EB i familjen 2

I dessa Corona-tider är det härligt att gå tillbaka och titta på Natalies dansuppvisning från december 2019 - bara månader senare vällde Covid-19 in över Europa och Sverige och i vår blir det ingen vanlig dansuppvisning med publik. Natalies dansgrupp har krympt till mindre än hälften, jag tror de är 9 tjejer som dansar i den nu eftersom många inte fick fortsätta för sina föräldrar på grund av pandemin. Jättetråkigt såklart men vi tycker det är viktigt att Natalie dansar vidare. Motion är oerhört viktigt för oss alla och hennes glädjepunkt i veckan är utan tvekan dansen, hon älskar att dansa! Natalie syns till vänster i bild med ljusast jeans. Ja vi valde tyvärr "fel sida" i lokalen denna gång så vi fick inte se henne på nära håll. De brukar alltid ha den typen av koreografi att de byter plats så när hon rörde sig mot mitten i gruppen efter en stunds dansande trodde jag vi skulle se henne bättre men icke, sen gled hon tillbaka till platsen långt bort... typiskt! Nästa gån...

För en tid sedan tog vi beslutet att köpa elcykel till Natalie. Denna är bara en av många utgifter vi har på grund av hennes sjukdom och vi bestämde oss för att söka pengar ur några fonder. Det blev i första hand gällande delbetalning av cykeln en ansökan till EB Föreningens "EB-fonden" . Senare bestämde jag mig för att söka ur min arbetsplats DFDS delägare "Lauritzen Fonden" gällande flertalet utgifter. Glädjande nog fick vi positiva besked från båda! Jag ville ta chansen att sprida info om EB samt att uppmuntra andra inom DFDS att utnyttja chansen att söka medel ur Lauritzen Fonden så jag bestämde mig för att skriva ihop en text till vårt intranät. Cykeln vi köpte kommer förresten från EvoBike ifall du vill titta närmare på den online. Nedan är på Engelska, ville gärna dela detta med dig också! In 2009 my daughter Natalie was born with a severe skin condition called Epidermolysis Bullosa, EB for short. Lacking the protein Collagen VII, which is suppose...

Du som följt mig ett tag vet med största säkerhet att min man Darko och hans bror Daniel grundade EB-loppet för ett par år sedan. Det är ett familjearrangemang här i Partille där vi bor och syftet är att samla in pengar till forskning om EB samt sprida information om sjukdomen. Våra familjer jobbar helt ideellt med detta och vi försöker hålla utgifterna så låga som det bara går för att kunna skänka så mycket pengar som möjligt. Titta in på EB-loppets hemsida genom att klicka här. Följ EB-loppet på Facebook genom att klicka här. Följ EB-loppet på Instagram genom att klicka här. Första året, 2017, hoppades vi på att få mer än 50 anmälningar, sådär så vi visste att vi nått lite utanför närmsta familjen i alla fall. Vi hoppades också på att kunna landa några enstaka sponsorer så att vi med gott samvete kunde säga till våra anmälda löpare/motionärer att hela deras startavgift går till forskning. Den större utgift vi hade var tryck av tröjor, vi tog nämligen fram en t-shirt där vi oc...

Natalie dansar på Sinclairs i Västra Frölunda en gång i veckan sedan ett antal år tillbaka. När hon var mindre gick hon på barndans och sedan bytte hon till disco/street efter ett tag. Barndansen hade sina utmaningar då de ofta höll varandra i handen och gick på led och sådana saker. Jag var ofta rädd att hon skulle skada sig, men det gick nästan alltid bra. Disco/street är en kul grupp och det fungerade också hyfsat men det var ändå lite för mycket hopp för hennes fötter så när hon var gammal nog så bytte hon till Commercial Jazz. Där trivs hon som fisken i vattnet men visst, ska man vara petig så innehåller även den gruppen vissa utmaningar för hennes hud. Någon gång har de gjort rörelser som innebär att man håller i varandra men framför allt så går de ner på knä i vissa rörelser. Allt hänger faktiskt på hur koreografin sätts upp varje termin och den är inte EB-optimal alla gånger. Under våren har det i alla fall funkat bra, inga långa passager på knä. Jag har även sagt till Natalie ...

Tiden rusar på och bloggen glöms bort. Tack för att du ändå tar dig tid att titta in här, trots att det kommer inlägg så sällan nu för tiden! För oss är det full fart som vanligt med jobb, skolaktiviteter, träningar och nu är det även full fart framåt med EB-loppet. Jag får nog dela upp tiden sedan sist jag skrev i flera inlägg, annars blir det monsterlångt... I mars någon vecka efter Natalies födelsedag åkte vi till Växjö över helgen då det var GM för Hugo. Det är ett slags regionmästerskap som man kvalar in till för de yngre åldrarna som inte är inkluderade i SM ännu. Hugo hade kvalat in i flera grenar, grym som han är, men blev tvungen att välja smart. Pga schlatterknän valde han bort tresteget eftersom det sliter en del. Det blev i stället 60m häck samt favoritgrenen höjd! Här en bild från prisutdelningen för 60m häck där Hugo tog en hedrande och eventuellt något oväntad sjätteplats (Det var omöjligt att ta bra bild med mobilen här pga att det var en bit bort och mycket folk...

Det är väldigt lätt att fastna i nej-träsket när man har ett barn med EB. Det är så många helt vanliga vardagliga saker som är lite eller till och med mycket olämpliga. Visst kan det gå bra men olycksrisken är alldeles för stor. När Natalie var bebis insåg jag snabbt att varje gång jag klädde av henne helt och satte henne i badet så slutade det med att hon hade fler sår och blåsor efter badet än hon hade innan. Jag bestämde mig direkt för att sluta bada henne, det var för stora risker helt enkelt. I månad efter månad så tvättade jag henne enbart med mjuka kompresser som jag doppade i ljummet vatten med några droppar barnolja i. På så sätt kunde jag ta av något eller några klädesplagg och förband, tvätta henne där och sen lägga om direkt igen och täcka huden. Det fungerade mycket bra! När jag sen började bada henne igen var hon livrädd för att sänkas ner i vatten, det är en helt annan historia men låt mig i alla fall säga att det var mycket korta bad i början samt att vi jobbade mycket...

Den 8:e september var det återigen dags för oss att arrangera EB-loppet. För varje projekt och uppdrag jag ger mig på så är det inte ovanligt att få höra saker som "Jag förstår inte hur du hinner" "Har ditt dygn mer än 24h?" "Hur orkar du med allt?" "Är det inte tufft att jobba så mycket ideellt?" Tja vad svarar man? Vi väljer alla vad vi lägger vår tid på, det är en prioriteringsfråga så som jag ser det. I perioder orkar jag hur mycket som helst och då är det bara att köra på. Under andra perioder så tar energin slut av olika anledningar och då måste jag hitta ett sätt att återhämta mig, ladda batterierna och sedan komma igen. Det viktigaste är att inte lägga för mycket energi på sådant som inte ger något tillbaka. Det kan vara så enkelt som att välja att inte umgås med människor som dränerar dig. Eller så kanske man behöver hitta ett nytt jobb för det gamla suger ut dig långsamt inifrån. Kanske behöver jag ibland läsa en bok som inspirerar, el...

Mustafa Mohamed låter hälsa att han kommer till EB-loppet om hans schema tillåter. Fantastiskt att han som en av Sveriges största löpare engagerar sig i detta viktiga arbete. Tre dagar kvar tills anmälan stänger. Anmäl dig nu på: www.ebloppet.se

Just nu är det mycket pyssel på hemmaplan när vi inte jobbar. Småfix här och där som ändå tar en del tid. Det är himla kul att se hur fint det blir med små medel såsom en liten färgklick här, röjning av skräp där och några nya blommor mm.  Båda barnen har sommarlov nu och de hänger en hel del med farmor och farfar som bor nära. De vaknar, gör frukost tillsammans och sedan leker de och spelar en liten stund innan svärföräldrarna tar med dem upp till sig för lunch och lite umgänge. Om en dryg vecka får vi äntligen vara lediga tillsammans, det ska bli härligt! Hoppas det fantastiska vädret håller i sig. De som haft tidig semester i år måste vara sjukt nöjda med sitt val, men vi får hoppas vi andra också får vara nöjda sen även om vädret såklart inte är allt.   Darko körde Vätternrundan för första gången och jäklar vad fort det gick; 8:47! Han körde i klunga med Lygnens Venner och målet var under 9h. Grymt gjort och bäst av allt var att han kände sig superstark de ...

Nu har anmälan för EB-loppet 2018 äntligen öppnat! Du kan hitta information om loppet och anmälan mm i våra olika kanaler: Hemsida: www.ebloppet.se Instagram: https://www.instagram.com/ebloppet.se/ Facebook: https://www.facebook.com/ebloppet/ Förra året arrangerade vi det första EB-loppet och förhoppningarna var att komma över 50 personer för då hade vi lyckats nå utanför närmsta familjen. Nog gick det trögt i början men anmälningarna tickade sakta men säkert in. Mot slutet ökade det till mängder vi aldrig kunnat drömma om! Vi landade på en bra bit över 400 anmälda personer och dessutom stöttade inte mindre än 12 sponsorer som fick sin logga på baksidan av den snygga sporttröjan vi tryckte upp till deltagarna. Totalt samlade vi in fantastiska 95090kr till forskning! Nedan är saxat från Instagram och snälla ni som har Instagram, gå in och följ ebloppet.se så vi får upp antalet följare lite! Samma sak på Facebook, lägg gärna någon minut här och där på a...

Det har varit påsklov, också på dansen, plus att hon var sjuk veckan innan så nu hade hon inte dansat på flera veckor. De har fått filma när dansläraren dansar igenom alla steg de hittills lärt sig vilket gör att hon kan kolla på det hemma och träna. Det har hon gjort under denna period och efter senaste lektionen var hon för första gången nöjd med sin insats plus att hennes lärare stannade till och berömde henne för att hon hängde med så bra. Ibland kommer det över mig, en så stark stolthet så jag blinkar tårar. Hon är så modig och även om huden är lättskadad så har hon verkligen skinn på näsan. Skorna på bilden önskar hon att de ska funka men tyvärr får hon ont direkt av dem, de klämmer på utsidan på fötterna. Hon började med barndans för flera år sedan. Efter det gick hon över till Disco/Street vilket var roligt men som med tiden innehåller mer och mer hopp vilket inte är bra för henne. Vi väntade tålmodigt på att hon skulle bli gammal nog för Commersial Jazz, 8å...

Sedan AirHop dök upp ganska nära oss har Natalie frågat om och om igen om hon kan få gå dit. Kompisar pratar om det och även Hugo har varit där på kalas. Jag hade aldrig varit inne i byggnaden så jag visste inte alls hur det såg ut eller hur personalen har koll på barnen osv. Det är inte för inte som jag skjutit på att gå dit, det känns som ett stort riskmoment att hoppa bland andra barn på ett sådant ställe. Natalie har dock träget tjatat vidare och jag har funderat på hur det ska gå till rent praktiskt. Behöver jag vara med på mattorna och hoppa bredvid, ska vi gå själva eller ska jag kanske ta med Hugo som får agera studs-vakt, borde jag kanske helt enkelt säga nej - det är för farligt? Natalie har dansat en gång i veckan i flera år, nu går hon på 50-minuterspass som innehåller styrkeövningar och dans och kommer ut svettig och utmattad efteråt. Hon har haft studsmatta på gräsmattan här hemma i flera säsonger och hon är en väldigt fysisk person. Om det är någon med svår EB som s...

Ett stort problem med EB är att det begränsar dig så mycket fysiskt. Det är inte bra för någon kropp att vara för stillasittande men samtidigt så kanske det inte riktigt går att göra så många fysiska saker när du har sår på många ställen på din kropp. Med de mer komplicerade formerna av EB jobbar du inte bara mot svårläkta sår, smärta och klåda utan du kan också drabbas av benskörhet.  Saxat ur texten om Dystrofisk EB på EB föreningens hemsida : "En annan komplikation till den svåraste formen av dystrofisk epidermolysis bullosa är benskörhet (osteoporos) som kan förekomma även hos barn i åldrarna 5-12 år. Benskörheten kan ge upphov till kotkompressioner, frakturer och smärta. Orsaken till benskörheten är oklar, men orörlighet, dåligt näringsupptag och kronisk inflammation kan vara förklaringen." Som jag sagt många gånger tidigare så är det tufft att jobba med/mot EB, hur man nu ska uttrycka sig. Du läser på och försöker tänka på detaljerna men kan ändå inte full ...

Artikel i GP dagen innan loppet, det går att läsa nätversionen här. Här står vi peppade och redo att dela ut tröjor precis bredvid kiosken vid Kåsjöns badplats! Ett tag hade vi kö ända ut mot vägen... Natalie och jag har placerat oss en liten bit efter starten uppe på parkeringen för att vinka in löparna på rätt väg. Natalie filmade, och det var så härligt att se alla löpare och motionärer komma springandes och gåendes i vår fina röda lopptröja! Gul väst i storlek XL blev som en klänning på Natalie! :) En kram mitt i alltihopa. Vi log så mycket hela dagen så barnen sa dagen efter att de hade ont i kindmusklerna, haha! Det är representation det, bra jobbat ungar! En av Natalies favoritpersoner har kommit i mål, syster Anki. Och inte bara Natalies favorit för den delen. Anki var vår stabilitet och trygghet mindre än en vecka efter att Natalie hade fötts. Hon hade erfarenhet av barn med EB och kom med konkreta instruktioner både till personalen på N...

Tänk, i lördags var det äntligen dags för EB-loppet! För första gången anordnades detta lopp i Sverige för att samla in pengar till förmån för forskning kring Epidermolysis Bullosa, EB. När Darko och Daniel kom på idén att anordna ett välgörenhetslopp så tänkte de att det vore roligt att komma upp i 50-60 deltagare för då har de nått utanför närmsta familjen och närmsta vännerna. Det blev långt över 400 som anmälde sig! Vissa fick förhinder, vissa hade förhinder redan från början men anmälde sig ändå för att vara med och stötta och få en fin träningströja på köpet. När den stora dagen äntligen kom hade vi ändå 296 personer på plats, så häftigt! Här kommer ett filmklipp från Kåsjön i Partille när alla härliga deltagare gav sig iväg. De släpptes iväg i två omgångar, först den längre banan på 10,5km och sedan den kortare på 3,1km. Natalie är stolt över att hon filmade allihopa. :)  Jag återkommer med ett inlägg till med några foton.

Har tänkt mig att göra om Tjejklassikern, har gjort den en gång förut för 16 år sedan... Del ett fick bli Vansbro tjejsim, där är jag närmast bryggan med rosa simglasögon. Jag gick crawlkurs för ett år sedan och lärde mig grunderna men är inte tillräckligt trygg i andningstekniken för att använda crawlet så mycket i öppet vatten så jag crawlade bara en kort sträcka i början innan jag gick över på bröstsim. Det är stor skillnad på att simma bassäng mot vad det är att simma ute med krusningar/vågor på ytan plus att man simmar nära folk. Vissa är tämligen respektlösa, en del simmar rakt på en, en tjej försökte tränga sig mellan mig och bryggan ivrigt påhejad av sin kamrat. Jag blev förbannad och fick ryta ifrån lite. Tyvärr glömde jag att ta mitt ventolin innan jag började, orutin... svårt att säga hur mycket det påverkade men det var lite tungt att simma. Mot slutet ville jag trycka på så då tog jag i mer och efter bara några få simtag så fick jag väl kramp i ena vaden...

Här kommer ett dagsfärskt klipp från dagens dansuppvisningar i Lisebergshallen. Sinclairs dansskola har dessa dansshower två gånger per år och då får alla elever chansen att visa upp vad de lärt sig det senaste halvåret. Ett 90-tal nummer/shower visas upp och nummer 88 var Natalies grupp Commercial jazz. Natalie var troligen den enda dansaren som åkte rullstol till och från uppvisningen... Vid årsskiftet bytte hon grupp och vi hade anmält henne till en nybörjargrupp för barn från 8 år. Dock var intresset för just denna grupp lite svalt så den slogs samman med fortsättningsgruppen. Knappa 8 år gammal fick hon så kliva in i en mer avancerad grupp och dansa ihop med ett gäng rätt långa tjejer, de flesta av dem är troligen tonåringar. :) Hon fick kämpa lite med paraplyet som de använder i början, det är svårt att greppa när man har ömmande fingrar. Jag hade virat på ett greppskydd som gör greppet mjukare och tjockare men det var jobbigt ändå. Dessutom har hon bara repeterat med själv...

Den 23:e april var vi i Serneke arena i Kviberg precis utanför Göteborg på ett event som heter Barnens Hinderbana. Det är en hinderbana där de svenska Gladiatorerna från TV är med och brottas med ungarna på slutet i gatloppet. Man samlar också in pengar till Barncancerfonden så det känns extra bra att anmäla sina barn till ett sådant event. Läs mer här om du är nyfiken på när och var man kan deltaga. Natalie var först väldigt bestämd över att inte ta några bilder, hon skulle bara ha autografer. Jag lyckades dock övertala henne att ta några foton ihop med tjej-gladiatorer, det är ju så himla kul att ha bilder i efterhand. Här med Amazon! Och här är Spider! Hugo blev överraskad över att Hero inte var så mycket längre än han själv. Han är ju dock minst tre gånger så bred!! :))) Pansar är helt klart en riktig favorit, grym med ungarna också. Efter Hugos runda hittade vi även Valkyria. Hugo in action, här inför näst sista hindret på den 1,5km...