra. Jag börjar gilla Daniel Craig mer också, jag hade något emot honom från början men jag har ändrat mig - han är bra! Kan dock inte hålla med alla som tycker han är så snygg. ;) Denna sockertopp har klippt håret och badat idag. Sårstatusen är som vanligt ungefär, trasiga knän och armbågar samt några tår som inte är så fina, i övrigt rätt ok med undantag för några småsaker här och där. Hon busar vidare i samma tempo som vanligt så man kan inte förvänta sig något annat! Hugo var på kalas idag, en av bästisarna ända från ...

Så här läskig såg Hugo ut idag när han var på Halloweenkalas! Han var bjuden till Theo och när det närmade sig så sa Darko "mamma kan skjutsa dig". Inget konstigt alls. Vi satte oss i bilen och rullade iväg, han hade ett paket i handen. Efter någon minut säger han "hur många timmar tar det?". Det tar inga timmar, det tar bara 5-10 minuter sa jag glatt och garvade lite. Efter en stund till säger han "vilken Theo ska jag till egentligen?" och då förstod jag att han missförstått! Han trodde han skulle till Theo i Kävlinge och dit tar det omkring två timmar. =) Natalie blev glad när han kom hem och en ballong fick hon också. De lekte glatt med sina ballonger en stund och smack. Självklart halkade hon till och ramlade så nu är den vänstra handen sönder igen. Tyvärr blir sårområdet större för varje gång. Nu hade hon en blåsa som klättrat runt och upp på sidan på handen. Nästa gång om den fortsätter växa så går den hela vägen runt och upp uppepå handen...

Vi började med ett besök på Valhallabadet där vi bastade och badade kallbad om vartannat. När vi fixat till oss åkte vi till El Corazon för att äta lite tapas - supergott! Efter ett glas rött på SoHo kom vi fram till att det var för långsamt och lugnt där så vi gick vidare och hamnade på The Flying Scotsman och där blev vi kvar. Längre än väntat om du frågar mig.... Jag la mig klockan fyra i morse. :) Skarpa bilder på spektaklet saknas, det funkar inget vidare att ta kort i mörka lokaler med en iPhone, den fixar inte att fokusera. Jag sticker in huvudet längst till höger. :) Sofia fick en sprakande partydrink av Syliva i för tidig födelsedagspresent. Det roligaste med den var egentligen att bartendern inte fixade att tända den. Han eldade och skrapade och hade sig och Sofia och jag sa unisont "vänd på den, du måste vända på den" men han trodde inte på oss. "Tro mig, jag har barn" sa Sofia till honom. Han såg lite sur ut och svarade något i stil med "...